INAUGURATA AL BAMBINO GESÙ LA PRIMA STANZA EB AL MONDO. GRAZIE PAOLA!
COMUNICATO STAMPA
Roma, 25 marzo 2010
Attiva al Bambino Gesù la prima stanza al mondo
per i “Bambini Farfalla”
Una stanza di degenza dedicata, ipertecnologica, allestita per accogliere i “Bambini Farfalla”. La struttura, l'unica al mondo pensata e realizzata a misura dei pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria, è stata inaugurata presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, punto di riferimento a livello internazionale per la ricerca e la cura di bambini e adolescenti.
Fortemente voluta da Paola Zotti, Presidente DEBRA Italia Onlus - venuta a mancare lo scorso dicembre a causa di un improvviso arresto cardiaco - la stanza EB è un altro dei tanti risultati che con il suo impegno è stato possibile realizzare.
DEBRA Italia Onlus, fondata nel 1990 da un gruppo di genitori di bambini EB determinati ad assicurare ai loro figli una migliore qualità della vita, nasce con lo scopo di lavorare insieme per fornire mutuo aiuto, ed è oggi presieduta da Claudio Notarantonio - marito di Paola Zotti - affiancato dalla figlia Beatrice, Farfalla e Presidente Onorario dell'Associazione.
L’Epidermolisi Bollosa Ereditaria fa riferimento a un gruppo di malattie genetiche rare che in Italia colpisce circa 1.100 persone, a fronte dei 500 mila casi registrati a livello mondiale. Consiste in una fragilità della cute e delle mucose con la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi. Pur trattandosi di una malattia cutanea, il danno può coinvolgere anche altri organi e apparati causando disfunzioni anche gravi e in alcuni casi ancora può anche essere letale in epoca neonatale o in età giovanile.
Dalla forma semplice a quelle più complesse, la patologia incide pesantemente sulla qualità della vita dei piccoli pazienti, che, fragili come ali di farfalla, sono costretti a chiedere assistenza per svolgere anche la più semplice delle attività quotidiane e a fare i conti, giorno dopo giorno, con medicazioni e bendaggi, con terapie per combattere il pericolo di infezione delle ferite sempre aperte o il rischio di insorgenza di letali tumori della pelle.
Per la cura dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con il sostegno dell’Associazione DEBRA Italia Onlus, ha realizzato uno spazio di degenza con caratteristiche tecnologiche uniche per dare ai pazienti il massimo di autonomia durante i periodi di degenza.
La Stana EB, dedicata a DEBRA e a Paola Zotti, ha interruttori con fotocellula (per porte, luce, acqua, carta), vasca da bagno con sportello, culla neonatale e letto dotato di materassi antidecubito, lenzuola di seta e sostanze disinfettanti, i piccoli pazienti sono in grado così di entrare e uscire dai locali destinati alla cura, di utilizzare gli apparecchi sanitari o semplicemente di accendere la luce in sicurezza.
L’assistenza, la cura e le terapie sono affidate a personale infermieristico altamente specializzato e formato con corsi ad hoc promossi dal Bambino Gesù e con periodi di formazione all’estero presso altri Centri di riferimento e a un team multidisciplinare di medici/specialisti dedicati (dermatologi, neonatologi, anestesisti, chirurghi, psicologi, etc.) che coordinano tutti i bisogni del bambino.
Sul fronte della ricerca scientifica l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha firmato due convenzioni: la prima con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI), in particolare con il Laboratorio di Biologia Molecolare, per l’identificazione della mutazione genica e per la diagnosi prenatale per chi lo richieda; la seconda con il Centro di Medicina Rigenerativa dell'Università di Modena e Reggio Emilia per avviare studi e ricerche mirati alla terapia genica.
Per garantire una assistenza globale ai pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria e per evitare alle famiglie frequenti spostamenti da un centro all’altro, prima ancora di attrezzare la nuova struttura di degenza, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù offre da anni un modello assistenziale, indispensabile per questo tipo di patologie, caratterizzato dalla figura del case-manager. In pratica il dermatologo coordina il follow-up multidisciplinare integrato dei pazienti organizzando ad ognuno di essi, a seconda della forma di cui è affetto, un consulto multidisciplinare integrato che coinvolge specialisti, clinici e/o chirurgici, indagini di laboratorio e/o strumentali e trattamenti medici e/o chirurgici. L’Unità Operativa di Dermatologia del Bambino Gesù costituisce un vero Centro di riferimento per il trattamento della “Sindrome dei Bambini Farfalla”.