http://www.debraitaliaonlus.org/ Le ultime di DEBRA Wed, 01 Sep 2010 13:45:58 +0200 ©2010 DEBRA Italia Onlus http://www.debraitaliaonlus.org/imgs/debra300.jpg http://www.debraitaliaonlus.org Le ultime di DEBRA 144 94 http://www.debraitaliaonlus.org/art343-settimana-internazionale-dellepidermolisi-bollosa.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art343-settimana-internazionale-dellepidermolisi-bollosa.xhtml Wed, 01 Sep 2010 13:45:57 +0200
L’Epidermolisi Bollosa - internazionalmente conosciuta come “Sindrome dei Bambini Farfalla” – appartiene a una famiglia di malattie genetiche rare, caratterizzate da pelle estremamente fragile – da qui l’associazione alla delicatezza delle ali di una farfalla - così fragile che ogni minimo contatto può provocare lo sviluppo di ricorrenti e dolorose ...vesciche o ferite. In alcune forme la malattia declina in cicatrici deturpanti, dando luogo a deformità muscolo-scheletriche e coinvolgendo anche alcuni organi interni. Al centro della nostra strategia globale c’è una costante campagna di sensibilizzazione a livello internazionale: “Walk a Mile in My Shoes”

Questa iniziativa, che avrà luogo nella settimana dal 25 al 31 Ottobre 2010 in tutto il mondo, ha come scopo quello di sensibilizzare quante più persone possibili e rendere nota questa rara malattia genetica. Ancora un paio di parole sull’Epidermolisi Bollosa e sui nostri Bambini Farfalla…..

Vivere con EB rende ogni gesto della vita quotidiana un’avventura; nella forma più severa, cose semplici come lavarsi, camminare o addirittura mangiare, possono causare bolle simili a quelle presenti nelle ustioni di 2° o 3° grado. L’EB colpisce entrambi i sessi, di ogni etnia, in tutto il mondo.

Si stima che una persona su 17.000 sia affetta da EB, e vi sono elevati tassi di mortalità sia per i neonati, sia per bambini che per i giovani e gli adulti.

Ci auguriamo che anche tu possa dedicare un po' di attenzione a questa iniziativa. Anche se non hai molto tempo a disposizione, puoi utilizzare le tue attività a favore della nostra causa, associando il nome DEBRA all’organizzazione di “eventi” (cene, spettacoli, gare di ballo, di auto, di bici, di moto etc), per una raccolta fondi.

Con la tua energia puoi aiutarci nel nostro intento. "Non dubitare mai che un piccolo gruppo di pensiero, di cittadini impegnati in una azione, possano cambiare il mondo. In effetti, l'unica cosa preziosa che abbiamo è la vostra solidarietà".

L’obiettivo principale della Settimana Internazionale EB, attraverso la campagna “Walk a Mile in My Shoes”, è quello di stimolare la consapevolezza tra le Istituzioni e la società globale, circa l’impatto intrinseco che l’Epidermolisi Bollosa ha sulla vita dei malati e sulle loro famiglie.

Questo breve video mostra quello che un Bambino Farfalla, deve sopportare quotidianamente durante le medicazioni.

Invitiamo media e blogger ad aiutarci per sensibilizzare il mondo alla nostra causa, per trovare una cura a questa malattia donando una speranza per il futuro ai nostri Bambini Farfalla! Per saperne di più su come aiutarci:

segreteria@debraitaliaonlus.org

mobile: 331.6085084]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art342-telethon-finanzia-la-ricerca-sullepidermolisi-bollosa-con-la-novitą-del-program-project.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art342-telethon-finanzia-la-ricerca-sullepidermolisi-bollosa-con-la-novitą-del-program-project.xhtml Wed, 01 Sep 2010 13:35:32 +0200
Il Prof. Fulvio Mavilio del CMR Stefano Ferrari dell'Università di Modena e Reggio Emilia, coordinerà il programma sull'Epidermolisi Bollosa.

Un grazie di cuore a THELETON e un in bocca al lupo a tutti i "nostri" Ricercatori perchè finalmente una cura sia possibile!!!

Leggi l'articolo]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art341-festa-di-chiusura-del-crest-gazoldo-degli-ippoliti-(mn).xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art341-festa-di-chiusura-del-crest-gazoldo-degli-ippoliti-(mn).xhtml Thu, 22 Jul 2010 15:29:19 +0200
Il tema di quest'anno saranno "le farfalle" e l'Assessore alle politiche scolastiche, cultura, biblioteca, dott.ssa Cristina Valdameri ha pensato di dedicare questa festa a DEBRA, per far conoscere l'EB e i Bambini Farfalla.

Alla manifestazione oltre a DEBRA, saranno presenti il sindaco Nicola Leoni ed alcune associazioni di volotariato della zona.

Un grazie di cuore alla dott.ssa Cristina Valdameri per aver pensato ai Bambini Farfalla, e un grazie speciale alla nostra Elena, mamma-farfalla.

DEBRA Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art340-anna-mei-alla-12-ore-della-lunigiana-per-debra.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art340-anna-mei-alla-12-ore-della-lunigiana-per-debra.xhtml Mon, 12 Jul 2010 00:03:08 +0200
Prima classificata "categoria Donne"... Grazie Anna!!!

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art339-teatro-torino-30-maggio-2010.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art339-teatro-torino-30-maggio-2010.xhtml Sun, 11 Jul 2010 23:40:01 +0200
DEBRA ringrazia la compagnia teatrale "I Trucchi del Mestiere", l'Ambasciatrice DEBRA Luna Berlusconi e la nostra Giovanna per aver organizzato questa serata a favore delle "Farfalle".

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art338-debry-della-madonnina-17-maggio-2010.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art338-debry-della-madonnina-17-maggio-2010.xhtml Sun, 11 Jul 2010 23:00:43 +0200
Stupende Mamme Farfalla!!!

 














 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art337-giornata-delle-malattie-rare-2010.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art337-giornata-delle-malattie-rare-2010.xhtml Sun, 11 Jul 2010 23:08:37 +0200 info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art247-mattia.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art247-mattia.xhtml Sat, 10 Jul 2010 14:30:28 +0200
Cerco di condurre una vita quasi normale, ma spesso accade che le mie bolle non mi permettano di camminare e m’impediscano di svolgere anche le cose più semplici.

Quando posso, gioco a pallone con i miei amici (mi piace tantissimo!) oppure mi piace saltare sul letto: mi fa sentire libero e felice!

La mia mamma si prende cura di me. Ogni sera mi sottopongo alle medicazioni e non è un momento piacevole; quando le mie bolle s’infettano io, a causa dell’infezione ho la febbre e soffro tanto… devo prendere l’antibiotico che per me è rivoltante.
Per fortuna ho vicino a me tante persone che mi vogliono bene e non mi giudicano per l’aspetto fisico.
Spero che presto approvino la legge per le malattie rare così potrò di sicuro vivere meglio.

 Ciao, sono Antonella, la mamma di Mattia e da 14 anni condivido con mio figlio l’E.B.

Ogni mattina quando lo sveglio per andare a scuola chiedo come si sente e dall’ espressione della sua faccia capisco come si presenterà la sua giornata e mi chiedo cosa posso fare io per renderla meno faticosa.

Ho imparato a non fare progetti a lungo termine: il massimo che mi concedo sono 6 mesi. Mi gratifica di più il raggiungimento di alcuni obbiettivi e, in una mia scaletta immaginaria al primo posto ho messo l’autonomia e l’autostima.

La sera prima di addormentarmi uno dei miei pensieri è rivolto al Centro di Modena, dove nascono le mie speranze per migliorare la qualità della vita dei nostri figli.]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art336-maya.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art336-maya.xhtml Sat, 10 Jul 2010 14:28:25 +0200
A Maya piace: colorare, disegnare, giocare con i suoi ragazzi (così chiama i suoi peluche), il gelato al gusto crema e cioccolato e tutto ciò che è morbido e peloso.

A Maya non piace: quando le persone la fissano, la confusione e le mosche perchè dice che le fan venire il pus.

A Maya piacerebbe: poter correre, andare sullo scivolo, uscire anche se fa caldo, mangiare le patatine e non avere più le bende, come dice lei:" posso stare libera?"

 






 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art335-la-nostra-campionessa-mondiale-una-amica-a-due-ruote-per-debra.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art335-la-nostra-campionessa-mondiale-una-amica-a-due-ruote-per-debra.xhtml Mon, 05 Jul 2010 16:17:04 +0200
Siamo felici e orgogliosi di informarvi che si è aggiunta alla nostra grande famiglia, Anna Mei.

Una donna eccezionale che ha deciso - tramite le sue possenti gambe e sulle due ruote della sua bici-farfalla - di portare DEBRA e i Bambini Farfalla in giro per l'Italia.

Un caloroso benvenuto Anna da tutti noi!!!

 

 

 





 

 



 

 


 






 

 

 

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art334-debra-su-sanissimi-(inserto-de-il-giornale-giugno-2010).xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art334-debra-su-sanissimi-(inserto-de-il-giornale-giugno-2010).xhtml Thu, 24 Jun 2010 01:00:38 +0200
Sanissimi - Giugno 2010]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art333-articolo-maya-su-visto-maggio-2010.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art333-articolo-maya-su-visto-maggio-2010.xhtml Fri, 11 Jun 2010 21:13:57 +0200
"La mia Bimba ha la pelle fragile come le ali di una Farfalla".

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art332-presentazione-del-libro-di-margherita-de-bac-noi-quelli-delle-malattie-rare-storie-di-vita-amore-e-coraggio.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art332-presentazione-del-libro-di-margherita-de-bac-noi-quelli-delle-malattie-rare-storie-di-vita-amore-e-coraggio.xhtml Mon, 07 Jun 2010 18:11:52 +0200
Presentazione del libro di margherita De Bac "Noi, quelli delle malattie rare - Storie di vita, amore e coraggio"

L'AMMI - Associazione Mogli Medici Italiani presenterà in collaborazione con la Clinica Pediatrica Università di Parma, Chiesi Farmaceutici e Rotary Parma est, il convegno "Le Malattie rare: esperienze di vita, stimoli per la ricerca"

 

Un milione e mezzo di italiani sono colpiti da queste malattie poco conosciute, poco studiate, e quindi raramente curabili,  ma purtroppo  vi è ancora  poca attenzione da parte della sanità ufficiale.

Margherita De Bac giornalista del Corriere della sera che  si occupa da tempo di questa problematica dando voce a chi vive un problema così grave, verrà a presentare il suo secondo libro dal titolo  "Noi, quelli delle malattie rare - Storie di vita, amore e coraggio" che vuole evidenziare oltre alle esperienze dei pazienti e delle loro famiglie, anche l'impegno di quei medici che si sono prodigati nello studio di questo difficile settore.

 

DEBRA sarà presente al convegno dove parlerà dell'Epidermolisi Bollosa e dei Bambini  Farfalla.

 

Scarica la brochure]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art331-intervista-maya-la-gazzetta-di-mantova.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art331-intervista-maya-la-gazzetta-di-mantova.xhtml Mon, 07 Jun 2010 01:13:22 +0200 info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art320-attiva-al-bambino-gesł-la-prima-stanza-al-mondo-per-i-bambini-farfalla.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art320-attiva-al-bambino-gesł-la-prima-stanza-al-mondo-per-i-bambini-farfalla.xhtml Wed, 02 Jun 2010 00:57:26 +0200
 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)