DEBRA Italia Onlus | News ed Eventi - News | A MODENA UN PROGETTO SOCIALE PER TENERE ALTA L'ATTENZIONE SULLE MALATTIE RARE

Dare vita ad una rete di soggetti che insieme lavorino per portare all'attenzione della società e dei giovani in particolare il tema delle malattie rare, per dare impulso alla ricerca e creare nuovi strumenti per fare fronte ai bisogni sanitari, psicologici e assistenziali dei pazienti e delle loro famiglie. Questo è l'obiettivo di "Fuori dal Buio", un progetto sociale promosso dal Centro Servizi per il Volontariato di Modena che coinvolge associazioni di volontariato, scuole, università e l’azienda di biotecnologie farmaceutiche Genzyme Italia srl. 

"I pazienti affetti da una patologia rara sono sempre troppo pochi per essere rappresentativi, per cui rispondere ai loro bisogni di cura e di assistenza e tutelare i loro diritti diventa impossibile se non si agisce in sinergia tra associazioni, enti di ricerca, istituzioni, fino a coinvolgere l'intera comunità" spiega Rosalba Mele, presidente di AMA (Associazione Malattie Autoimmuni), capofila del progetto. Ecco il perchè di una rete di partner tanto ricca. Oltre ad Ama figurano Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), Aido (Associazione Italiana donatori di organi), Debra Italia Onlus (Associazione per la ricerca e la cura dell'Epidermolisi Bollosa), Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Aimip (Associazione Italiana Malattie Interstiziali del Polmone), Ci.Ami (Associazione malati Iperbilirubinemici), Azienda Medico Ospedaliera Policlinico di Modena, Facoltà di Medicina e Centro per le Malattie Rare dell'Università di Modena, Genzyme srl e scuole superiori di Modena.

La prima azione del progetto Fuori dal Buio si rivolge  ai pazienti e alle loro famiglie: "Oltre alla creazione di una rete sociale di sostegno per le famiglie dei pazienti di malattie rare - spiega Rosalba Mele - avvieremo nei prossimi mesi corsi di formazione che metteranno i volontari in condizione di poter condurre gruppi di automutuo aiuto, il tutto per creare spazi di condivisione e sostegno reciproco per i malati e le loro famiglie, che si ritrovano spesso soli di fronte a problemi molto complessi".

L'importanza di simili spazi è risaputa, e confermata dagli stessi partner di progetto. Maria Cristina Fini, dell'associazione Ci.Ami onlus che raccoglie le famiglie di quei pochi bambini italiani affetti dalla grave sindrome di Crigler Najjar afferma: "Al momento della diagnosi e anche lungo tutto il decorso della malattia è di fondamentale importanza condividere problemi e conoscere le strade intraprese da chi si trova in condizioni simili, e credo che lo sia ugualmente per tutti i malati rari". "Anche se oggi per la Sclerosi multipla si parla già di diagnosi precoce e non più di malattia rara - dice Barbara dell'associazione Aism - i nostri associati condividono con tutti gli altri 'rari' lo smarrimento di fronte alle conseguenze di una patologia molto complessa. In questi anni abbiamo notato quanto siano importanti gli spazi dicondivisione, ma accanto ai gruppi condotti da uno specialista, adesso vogliamo tentare la via dell'autoconduzione confrontandoci anche con altre esperienze".
 

Altro punto chiave del progetto è l'insieme delle azioni che si rivolgono ai giovani che frequentano le scuole superiori. "Proponiamo ai ragazzi uno stage nel quale potranno conoscere da vicino non solo tutta la tematica delle malattie rare e i suoi risvolti da un punto di vista psicologico e sociale, ma potranno toccare con mano la realtà delle associazioni nella speranza che scelgano di impegnarsi loro stessi da volontari, con una consapevolezza in più sul mondo". Si tratta di una prospettiva comune nella quale si ritrovano unite le associazioni nei loro diversi ambiti. "Sentivamo di dover aderire al progetto - spiega Fabio Zagni, presidente di Aido - perchè per molti malati rari il trapianto è la sola speranza, e attivarci per diffondere una volta di più tra i giovani la consapevolezza di quanto sia importante donare gli organi e sostenere la pratica del trapianto, è tra i nostri primari obbiettivi accanto - più in generale - alla promozione della cultura del dono e della solidarietà".