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Comunicati Stampa
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COMUNICATO STAMPA Roma, 25 marzo 2010 Attiva al Bambino Gesù la prima stanza al mondo per i “Bambini Farfalla” Una stanza di degenza dedicata, ipertecnologica, allestita per accogliere i “Bambini Farfalla”. La struttura, l'unica al mondo pensata e realizzata a... [leggi tutto...]
Comunicato Stampa Eurordis, 9 giugno 2009
Strategia Europea sulle Malattie Mare è adottata dal Ministri della Salute dell’Unione Europea
E’ stata adottata oggi, dal consiglio del Ministri della Salute Europei una strategia europea chiama i suoi stati membri a implementare i... [leggi tutto...]
COMUNICATO STAMPA
Le scoperte dei ricercatori del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia per quanto riguarda le cause e l’approccio clinico nei confronti dell’Epidermolisi bollosa potranno presto... [leggi tutto...]
Malattie Rare come priorità della Salute Pubblica: il caso dell’Epidermolisi Bollosa
Alla Sala delle Bandiere della sede italiana del Parlamento Europeo si sono dati appuntamento il 28 febbraio i Bambini Farfalla e le loro famiglie, per assistere alla conferenza stampa di... [leggi tutto...]
29 Febbraio 2008: un giorno raro per persone molto speciali - Malattie rare e ricerca scientifica
DEBRA Italia è lieta di invitare i giornalisti alla conferenza stampa di presentazione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, che si terrà giovedì 28 febbraio 2008 alle... [leggi tutto...]
30 Maggio 2007
EB: Estrema Bellezza
Dopo domenica 27 maggio l’acronimo EB inaspettatamente si è rivelato passibile di interpretazioni del tutto nuove.
Fino ad allora aveva significato soltanto Epidermolisi Bollosa. Una rarissima patologia genetica fortemente invalidante, che... [leggi tutto...]
20 Marzo 2007
RARI MA NON SOLI
L’Associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa Distrofica DEBRA ITALIA ONLUS invita tutti i malati EB e le loro famiglie al Convegno Nazionale “Epidermolisi Bollosa: dall’impegno diagnostico alle prospettive terapeutiche” che... [leggi tutto...]