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[Donduliniel]

Buon giorno di nuovo a tutti! Apro un nuovo topic per proporvi l'unico questionario sulla qualità della vita specifico per l'EB, stilato dai ricercatori Frew JW, Martin LK, Nijsten T, e Murrel DF in Australia l'anno scorso. E' l'unico esistente diretto unicamente alle EB, ed è utile per valutare parametri fisici, psicologici e sociali. Sono solamente 17 domande a crocette, se vi va di rispondere, vi farò poi sapere le statistiche risulanti (che se posso, inserirò nella tesi). Potete fare copia/incolla, e mandarmele direttamente alla mia mail:

cool.fefe@hotmail.it

Dovreste specificare la forma di EB che avete, o che vostro figlio ha (i bambini sopra gli 11 anni dovrebbero compilarlo da soli)

1) La tua EB influisce sulla tua capacità di muoverti per casa?
#per niente
#un pò
#molto
#gravemente

2) La tua EB influisce sulla tua capacità di fare il bagno o la doccia?
#no
#sì, delle volte ho bisogno di assistenza
#sì, ho bisogno di assistenza il più delle volte
#sì, ho sempre bisogno di assistenza

3) La tua EB ti causa dolore fisico?
#nessun dolore
#dolore occasionale
#dolore frequente
#dolore costante

4) Quanto infuisce la tua EB sulla capacità di scrivere?
#non interferisce affatto con lo scrivere
#ho difficoltà nell'impugnare la penna
#trovo più comodo battere a macchina/pc piuttosto che scrivere
#non posso scrivere a causa della mia EB

5) La tua EB influisce mentre mangi?
#no, mangio normalmente
#un pò
#molto
#faccio affidamento al tubo di alimentazione per la nutrizione

6) La tua EB influisce sulla tua capacità di andare a fare shopping/spesa?
#per niente
#un pò
#molto
#ho bisogno di assistenza tutte le volte

7) come influisce la tua tua EB sul tuo coinvolgimento negli sport?
#non ha impatto sulla mia vita sportiva
#ho bisogno di precauzioni per praticare sport
#sono costretto a rinunciare ad alcuni sport
#devo evitare di praticare sport

Ti senti frustrato per via dell'EB?
#per niente
#un pò
#molto
#talmente tanto, che sono arrabbiato la maggior parte del tempo

9) La tua EBinfluisce sulla tua capacità di muoverti fuori casa?
#per niente
#un pò
#molto
#gravemente

10) Quanto influisce la tua EB sulle relazioni con i tuoi familiari?
#non ha alcun impatto
#ha un piccolo impatto
#ha molto impatto
#ha davvero molto impatto

11) Le persone ti fanno sentire in imbarazzo per via della tua EB?
#per niente
#un pò
#tanto
#estremamente

12) Hai avuto bisogno, o hai bisogno, di dover modificare la tua casa (installando per es. rampe..) per via della tua EB?
#no
#un poco
#tanto
#ampiamente

13) La tua EB influisce sulle tue relazioni con gli amici?
#per niente
#poco
#tanto
#restringe notevolmente le mie interazioni sociali

14) Quanto preoccupato o ansioso ti senti solitamente per la tua EB?
#non provo alcuna ansia
#un pò
#tanto
#estremamante

15) Quanto influisce finanziariamente su te o la tua famiglia l'EB?
#non ha impatto finanziario
#lieve impatto
#grande impatto
#grave impatto

16) Quanto ti senti depresso per la tua EB?
#per niente
#poco
#tanto
#costantemente depresso

17) Quanto ti fanno sentire a disagio gli altri (se per esempio ti fissano, o ti prendono in giro) per via della tua EB?
#per niente
#un poco
#molto
#così tanto che non esco mai

Grazie di cuore a tutti colore che decidono di partecipare,
cari saluti
Federica