CONVEGNO NAZIONALE MARZO 2007
20 Marzo 2007
RARI MA NON SOLI
L’Associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa Distrofica DEBRA ITALIA ONLUS invita tutti i malati EB e le loro famiglie al Convegno Nazionale “Epidermolisi Bollosa: dall’impegno diagnostico alle prospettive terapeutiche” che si terrà sabato 31 marzo 2007 a Roma presso Palazzo Rospigliosi in piazza del Quirinale.
Al convegno parteciperanno, accanto ai più importanti specialisti italiani da tempo impegnati su questa complessa e multidisciplinare patologia, anche il prof. Michele De Luca dell’Università di Modena e Reggio Emilia, autore della prima terapia genica che ha utilizzato cellule staminali epiteliali per il trattamento di un paziente affetto da Epidermolisi nel mondo, e il testimonial storico dell’Associazione, l’astronauta Umberto Guidoni, che nel ruolo di parlamentare europeo parlerà delle politiche UE a sostegno della ricerca scientifica.
L’Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica rara che colpisce la pelle e le mucose e si stima che in Italia circa 1 su 82.000 nati sia affetto da questa condizione. Purtroppo, a causa delle restrittive norme a tutela della privacy, risulta assai difficile anche per un’associazione nazionale riuscire ad entrare in contatto con tutti i pazienti presenti in Italia. Per questo vi preghiamo di invitare le persone EB che conoscete e i medici che se ne occupano a visitare il sito www.debraitaliaonlus.org e a mettersi in contatto con DEBRA attraverso l’indirizzo e-mail: info@debraitaliaonlus.org.