EBBY IN OSPEDALE - INAUGURAZIONE DELLA PRIMA STANZA EB AL MONDO AL BAMBINO GESÙ DI ROMA
ROMA - giovedì 25 marzo 2010 - Inaugurata la prima stanza di degenza allestita per accogliere i "Bambini Farfalla".
Grazie al Progetto DEBRA "Ebby in Ospedale" - che Paola Zotti aveva ideato assieme alla Dott.ssa Maya El Hachem - è stata inaugurata presso il Bambino Gesù di Roma, l'unica struttura al mondo pensata e realizzata a misura dei pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa.
Per la cura dei bambini affetti da Epidermolisi Bollosa, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, con il sostegno dell’Associazione Debra Italia Onlus, ha realizzato uno spazio di degenza con caratteristiche tecnologiche uniche per dare ai pazienti il massimo di autonomia durante i periodi di degenza.
A partire dagli interruttori con fotocellula (per porte, luce, acqua, carta), alla vasca da bagno con sportello, dalla culla neonatale e letto dotato di materassi antidecubito, alle lenzuola di seta e sostanze disinfettanti, i piccoli pazienti sono in grado di entrare ed uscire dai locali destinati alla cura, di utilizzare gli apparecchi sanitari o semplicemente di accendere la luce in sicurezza ed in maniera autonoma.
L’assistenza, la cura e le terapie sono affidate a personale infermieristico altamente specializzato e formato con corsi ad hoc promossi dal Bambino Gesù e con periodi di formazione all’estero presso altri Centri di riferimento e a un team multidisciplinare di medici/specialisti dedicati (dermatologi, neonatologi, anestesisti, chirurghi, psicologi, etc.) che coordinano tutti i bisogni del bambino.
Sul fronte della ricerca scientifica l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha firmato due convenzioni: la prima con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI), in particolare con il Laboratorio di Biologia Molecolare, per l’identificazione della mutazione genica e per la diagnosi prenatale per chi lo richieda; la seconda con il Centro di Medicina Rigenerativa dell'Università di Modena e Reggio Emilia per avviare studi e ricerche mirati alla terapia genica.
Per garantire una assistenza globale ai pazienti affetti da Epidermolisi Bollosa Ereditaria e per evitare alle famiglie frequenti spostamenti da un centro all’altro, prima ancora di attrezzare la nuova struttura di degenza, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù offre da anni un modello assistenziale, indispensabile per questo tipo di patologie, caratterizzato dalla figura del case-manager. In pratica il dermatologo coordina il follow-up multidisciplinare integrato dei pazienti organizzando ad ognuno di essi, a seconda della forma di cui è affetto, un consulto multidisciplinare integrato che coinvolge specialisti, clinici e/o chirurgici, indagini di laboratorio e/o strumentali e trattamenti medici e/o chirurgici. L’Unità Operativa di Dermatologia del Bambino Gesù costituisce un vero Centro di riferimento per il trattamento della “Sindrome dei Bambini Farfalla”.
Presenti all'inaugurazione, il Presidente DEBRA Italia Onlus Claudio Notarantonio, Luna Berlusconi - ambasciatrice DEBRA e Beatrice Notarantonio - Presidente Onorario di DEBRA Italia Onlus.
Guarda il video della stanza EB: