DEBRA Italia Onlus | News ed Eventi - Calendario eventi | Modena - GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2011

Quest'anno si celebrerà la quarta Giornata Internazionale della Malattie Rare organizzata da EURORDIS Organizzazione Europea per le Malattie Rare e coordinata in Italia da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.

DEBRA Italia Onlus, in collaborazione con una ampia rete di realtà associative locali e nazionali, ha organizzato, in continuità con le edizioni precedenti,  il convegno aperto alle scuole, che si terrà sabato 26 febbraio 2011 presso il Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia, con l’intento di presentare agli studenti e alla comunità le Associazioni presenti sul territorio coinvolte a favore dei pazienti affetti da malattie rare e degenerative e le azioni e i servizi da loro offerti in ambito socio/assistenziale a pazienti e famigliari nonché al personale medico-sanitario e alla comunità tutta.

Parleremo  dei centri d'eccellenza di Modena, quali realtà d’importanza mondiale e dei nuovi traguardi raggiunti grazie all'impegno di ricercatori di fama internazionale che hanno accolto il nostro invito.

Non mancheranno testimonianze di persone affette da patologie rare e degenerative, dei loro famigliari, di medici e ricercatori, ma soprattutto ascolteremo quanto hanno da raccontarci 26 studenti provenienti da cinque diversi Istituti Superiori modenesi, che hanno aderito al nostro progetto di volontariato e che hanno conosciuto, insieme ai volontari delle Associazioni promotrici del progetto FUORI DAL BUIO, le problematiche dei pazienti e le attività che il mondo del volontariato offre per dare risposte concrete ai bisogni di quanti sono colpiti da queste malattie neglette.

Altro importante momento di questa giornata è la consegna della seconda Borsa di Studio "Paola Zotti", dedicata al Presidente di DEBRA venuta a mancare all'affetto di tutti noi nel dicembre 2009, come riconoscimento da parte della comunità locale per il suo importantissimo contributo a favore del Centro di Medicina Rigenerativa della città di Modena.

Durante il Convegno sarà consegnato agli Studenti Volontari l'attestato di partecipazione che permetterà loro di ricevere un credito formativo all’interno del percorso scolastico e saranno comunicati i nomi dei due Studenti selezionati per lo stage formativo presso la Multinazionale Farmaceutica GENZYME, azienda leader nella ricerca e nella produzione di farmaci orfani.

Quest'anno il convegno è stato inserito tra le azioni di un più ampio progetto sociale “Fuori dal Buio” promosso da AMA a cui hanno aderito:

   DEBRA Italia Onlus - Associazione Italiana per la ricerca sull'Epidermolisi Bollosa   

AMA FUORI DAL BUIO Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari

AISM Associazione Italiana Sclerosi Multipla

AIDO Associazione Italiana Donatori Organi, Tessuti e cellule

AIMIP Associazione Italiana Malattie Interstiziali del Polmone

Associazione Italiana Sindrome Xfragile Onlus

CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici

AST Associazione Sclerosi Tuberosa

AICH Neuromed Associazione Italiana Corea di Huntington

Azienda Medico Ospedaliera Policlinico di Modena

A.I.F.P. - Associazione Italiana Febbri Periodiche

Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus

Università degli Studi di Medicina e Chirurgia di Modena e Reggio Emilia
Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone
Genzyme

Con il supporto di Centro di Servizio per il Volontariato di Modena

Programma Convegno

Il programma del convegno pubblico aperto alle scuole superiori di Modena e provincia, ai pazienti affetti da patologie rare, alle loro famiglie, a medici e ricercatori e alla cittadinanza, sarà articolato su temi finalizzati alla sensibilizzazione e l’informazione sulla condizione dei Malati Rari, con particolare riferimento alle realtà locali quali centri d’eccellenzad’importanza Internazionale.

Rivolgendoci anche quest’anno ai ragazzi delle Scuole Superioriil convegno sarà articolato con intenti formativi e di orientamento e sarà focalizzato su temi di approfondimento delle diverse discipline dei vari indirizzi.

Durante l’evento verrà presentato il cortometraggio che racconta l'impegno degli Studenti Volontari che l'anno passato hanno contribuito alla realizzazione della “Guida per i Malati Rari”.Il video racconta la storia di venti studenti delle scuole superiori di Modena che, nell'ambito del progetto "Giovani all'arrembaggio", con il sostegno del Centro di Servizio per il Volontariatodi Modena, hanno aderito alla proposta di volontariato intitolata “FUORI DAL BUIO”vedendosi riconoscere un credito formativoper le 20 ore di volontariato prestato. L’impegno dei ragazzi nell’approfondimento sui temi delle malattie rare è stato fondamentale per la realizzazione della “Guida per i Malati Rari”dove sarà possibile trovare FAQ riguardanti le malattie rare, indicazioni sulle diverse tipologie di malattie e sui centri di diagnosi e cura delle patologie orfane e rare, suggerimenti per riconoscimento di esenzione, invalidità e altre informazioni utili.

Sarà poi presentato un percorso formativo che le Associazioni in rete hanno effettuato al fine di formare figure di facilitatori di gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Ascolteremo le testimonianze di pazienti, famigliari, operatori sanitari e volontari che si sono accostati a questa esperienza al fine di condividere, praticare e diffondere la cultura della mutualità. L'obiettivo del corso di formazione è stato quello di promuovere e sostenere, nelle diverse realtà associative, accomunate dal comune servizio a persone affette da malattie rare e degenerative, esperienze di mutualità e gruppi di Auto Mutuo Aiuto.

L’evento del Rare Disease Dayrientra in un più ampio progetto Internazionale organizzato dalla Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), coordinato in Italia dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO).

Nata come Giornata Europea, quella delle Malattie Rare, dalla seconda edizione ha avuto l’adesione di federazioni e organizzazioni a livello mondiale ed è diventata quindi un evento internazionale, dato questo che evidenzia l’attenzione che il Rare Disease Dayriesce a catalizzare sul tema trattato.

Informazioni ed iscrizioni:

Location
Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia | Università degli Studi di Modena e Reggio EmiliaPoliclinicodi Modena, Via del Pozzo, 71 MODENA (laterale Via Emilia Est)

Come raggiungerci
Dalla stazione dei treni e dall'autostazione e dalla Via Emilia Centro è possibile raggiungere il Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia con l'autobus n°7.

Iscrizione scuole
L'iscrizione da parte delle scuole è obbligatoria e gratuita. Per ricevere la modulistica necessaria scrivere a: info@fuoridalbuio.it