LETTERA APERTA: EB ESTREMA BELLEZZA
30 Maggio 2007
EB: Estrema Bellezza
Dopo domenica 27 maggio l’acronimo EB inaspettatamente si è rivelato passibile di interpretazioni del tutto nuove.
Fino ad allora aveva significato soltanto Epidermolisi Bollosa. Una rarissima patologia genetica fortemente invalidante, che sistematicamente gettava nello sconforto i genitori dei Bambini Farfalla, che per la prima volta ne sentivano parlare dopo la diagnosi fatta ai loro neonati.
E insieme una lotta soli contro tutti: contro la mancanza di investimenti per una malattia “orfana”, che colpisce uno su 82000 nati; contro la disinformazione imperante entro le stesse strutture sanitarie, che spesso stentano a riconoscere la malattia o a fornire i supporti cui i pazienti hanno diritto; contro la curiosità della gente, che li ferma per la strada e spesso si permette commenti fuori luogo.
Ma oggi acquista un nuovo e positivo significato: quello di Estrema Bellezza, appunto, come mi ha suggerito la diciassettenne “farfalla” Beatrice. E questo grazie alla risposta incredibile che è ha ricevuto la nostra Prima Giornata Nazionale, in ventitré piazze d’Italia, che ci ha permesso di raccogliere in un solo giorno più di 4000 firme per la nostra petizione, fondamentale per guardare con ottimismo all’unica cura che può finalmente risolvere tanti problemi dei nostri malati: il trapianto di pelle geneticamente modificata, recentemente sperimentato con successo dall’equipe del professor Michele De Luca dell’Università di Modena, che consente finalmente di non dover più lottare ogni giorno contro dolorose bolle e lesioni, spostando così in avanti la speranza di vita dei bambini farfalla.
Estrema Bellezza perché per la prima volta centinaia di genitori si sono sentiti davvero utili per i loro “epidermolini” (come li chiamiamo affettuosamente nel nostro forum) e hanno affrontato con gioia la lavataccia mattutina per medicare i bambini e scendere in piazza, per far conoscere al mondo la loro patologia.
Estrema Bellezza nel sentirsi una comunità in grado di unificare gli sforzi su un’intera nazione, dalle Alpi alla Sicilia.
Estrema Bellezza nell’incontrare nelle piazze persone interessate e generose, sia nel firmare sia nel donare fondi, disposte a partecipare empaticamente alla sofferenza, pur non essendone direttamente coinvolte.
A tutti questi splendidi italiani va il nostro più sincero ringraziamento, e a quelli che ancora non ci conoscono il nostro invito a visitare il sito www.debraitaliaonlus.org e, soprattutto, il nostro forum, per entrare veramente in contatto con uno spaccato di vita quotidiana che può dire molto più di mille pagine stampate.
Madre Teresa di Calcutta amava rispondere, a chi obiettava sull’importanza di un piccolo aiuto: “lo so che ciò che facciamo è una goccia in un oceano, ma se non ci fosse quella goccia all’oceano mancherebbe qualcosa”. Ne siamo fermamente convinti anche noi!
“Rari ma non soli” è il nostro motto, e lo dimostra anche l’attenzione accordata alla nostra petizione da firmatari d’eccezione come Luca Carboni, Guido De Maria, Beppe Grillo, Francesco Guccini, Umberto Guidoni, Ferdinando Sallustio, Fabio Volo… e dai tanti altri che siamo certi si aggiungeranno nelle prossime settimane firmando la nostra petizione online.
Un grazie immenso a nome di tutti i Bambini Farfalla che sono con noi e anche di tutti quelli che purtroppo sono già volati via…
Stefania Bettinelli