DEBRA Italia Onlus | News ed Eventi - Calendario eventi | Le Giornate delle Malattie Rare in tutta Italia

Venerdì, 18 Maggio 2012 - ore 9:39
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LE GIORNATE DELLE MALATTIE RARE IN TUTTA ITALIA

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28 febbraio 2011: GIORNATA MALATTIE RARE  

Scopri tutti gli eventi....

TEMA: Malattie Rare, una Priorità per la Sanità Pubblica

FOCUS 2011: le diseguaglianze sanitarie

SLOGAN: rari ma uguali

Programma preliminare all’ 11 febbraio 2011

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica

E con il patrocinio di:

- Presidenza del Consiglio dei Ministri

- Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali

- Ministero della Salute

- Ministero delle Pari Opportunità

- Ministero della Gioventù

- AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco

- Regione Lazio

- Provincia di Roma

- Comune di Roma

- Orphanet Italia

- FNOMCeO – Federazione Nazionale Ordini dei Medici e Odontoiatri

- S.I.G.U. – Società Italiana di Genetica Umana

- F.I.S.M. – Federazione Italiana Società Medico Scientifiche

- S.I.P. – Società Italiana di Pediatria

- S.I.M.G. – Società Italiana di Medici Generale

- SIMGePed – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite

- S.O.I – Special Olympics Italia

- FIMMG – Federazione Italiana Medici di Famiglia

- FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri

- Lega Pallavolo SERIE A Femminile

- Lega Pallavolo SERIE A Maschile

- C.O.N.I. Comitato olimpico Nazionale Italiano

- Croce Rossa Italiana

- C.I.P. - Comitato Italiano Paralimpico

e in attesa dei patrocini di:

- Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca

- Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali

 

Dal 20 febbraio al 26 febbraio 2011

Sui canali Mediaset, promosso da UNIAMO FIMR onlus, andrà in onda lo spot "Mamma, cosa sono le malattie rare" – durata 30 secondi visibile cliccando http://www.youtube.com/uniamofimronlus

LA LEGA PALLAVOLO serie A maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA 27 febbraio 2011, ore 18.00: le squadre della Lega Pallavolo Serie A1 maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2011 – nei palazzetti dello sport delle città di: Latina, Forlì, Roma, Castellana Grotte (Bari) e Verona.

LA LEGA PALLAVOLO serie A2 maschile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!

DOMENICA 27 febbraio 2011- ORE 18.00, le squadre della Lega Pallavolo Serie A2 maschile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2011 – nei palazzetti dello sport delle città di: Bracciano, Isernia, Reggio Emilia, Segrate (Mi), Loreto (An) Frosinone, Santa Croce sull’Arno (Pi) e Genova.

LA LEGA PALLAVOLO serie A1 femminile partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!

DOMENICA 27 FEBBRAIO 2011 – ORE 18.00, le squadre della Lega Pallavolo Serie A1 Femminile scenderanno in campo per la giornata delle malattie rare 2011 – nei palazzetti dello sport delle città di: Castellanza (Va), Novara, Conegliano (Tv), Modena, Castellana Grotte (Bari) e Pesaro.

 

ABRUZZO

o L’Aquila, 26/27 Febbraio 2011 – Stand informativo c/o Centro Commerciale L’Aquilone

Referente: Alessandra Maimone cell. 3470956620 mail: aisme@interfree.it

Associazione: A.I.S.M.E. Associazione Italiana Studio Malformazioni Epilessia - Onlus

 

CALABRIA

o Reggio Calabria, 27 febbraio 2011 – Recital di Poesie, musica e canzoni "Un amore raro" c/o l’ Auditorium "Il Cipresseto" Via G. Melacrino 34 - ore 18:00

Referente: UNIAMO Calabria - Giuseppe Vadalà cell. 335/7652882 mail: giusvada1@virgilio.it

Associazioni partecipanti: AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche

o Rossano, 28 febbraio 2011 - Stand informativo/divulgativo c/o l’Ospedale "N. Giannettasio"

Referente: Natale Antonio Scalise cell. 334/9349907 mail: info@aisnaf.org

Associazione: AISNAF onlus Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro 3

o Rossano, 28 febbraio 2011 - Incontro informativo sulle Malattie Rare con gli alunni e il personale docente e non docente c/o Plesso Scolastico Monachelle dalle ore

Referente: Natale Antonio Scalise cell. 334/9349907 mail: info@aisnaf.org

Promosso da: AISNAF onlus Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro

o Rossano, 28 febbraio 2011 - Presentazione del libro "Diritto e Disability Studies" c/o

Referente: Natale Antonio Scalise cell. 334/9349907 mail: info@aisnaf

Promossa da: AISNAF onlus Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro

 

CAMPANIA

o Capri, 27 febbraio 2011 – stand informativo/divulgativo c/o cinema Auditorium Capri: proiezione gratuita del film per piccini ore 11:15 - Esibizione di Ginnastica ritmica e musicale c/o chiesa SS. Salvatore ore 17:00

Referente: Costanza Cerrotta cell. 3387608817 mail: cercos77@libero.it, LAMITALIA onlus

Associazioni partecipanti: LAMITALIA onlus, Il Pensatore onlus, A.I.S.S. Ass. It. Sindrome di Shwachman

o Cellole, 27 febbraio 2011 – stand informativo/divulgativo c/o p.zza A. Moro dalle 9:30 alle 18:30

Referente: Salvatore Di Nucci cell 3493698581 mail: ailu@libero.it

Associazioni partecipanti: A.I.L.U., NESTORE (Consorzio di Cooperative Sociali), Società Cooperativa Sociale

o Napoli, 27 febbraio 2011 – stand informativo c/o Villa comunale di Napoli dalle 9:00 alle 14:30

con presenza di medici clown e concerto del gruppo di medici musicisti "Effetti Collaterali"

Referente: Elisa Grella cell. 3388313554 mail: campania@aidel22.it, Delegazione Campania UNIAMO FIMR onlus

Associazioni partecipanti: AISAC, AISMAC, AISW, Ass.It.NiemannPick, Aidel22, DEBRA Italia, APE, AsItOI, AIEEC, UMAR, AICH Neuromed, AIMAR, AMRI, AIMA-CHILD

o Teverola (CE), 27 febbraio 2011 – stand informativo in Via Cavour

Referente: Maria Assunta Liccardo cell. 334 7842913 mail: marialicc@yahoo.it

Associazione: A.N.E.S. associazione Nuove Entrate in Società per soggetti diversamenti abili

Napoli, 28 febbraio 2011 – Conferenza pubblica sulle Diseguaglianze Sanitarie. Focus on: La situazione assistenziale in Campania, l’impegno delle istituzioni, l’attività del Centro di Coordinamento, la collaborazione con le associazioni di pazienti. c/o Assessorato Sanità (da confermare) dalle 9:00 alle 13:00

Referente: UNIAMO Campania Elisa Grella cell. 3388313554 mail: campania@aidel22.it

Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Prof. Generoso Andria

Associazioni partecipanti: AISAC, AISMAC, AISW, Ass.It.NiemannPick, Aidel22, DEBRA Italia, APE, AsItOI, AIEEC, UMAR, AICH Neuromed, AIMAR, AMRI, AIMA-CHILD

 

EMILIA ROMAGNA

o Bologna, 12 febbraio 2011 – convegno "Formazione, informazione ed ascolto in Regione Emilia Romagna" – organizzato dalla Regione Emilia Romagna c/o Sala "Cesari" Casa dei Donatori di Sangue, via dell’Ospedale n.20 - dalle 09:00 alle 17:00

Segreteria organizzativa: Servizio Presidi Ospedalieri Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali Viale Aldo Moro, 21 40127 Bologna Tel. +39 051 527 7272 - 71 - 80 – 79

Referenti:

Elisa Rozzi mail: erozzi@regione.emilia-romagna.it - Matteo Volta mail: mavolta@regione.emilia-romagna.it

o Modena, 22/23 febbraio 2011 – Info Point: sensibilizzazione e promozione evento, distribuzione materiale informativo e gadget – c/o atrio Policlinico di Modena dalle 9:00 alle 17:00

Referente: Rosalba Mele AMA Fuori dal Buio Ass. Malati Autoimmuni Orfani e Rari. cell. 347 7111044 mail: info@fuoridalbuio.it

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buio, DEBRA Italia onlus, AISM Ass. It. Sclerosi Multipla, AIDO Ass. It. Donatori Organi, Tessuti e Cellule, AIMIP Ass. It. Malattie Interstiziali del Polmone, Ass. It. Sindrome X 4

Fragile onlus, CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Ass. Malati Iperbilirubinemici, AST Ass. It. Sclerosi Tuberosa, AICH Neuromed Ass. It. Corea di Huntington, A.I.F.P. Ass.ne It.na febbri Perodiche, Ass.ne "Rete malattie Rare" onlus, LAM italia onlus, Ass.ne It.na Niemann Pick onlus

o Modena, 22/23 febbraio 2011 – Gara atletica "Il ragazzo e la ragazza più veloci di Modena" c/o A.S. Cittadella dalle 14:30 alle 15:30

Referente: Rosalba Mele AMA Fuori dal Buio Ass. Malati Autoimmuni Orfani e Rari. cell. 347 7111044 mail: info@fuoridalbuio.it

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buio, DEBRA Italia onlus, AISM Ass. It. Sclerosi Multipla, AIDO Ass. It. Donatori Organi, Tessuti e Cellule, AIMIP Ass. It. Malattie Interstiziali del Polmone, Ass. It. Sindrome X Fragile onlus, CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Ass. Malati Iperbilirubinemici, AST Ass. It. Sclerosi Tuberosa, AICH Neuromed Ass. It. Corea di Huntington, A.I.F.P. Ass.ne It.na febbri Perodiche, Ass.ne "Rete malattie Rare" onlus, LAM italia onlus, Ass.ne It.na Niemann Pick onlus

o Modena, 26 febbraio 2011 – Convegno aperto alle scuole c/o Centro Servizi della Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia - Policlinico di Modena, Via del Pozzo, 71– dalle 8.00 alle 13.30

Partner del progetto: Azienda Medico Ospedaliera Policlinico di Modena / Università degli Studi di Medicina e Chirurgia di Modena e Reggio Emilia / Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone / Genzyme Italia

Referente: Rosalba Mele AMA Fuori dal Buio Ass. Malati Autoimmuni Orfani e Rari. cell. 347 7111044 mail: info@fuoridalbuio.it

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buio, DEBRA Italia onlus, AISM Ass. It. Sclerosi Multipla, AIDO Ass. It. Donatori Organi, Tessuti e Cellule, AIMIP Ass. It. Malattie Interstiziali del Polmone, Ass. It. Sindrome X Fragile onlus, CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Ass. Malati Iperbilirubinemici, AST Ass. It. Sclerosi Tuberosa, AICH Neuromed Ass. It. Corea di Huntington, A.I.F.P. Ass.ne It.na febbri Perodiche, Ass.ne "Rete malattie Rare" onlus, LAM italia onlus, Ass.ne It.na Niemann Pick onlus

o Forlì, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o PalaCredito di Romagna

Referente:

o Modena, 27 febbraio 2011 – Partita di pallavolo serie A1 femminile ore 18:00 c/o PalaCasaModena

Referente:

o Reggio Emilia, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport "G. Bigi"

Referente:

o Bagnolo in Piano (RE), 28 febbraio 2011 – Spettacolo teatrale "CECH MO CUN D’LA GHEGNA" c/o Teatro Comunale ore 21:00

Referente: Alberto Sabatini tel. 0522.421037 mail: sabatini.alberto@ring14.it

Promosso da: RING14 Ass. Internazionale RING 14 per la ricerca sulle malattie neurodegenerative rare RING 14

o Modena, 28 febbraio 2011 – Proiezione del film "Misure straordinarie" c/o Cinema Michelangelo ore 20:00

Referente: Rosalba Mele AMA Fuori dal Buio Ass. Malati Autoimmuni Orfani e Rari. cell. 347 7111044 mail: info@fuoridalbuio.it

Associazioni partecipanti: AMA Fuori dal Buio, DEBRA Italia onlus, AISM Ass. It. Sclerosi Multipla, AIDO Ass. It. Donatori Organi, Tessuti e Cellule, AIMIP Ass. It. Malattie Interstiziali del Polmone, Ass. It. Sindrome X Fragile onlus, CIAMI Onlus Crigler-Najjar Italia Ass. Malati Iperbilirubinemici, AST Ass. It. Sclerosi Tuberosa, AICH Neuromed Ass. It. Corea di Huntington, A.I.F.P. Ass.ne It.na febbri Perodiche, Ass.ne "Rete malattie Rare" onlus, LAM italia onlus, Ass.ne It.na Niemann Pick onlus

 

FRIULI VENEZIA GIULIA

o Udine, 22 febbraio 2011 – PlayDecide night il gioco come momento formativo c/o Università, sala delle Associazioni, via Viale Ungheria 73 - dalle 20:30

Referente: Giada Rossi cell 3280007201 mail: kaleidoscienza@gmail.com

Associazione: Associazione Kaleidoscienza 5

o Martignacco (UD) 28 febbraio 2011 – Spazio informativo/divulgativo c/o Farmacia Colussi, via Lungolavia 7

Referente: Erminia Colussi cell. 340 5016998 mail: farmaciacolussi@yahoo.it

o Udine, 28 febbraio 2011 – PlayDecide il gioco come momento formativo c/o TOM’art Cafè via Palladio

dalle 13 alle 21

Referente: Giada Rossi cell 3280007201 mail: kaleidoscienza@gmail.com

Associazione: Associazione Kaleidoscienza

 

LAZIO

o Roma, 26 febbraio 2011 – spettacolo teatrale "Figli di un male minore, Rari ma uguali" c/o il Teatro Argentina dalle 10:00 alle 13:00 " promosso dalla Fondazione Luca Barbareschi in collaborazione con UNIAMO FIMR onlus e Orphanet Italia, con il sostegno di Farmindustria

Organizzatore: Fondazione Luca Barbareschi tel. 06/6864849

o Roma, 26 febbraio 2011 - Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 16:00 c/o Palazzetto dello Sport

Diretta Raisport1

Referente: Simona Bellagambi cell. 349/5952522 mail: antodea@libero.it

o Bracciano, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palazzetto C.S. Aeronautica Militare

Referente:

o Formia (LT), 27 febbraio 2011 – stand informativo/divulgativo c/o Orlandi Shopping Center e c/o la Pasticceria Troiano, via Vitruvio 48/50 dalle 9:30 alle 20:00

Referente: Salvatore Di Nucci cell 3493698581 mail: ailu@libero.it

Associazioni partecipanti: A.I.L.U., A.I.Lam, Consulta Disabilità e handicap del Comune di Formia, Cooperativa Herasmus, Istituto professionale per i Servizi sociali "Mater Divinae Gratie" onlus e ATLANTIDE

o Frosinone, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport "Città di Frosinone"

Referente:

o Latina, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 maschile ore 18:00 c/o PalaBianchini

Referente:

o Formia (LT), 28 febbraio 2011 – incontro/dibattito "Rari ma uguali: parliamo di malattie rare"

c/o Ist. Prof. per i Servizi Sociali "Mater Divinae Gratie", via Gianole dalle 9:30 alle 12:30

Referente: Salvatore Di Nucci cell 3493698581 mail: ailu@libero.it

Promosso da: associazione A.I.L.U.,

o Roma, 28 febbraio 2011 – stand informativo/divulgativo c/o p.zza del Popolo

Referente: Angelo Petroni UNIAMO Delegazione Lazio cell. 335/1821156 mail: tesoreria@angelinoonan.it

Associazioni partecipanti: AEL – AID – AILU – ACAR – AEV – AICI – AIDEL22 – AIMAR – AISC – ANANAS – Angeli Noonan – Arpa – ASMARA – HHT – AISW – AST – Comitato Progetto Mielina – DEBRA – EAMAS – ELA – FOP – FaBED – Il Cigno – ILA – SOD UNITI

o Roma, __ febbraio 2011 – Stand informativo/divulgativo c/o l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Referente: Dott.ssa Sonia Festa tel 0668593656 mail: s.festa@orphanet-italia.it

Associazioni partecipanti: Orphanet Italia, Uniamo FIMR onlus 6

 

LIGURIA

o Genova, 27 febbraio 2011 - Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Lago Figoi

Referente:

o Genova, 28 febbraio 2011 – Convegno "Rari ma Uguali" momento informativo e dibattito per gli studenti di scuola media superiore svolti dal Dipartimento Ligure di Genetica e il Festival della Scienza c/o sala Aula Magna Liceo Cassini, via Galata 34 dalle 09:00 alle 13:15

Promosso da: Ars Liguria, Dipartimento Ligure di Genetica, Ass. Festival della Scienza,

Referente: Chiara Volpi tel. 0105488216

o Genova, 28 febbraio 2011 – Info-point c/o p.zza De Ferrari 2 Palazzo della Regione

Referente: Ars Liguria, Chiara Volpi tel. 0105488216

Partecipanti: Ars Liguria, Dipartimento Ligure di Genetica, Festival della Scienza, Gruppo di Consultazione regionale di Malattie Rare, AIMA-CHILD

 

LOMBARDIA

o Milano, 24 febbraio 2011 – Aperitivo di sensibilizzazione c/o L’Ogu Cafè zona colonne di San Lorenzo Referente: Marco Penna cell. 338/9544920 mail marco.penna78@gmail.com

Promosso da: Associazione As.It.O.I.

o Abbiategrasso (MI), dal 24 al 28 febbraio 2011 – mostra di alcuni lavori svolti dall’associazione nelle scuole, sul significato e valore della Diversità c/o il castello VISCONTEO per info orario: www.aisac.it

Referente: Marco Sessa tel 02 87388427 mail: segreteria@aisac.it

Promossa da: AISAC, LEDHA (lega per i diritti delle persone con disabilità)

o Oleggio Malpensa (NO), 25-26 febbraio 2011 – Evento per la nascita di un nuovo Registro Europeo DBA, c/o Ramada Hotel Via Gallarate 166° ( 25/02 ore 15 – 18:30 26/02 ore 9 - 13 )

Referente: Maria Elisabetta Villa cell 3474400253 mail: mariaelisabetta@alice.it

Associazioni partecipanti: Ass. DBA Italia

o Ranica (BG), 25 febbraio 2011 – "Open Day: informazione, ricerca e cure - un percorso dedicato alle malattie rare". Percorso guidato dai ricercatori dell’Istituto Mario Negri - c/o Istituto Mario Negri "Aldo e Cele Daccò" Villa Camozzi Visite guidate: ore 15:00 e 16:30 con prenotazione entro il 22 febbraio 2011 al nr. 035 42131

o Varese, 25 febbraio 2011 – serata con cittadinanza, autorità e giornalisti "Malattie rare: dal diritto al desiderio. Come le Istituzioni e la rete della associazioni del territorio sostengono i malati rari"

c/o Salone Estense del Comune di Varese ore 20:30

Referente: Rosario Casalone cell 3480886288 mail: Rosario.Casalone@ospedale.varese.it

Promossa da: Ass. La Gemma Rara onlus - Ass. X Fragile – Ass. EAMAS – Ass.It. BWS – Ass. Caos – Ass. J.Peter, Ass. Punto Famiglia

o Milano, 26 febbraio 2011 – 4° convegno Nazionale, approfondimento medico sui GIST dedicata ai pazienti c/o l’Aula Magna della Fondazione IRCCS Ist.Naz.Tumori di Milano, Via G. Venezian 1 (zona città studi)

dalle 09:30 alle 15:30

Referente: mail info@gistonline.it

Associazioni partecipanti: Ass.It.GIST onlus

o Carnate (MB), 27 febbraio 2011 - merenda party con divulgazione materiale

Referente: Pacelli Luciana 3395801160 mail: LucianaPacelli@libero.it

Promossa da: A.S.B.B.I. Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia

o Castellanza (VA), 27 febbraio 2011 - Partita di Pallavolo serie A1 femminile ore 18:00 c/o PalaBorsani

Referenti: Simona Ielmini 3202664633 mail: presidente@arnold-chiari.it Ass. Aima-Child

Paolo Chiandotto cell 3282638400 mail: presidente@progettoalice-seu.org Ass. Progetto ALICE onlus 7

o Curtatone (MN), 27/28 febbraio 2011 - stand informativo

Referente: Francesca Lafelli cell 3921582395 mail: unbw@live.it

Promosso da: AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann

o Brescia, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallacanestro Basket Brescia Leonessa c/o Palazzetto dello sport Centro san Filippo - stand informativo

Referente: Michela Cibaldi Catalano cell. 338 7546633 mail: comitatomalattierare@alice.it

Associazione partecipante: Comitato Malattie Rare

o Milano, 27 febbraio 2011 – Marcia ritrovo alle ore 14:00 in p.zza Castello partenza alle ore 15:00

percorso: p.zza Castello, via Beltrami, largo Cairoli, via Dante, p.zza Cordusio, Via Orefici, p.zza Duomo, c.so Vittorio Emanuele, p.zza San Babila, c.so Venezia, Porta Venezia arrivo alle ore 17:00

ReferentI: Simona Pantalone cell. 320/2664633 mail: info@arnold-chiari.it

Tommasina Iorno cell. 347/2775616 mail: iorno@fastwebnet.it

o Segrate (MI), 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palazzetto dello Sport via XXV Aprile

Referente:

o Sesto San Giovanni (MI), __ febbraio 2011 – gazebo con materiale informativo c/o

Referente: Pacelli Luciana 339 5801160 mail: LucianaPacelli@libero.it

Associazioni partecipanti: A.S.B.B.I. Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia

o Varese, 27 febbraio 2011 – stand informativo in Piazza del Garibaldino

Referente Rosario Casalone mail: Rosario.Casalone@ospedale.varese.it

Associazioni partecipanti: Ass. La Gemma Rara onlus - Ass. X Fragile – Ass. EAMAS – Ass.It. BWS –

Ass. C.A.O.S. – Ass. J.Peter - Ass. Punto Famiglia

o Milano, 28 febbraio 2011 – Stand informativo c/o Clinica Mangiagalli, via Commenda (fondazione IRCCS Cà Granda Osp. Maggiore Policlinico di Milano) dalle 08:00 alle 16:00

Referente: Paolo Chiandotto cell 3282638400 mail: presidente@progettoalice-seu.org

o Milano, 28 febbraio 2011 – convegno c/o

Referente:

Promosso da: Regione Lombardia

o Varese, 5 marzo 2011 – Convegno "La Terapia Culturale" con vernissage mostra della pittrice Veronica Mazzucchi c/o sala convegni della Provincia di Varese – ore 9:00 – con il sostegno di Kiwanis

Referente Rosario Casalone mail: Rosario.Casalone@ospedale.varese.it

Associazioni partecipanti: Ass. La Gemma Rara onlus - Ass. X Fragile – Ass. EAMAS – Ass.It. BWS –

Ass. C.A.O.S. – Ass. J.Peter - Ass. Punto Famiglia

 

MARCHE

o Fano, 20, 27 febbraio e 6 marzo – Stand informativo c/o

Referente: Cecchini Gastone e Prodi Antonella cell. 3206939445 mail: sampei261@alice.it

Associazioni partecipanti: Ass. X Fragile, A.I.S.P.O.D. Ass. Inclusione Sociale Pari Opportunità Disabilità

o Macerata, 25 febbraio 2011 – giornata informativa c/o Cine Teatro Piazza Camillo Ferri ore 09:00

Referente: Daniele Cesini cell 3381418884 mail: danielces@libero.it

Promossa da: Ist. Comprensivo Montecassiano "G.Cingolani" di Montecassiano, Comune di Montecassiano

o Loreto (AN), 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport Massimo Serenelli

Referente:

o Pesaro, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 femminile ore 18:00 c/o Palasport Campanara

Referente: 8

 

MOLISE

o Isernia, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport Liborio

Referente:

o Campobasso, 28 febbraio 2011 – Incontro con ricercatori dell’Univ. Cattolica c/o Liceo Scientifico "Romita"

Referente: Giovanna Iosue mail: gio.iosue@virgilio.it

Promosso da: ass. DEBRA italia

 

PIEMONTE

o Novara, 27 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 femminile ore 15:30 c/o Sporting Palace Novara

Diretta Sportube TV

Referente:

 

PUGLIA

o Bari, 14 febbraio 2011 – Seminario "Malattie Rare: L’emozione della diversità" c/o Salone degli Affreschi, Palazzo Ateneo, Piazza Umberto I dalle 17:00 alle 19:00

Referente: Vincenzo D’Amico mail: coordinamento.malattierare@regione.puglia.it

o Bari, dal 14 al 28 febbraio 2011 – mostra fotografica "RARE CREATURE: la potenza della fragilità" c/o Salone degli Affreschi, Palazzo Ateneo, Piazza Umberto I

Referente: Vincenzo D’Amico mail coordinamento.malattierare@regione.puglia.it

Promossa da: Coordinamento malattie rare regione Puglia

o Castellana Grotte (BA), 26 febbraio 2011 – Partita di Pallavolo serie A1 femminile ore 20:30 c/o Pala Grotte

Diretta RAI Sport 1

Referente:

o Andria (BAT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00 alle ore 20:00

Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it

Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori di Vernal

o Barletta (BAT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00 alle ore 20:00

Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it

Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori di Vernal

o Bisceglie (BAT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00 alle ore 20:00

Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it

Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori di Vernal

o Trani (BAT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00 alle ore 20:00

Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it

Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori di Vernal

o Canosa di Puglia (BAT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00 alle ore 20:00

Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it

Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori di Vernal

o San Ferdinando di Puglia (BAT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00 alle ore 20:00

Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it

Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori di Vernal

o Trinitapoli (BAT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00 alle ore 20:00

Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it

Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed, Sindrome X Fragile, Ass. Fiori di Vernal 9

o Margherita di Savoia (BAT), 27 febbraio 2011 – Stand informativo, dalle ore 10:00 alle ore 20:00

Referente: Maria Michele Bevilacqua cell 3206986719 bevilacqua.mariam@libero.it

Associazioni partecipanti: Ass. AICH Neuromed,