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<title>DEBRA Italia Onlus</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/</link>
<description>Le ultime di DEBRA</description>
<lastBuildDate>Thu, 23 May 2013 14:41:37 +0200</lastBuildDate>
<copyright>©2013 DEBRA Italia Onlus</copyright>
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<title>DEBRA Italia Onlus</title>
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<description>Le ultime di DEBRA</description>
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<title>Seconda Edizione del 'Baby Giro d'Italia per DEBRA' - IL PROGRAMMA</title>
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<pubDate>Thu, 23 May 2013 14:41:35 +0200</pubDate>
<description><![CDATA[Cara Famiglia DEBRA,<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	per il secondo anno consecutivo, nel mese di Giugno, avr&agrave; luogo il Baby Giro d&rsquo;Italia a favore di DEBRA e dei Bambini Farfalla.<br />
<br />
	Grazie a Giuseppe Cianti, ideatore della manifestazione, alla nostra carissima Amica Anna Mei, ai nostri cari amici de &ldquo;I Cianti Campionesi&rdquo; e a molti altri partecipanti, il Giro toccher&agrave; molteplici localit&agrave; Italiane.<br />
<br />
	Inutile dirvi quanto sia importante una massiccia partecipazione delle Famiglie DEBRA e di tutti gli amici e sostenitori che vorranno prendere parte all&rsquo;evento, presenziando nelle localit&agrave; &nbsp;interessate e incontrando &ldquo;la carovana delle Farfalle&rdquo; .<br />
<br />
	Riportiamo di seguito il programma provvisorio, sperando che in molti partecipiate, dando maggior risalto all&rsquo;iniziativa.<br />
<br />
	Chiunque voglia maggiori informazioni, pu&ograve; contattarci scrivendo una mail a: segreteria@debraitaliaonlus.org, o telefonando al numero: 331 6085084<br />
<br />
	Vi aspettiamo numerosi!!!<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	PROGRAMMA PROVVISORIO:<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Gioved&igrave; 27 giugno 2013<br />
<br />
	dalle ore 15.00 alle ore 17.00 Punzonatura (presso Pinacoteca Comunale, Piazza Roma)<br />
<br />
	dalle ore 17.30 alle ore 18.30 Riunione Tecnica e sorteggio Team<br />
<br />
	dalle ore 19.00 alle ore 03.00 Libero<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Venerd&igrave; 28 giugno 2013<br />
<br />
	dalle ore 03.30 alle ore 04.15 Raduno in Piazzale Milano, verifica Team e incolonnamento mezzi<br />
<br />
	ore 04.30 Partenza da Campione d&rsquo;Italia<br />
<br />
	ore 07.30 circa 1&ordf; Sosta - Melegnano<br />
<br />
	ore 10.00 circa 2&ordf; Sosta &ndash; Piacenza<br />
<br />
	Sit in con ristoro offerto da U.S. Turris Cicloamatori &nbsp;Piacenza<br />
<br />
	ore 14.00 circa Arrivo a Cassio &ndash; Preparazione alla Crono Scalata<br />
<br />
	ore 16.00 circa 3&ordf; Sosta &ndash; Cisa - Raduno di tutte le squadre presso il Bar Ristorante &ldquo;La Locanda degli Aceri&rdquo; sul Passo della Cisa<br />
<br />
	ore 19.00 circa 4&ordf; Sosta &ndash; Viareggio - Presso Croce Verde Bike Viareggio<br />
<br />
	Buffet e premiazione Crono Scalata<br />
<br />
	Pernottamento nella struttura messa a disposizione dalla Croce Verde Bike di Viareggio<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Sabato 29 giugno 2013<br />
<br />
	ore 04.00 Ritrovo presso la sede della Croce Verde, verifica Team e incolonnamento mezzi<br />
<br />
	ore 04.30 Partenza da Viareggio<br />
<br />
	ore 09.00/09.30 circa 5&ordf; Sosta &ndash; Follonica - Fermata con ristoro<br />
<br />
	ore 14.00/14.30 circa 6&ordf; Sosta &ndash; Montalto di Castro - Fermata con Ristoro<br />
<br />
	ore 19.00 circa Arrivo a Roma in Piazza San Pietro&nbsp;<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Nota Bene: Le soste indicate nel presente programma sono le principali: sono previste fermate e piccoli ristori ogni 120 km circa lungo tutto il percorso.<br />
<br />
	Il presente programma &egrave; redatto in via provvisoria e potrebbe subire ulteriori modifiche<br />
<br />
	fino al giorno della partenza.<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	SCARICA LA LOCANDINA<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Per ulteriori info e aggiornamenti:<br />
<br />
	http://www.icianticampionesi.com/<br />
<br />
	http://www.campionenews.com/<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Grazie da DEBRA e i Bambini Farfalla!!!<br />
<br />
	&nbsp;]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>Conferenza stampa Baby Giro d’Italia per DEBRA e i Bambini Farfalla</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art484-conferenza-stampa-baby-giro-ditalia-per-debra-e-i-bambini-farfalla.xhtml</link>
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<pubDate>Tue, 14 May 2013 15:36:36 +0200</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;http://www.campionenews.com/attualita/21510/conferenza-stampa-baby-giro-ditalia-un-successo-annunciato/]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>Empoli: serata dedicata ai “Bambini Farfalla”</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art483-empoli-serata-dedicata-ai-bambini-farfalla.xhtml</link>
<guid>http://www.debraitaliaonlus.org/art483-empoli-serata-dedicata-ai-bambini-farfalla.xhtml</guid>
<pubDate>Tue, 14 May 2013 14:59:00 +0200</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;http://www.055firenze.it/art/102918/bambini-farfalla-ugolini]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>Quota Associativa anno 2013</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art482-quota-associativa-anno-2013.xhtml</link>
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<pubDate>Thu, 09 May 2013 12:01:09 +0200</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;Cari Amici DEBRA,<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Come di consueto &egrave; possibile effettuare l&igrave;iscrizione all&rsquo;Associazione per l&#39;anno 2013.<br />
<br />
	Vi invitiamo a rinnovare l&rsquo;adesione affinch&eacute; il vostro contributo possa essere fondamentale, in quanto membri di una comunit&agrave; che s&rsquo;impegna per migliorare la qualit&agrave; di vita delle persone affette da EB.<br />
<br />
	Vi ricordiamo inoltre che con la quota associativa, l&rsquo;Associazione potr&agrave; fornire dei servizi che saranno messi a disposizione, a titolo gratuito degli iscritti, nonch&eacute; all&rsquo;informativa sulle novit&agrave; dal mondo EB a livello nazionale e internazionale.<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Per ulteriori informazioni:<br />
<br />
	http://www.debraitaliaonlus.org/art198-diventa-socio-di-debra.xhtml<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Grazie per il vostro sostegno!!!<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	DEBRA Italia Onlus]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>DEBRA e i Bambini Farfalla a FloraCult - Roma</title>
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<pubDate>Thu, 18 Apr 2013 13:30:16 +0200</pubDate>
<description><![CDATA[DEBRA Italia Onlus a FLORACULT<br />
<br />
	26 | 27 | 28 APRILE<br />
<br />
	4&deg; EDIZIONE MOSTRA MERCATO DI FLOROVIVAISMO AMATORIALE<br />
<br />
	Promossa e organizzata da Ilaria Venturini Fendi e curata da Antonella Fornai, nota esperta di giardini, FLORACULT &egrave; una manifestazione nata per contribuire a riportare la natura al centro della cultura, in un processo di integrazione di cui oggi &egrave; impensabile fare a meno. Nel contesto del degrado urbano e dell&rsquo;emergenza ambientale la cultura verde &egrave; un linguaggio universale che pu&ograve; cominciare anche dallo spazio ristretto di un terrazzo. Attraverso la partecipazione di esperti vivaisti FLORACULT si propone come laboratorio di idee e stimolo per la diffusione e lo sviluppo della conoscenza e dell&rsquo;uso di piante adatte ad essere coltivate nei nostri giardini e balconi. <br />
<br />
	Per la sua 4&deg; edizione, FloraCult ospiter&agrave; DEBRA Italia Onlus con uno stand informativo dove sar&agrave; possibile conoscere l&#39;Associazione e sostenere le nostre attivit&agrave; attraverso il Calendario &quot;Walking in Your Shoes&quot;.<br />
<br />
	Nel corso delle tre giornate saranno presenti alcuni dei Testimonials del Calendario.<br />
<br />
	Vi aspettiamo numerosi!!!<br />
<br />
	Per info: &nbsp;http://www.floracult.com/home.aspx<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	&nbsp;]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>Campobasso per DEBRA - la donazione</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art480-campobasso-per-debra-la-donazione.xhtml</link>
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<pubDate>Fri, 12 Apr 2013 01:29:16 +0200</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;Walking in your shoes: un aiuto per i bambini farfalla<br />
<br />
	Il Presidente della Provincia di Campobasso De Matteis ha consegnato l&#39;importo devoluto alla referente regionale Debra Italia Onlus Giovanna Iosue, presenti anche il Presidente dell&rsquo;Associazione Talenti ed Artisti Molisani Michele Falcione, il Presidente dell&rsquo;Associazione Teatrale Terza Classe Sebastiano Iannone<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	<br />
<br />
	&nbsp;Le immagini della cerimonia di consegna:&nbsp;https://www.facebook.com/media/set/?set=a.171704429650887.1073741826.130489230439074&amp;type=1]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>La Seconda Edizione del 'BABY GIRO D'ITALIA per DEBRA'</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art472-la-seconda-edizione-del-baby-giro-ditalia-per-debra.xhtml</link>
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<pubDate>Thu, 11 Apr 2013 15:05:41 +0200</pubDate>
<description><![CDATA[La 2&deg; edizione del &ldquo;IL BABY GIRO D&rsquo;ITALIA&rdquo; si chiuder&agrave; di sera e con molta probabilit&agrave; ancora in Piazza San Pietro, di fronte alla Casa del Santo Padre,&nbsp;Benedetto XVI.<br />
<br />
	Lo hanno annunciato gli organizzatori che oggi hanno diramato il comunicato stampa per l&rsquo;edizione 2013.<br />
<br />
	Il prossimo Baby &ndash; Tour partir&agrave; da Campione d&rsquo;Italia la mattina del 28 giugno, alle ore 04.15 e si concluder&agrave; la sera di&nbsp;sabato 29 giugno, in Via della Conciliazione.<br />
<br />
	La seconda edizione sar&agrave; a tappe di due giorni, inserita tra due eccezionali eventi.<br />
<br />
	Il primo, a Viareggio, dove ricorrer&agrave;&nbsp;l&rsquo;anniversario del disastro ferroviario che ha causato la scomparsa di 32 persone, la cui&nbsp;morte fu&nbsp;provocata&nbsp;dall&rsquo;esplosione di un convoglio fermo alla stazione.<br />
<br />
	Il secondo,&nbsp;a Roma, dove i festeggiamenti per il Santo Patrono saranno al centro delle attivit&agrave; capitoline.<br />
<br />
	Un&rsquo;edizione quasi identica alla precedente, aperta a squadre composte da &ldquo;Campioni e Campionesi&rdquo; che percorreranno chilometri attraverso importanti localit&agrave;, attraversando meravigliosi scenari.<br />
<br />
	Con diversi fra i pi&ugrave; celebri ambasciatori a due ruote, il ciclismo esplora, sconfina, raggiunge e conquista i cuori&nbsp;in una catena lunghissima di solidariet&agrave; a favore di&nbsp;Debra Italia Onlus, organizzazione nazionale&nbsp;che si occupa dei&nbsp;&rdquo;Bambini Farfalla&rdquo;, affetti dalla Epidermolisi Bollosa.<br />
<br />
	La bici come stile di vita: pi&ugrave; movimento e pi&ugrave; salute.<br />
<br />
	Il ciclismo come sport e filo conduttore per la solidariet&agrave;.<br />
<br />
	Il traguardo degli organizzatori &egrave; far riscoprire bellezze e ospitalit&agrave;, nei fortunati luoghi toccati dalla manifestazione, sensibilizzate dai diversi Team che rappresenteranno i propri territori.<br />
<br />
	Non importa quanto sar&agrave; dura la sfida, ci&ograve; che importer&agrave; sar&agrave; il grandissimo spirito di aggregazione sportiva e di solidariet&agrave; che accomuner&agrave; tutti i partecipanti, siano essi atleti oppure no.<br />
<br />
	E anche quest&rsquo;anno saranno molti gli Sponsor Ufficiali della Manifestazione ad aderire: i primi&nbsp;&nbsp;sono stati, e non poteva essere diversamente, il Casin&ograve; di Campione d&rsquo;Italia, l&rsquo;Azienda Turistica di Campione d&rsquo;Italia, l&rsquo;Azienda Turistica di Viareggio e la Croce Verde di Viareggio.<br />
<br />
	Diversi anche i&nbsp;Patrocini quali il Comune di Campione d&rsquo;Italia, il Comune di Sutri, la Provincia di Como, il Comune di Piacenza, il Comune di Viareggio e molti altri ancora.<br />
<br />
	Seguite gli aggiornamenti del Giro anche su &nbsp;http://www.campionenews.com/&nbsp;(facendo la ricerca con: Baby Giro d&#39;Italia<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	I LINK:<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	http://www.campionenews.com/attualita/20985/baby-giro-ditalia-incontro-formale-a-roma-tra-i-cianti-campionesi-e-debra-italia-onlus/<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	http://www.campionenews.com/attualita/20836/baby-giro-ditalia-anche-danilo-gioia-pedalera-assieme-ad-anna-mei-e-giuseppe-cianti/<br />
<br />
	BABY GIRO D&rsquo;ITALIA: la nuova edizione, ricca di eventi]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>Toro Club 'Borgaro Granada' per DEBRA</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art479-toro-club-borgaro-granada-per-debra.xhtml</link>
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<pubDate>Thu, 28 Mar 2013 13:26:34 +0100</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;Toro Club &#39;Borgaro Granata&#39; per Debra<br />
<br />
	<br />
<br />
	Cena sociale domani a Borgaro a favore dei &#39;bambini farfalla&#39;<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	<br />
		<br />
			<br />
				<br />
					Il Toro Club &#39;Borgaro Granata&#39; ha organizzato marted&igrave; 26 Marzo una cena sociale&nbsp;in favore dell&#39;associazione Debra, una Onlus per il sostegno ai bambini affetti dall&#39;epidermolisi bollosa (bambini farfalla).<br />
				<br />
					&nbsp;<br />
				<br />
					I &#39;bambini farfalla&#39; nel mondo sono circa 500.000, di cui oltre 1.00 in Italia. Soffrono di una rara malattia genetica, l&#39;Epidermolisi Bollosa, e sono cos&igrave; chiamati perch&eacute; la fragilit&agrave; della loro pelle e delle mucose &egrave; pari alla fragilit&agrave; delle ali di una farfalla. Una semplice carezza rischia di ferirli e spesso la malattia impedisce loro di compiere anche i pi&ugrave; semplici gesti quotidiani, come camminare, vestirsi, mangiare e persino aprire gli occhi.&nbsp;<br />
				<br />
					&nbsp;]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>A Campobasso per i Bambini Farfalla con il Progetto 'Walking in Your Shoes'</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art478-a-campobasso-per-i-bambini-farfalla-con-il-progetto-walking-in-your-shoes.xhtml</link>
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<pubDate>Wed, 27 Mar 2013 14:10:01 +0100</pubDate>
<description><![CDATA[Grazie alla citt&agrave; di Campobasso e alla sua ospitalit&agrave; e generosit&agrave;.&nbsp;Un ringraziamento speciale agli studenti intervenuti al Convegno!<br />
<br />
	<br />
		&ldquo;Walking in your shoes&rdquo; a Campobasso per parlare di Debra&nbsp;(21 foto)&nbsp;<br />
<br />
<br />
	Un&#39;occasione speciale per parlare dei Bambini Farfalla e dell&#39;Associazione Debra Italia Onlus ...&nbsp;<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	LEGGI: &nbsp;http://www.bambinifarfalla.it/a-campobasso-con-il-progetto-walking-in-your-shoes/<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	GUARDA:&nbsp;Le immagini della giornata che Campobasso ha voluto dedicare a Debra Italia Onlus<br />
<br />
	&nbsp;http://www.facebook.com/media/set/?set=a.165614960259834.1073741825.130489230439074&amp;type=1<br />
<br />
	&nbsp;]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>Empoli - &quot;Una serata per i Bambini Farfalla&quot;</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art477-empoli-una-serata-per-i-bambini-farfalla.xhtml</link>
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<pubDate>Thu, 14 Mar 2013 12:53:21 +0100</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;Siamo lieti di presentare<br />
<br />
	il giorno 15.03.2013<br />
<br />
	presso la Misericordia di Empoli, via Cavour 32<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Una serata &nbsp;<br />
<br />
	Debra<br />
<br />
	una serata per i &ldquo;bambini farfalla&rdquo;<br />
<br />
	<br />
	Presso i locali&nbsp;della Misericordia di Empoli, via Cavour 32 ,<br />
<br />
	Una serata dedicata alla conoscenza dell&rsquo; Epidermolisi Bollosa,<br />
<br />
	pi&ugrave; comunemente conosciuta come &ldquo;sindrome dei bambini farfalla&rdquo;<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	www.bambinifarfalla.it]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>Il VARO di 'To the Strom' ... circumnavigare il mondo per i Bambini Farfalla!</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art476-il-varo-di-to-the-strom-circumnavigare-il-mondo-per-i-bambini-farfalla.xhtml</link>
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<pubDate>Mon, 04 Mar 2013 23:01:10 +0100</pubDate>
<description><![CDATA[Un emozione fantastica!!!<br />
<br />
	To the Storm&nbsp; &egrave; un cabinato a vela di 8,5 m. costruito con ingegno e perseveranza da un uomo solo, il nostro grandissimo amico Gian Paolo Ferrari, su una collina affacciata sul mare e ... finalmente lo scorso&nbsp;sabato, 2 marzo alle ore 11.00 nel porto di Chiavari -&nbsp;&nbsp;il tanto atteso &ldquo;varo&rdquo; che porter&agrave; DEBRA e i Bambini Farfalla in giro per il mondo!!!<br />
<br />
	Seguici su:<br />
<br />
	&nbsp;http://www.facebook.com/tothestormstory<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	Grazie a tutte le persone che hanno reso possibile questo sogno!!!<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	DEBRA e i Bambini Farfalla<br />
<br />
	&nbsp;<br />
<br />
	<br />
		<br />
			<br />
				<br />
			<br />
				<br />
			<br />
				&nbsp;]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
</item>
<item>
<title>Campobasso per DEBRA: Convegno e Spettacolo 'è asciuto pazzo 'o parrucchiano'</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art475-campobasso-per-debra-convegno-e-spettacolo-è-asciuto-pazzo-o-parrucchiano.xhtml</link>
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<pubDate>Thu, 14 Mar 2013 12:12:19 +0100</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;Campobasso, 18 Marzo 2013<br />
<br />
	<br />
	Giornata &ldquo;Pro DEBRA Italia Onlus&rdquo;<br />
	<br />
	Con il Patrocinio del Comune di Campobasso e della Provincia di Campobasso<br />
	<br />
	<br />
	<br />
	Programma<br />
	<br />
	ore 10:00 &ndash; 12:00:&nbsp;Teatro Savoia - Convegno DEBRA<br />
	Interverranno:<br />
	Claudio Notarantonio,&nbsp;Presidente di Debra Italia Onlus<br />
	Dr. Rosario De Matteis,&nbsp;Presidente della Provincia di Campobasso<br />
	Gino Di Bartolomeo,&nbsp;Sindaco di Campobasso&nbsp;<br />
	D.ssa Giuliana Petta,&nbsp;Dirigente Ufficio Scolastico Provinciale di Campobasso<br />
	<br />
	Per illustrare il progetto &ldquo;Walking in Your Shoes&rdquo; e per Segnoutile saranno presenti:<br />
	Fabio Fondi,&nbsp;ideatore e&nbsp;direttore artistico del progetto<br />
	Fabiola Di Giov Angelo,&nbsp;ufficio stampa Segnoutile<br />
	<br />
	Con la graditissima presenza di Marco Basile testimonial del progetto e protagonista del Calendario &ldquo;24 mesi con i bambini farfalla&rdquo;.<br />
	<br />
	ore 13:00: pranzo<br />
	<br />
	ore 16:30:&nbsp;visita privata al Museo dei Misteri<br />
	La visita permetter&agrave; di scoprire le peculiarit&agrave; strutturali ed artistiche che rendono uniche al mondo le tredici macchine utilizzate per la famosa processione nel giorno di Corpus Domini.<br />
	<br />
	<br />
	ore 19:30: aperitivo-incontro per tutti i partecipanti all&rsquo;iniziativa<br />
	<br />
	<br />
	ore 21:00:&nbsp;teatro Savoia<br />
	L&rsquo;Associazione Talenti ed Artisti Molisani e dalla Nuova Compagnia Teatrale &ldquo;Terza Classe&rdquo; presentano: &ldquo;&Egrave; asciuto pazzo &lsquo;o Parrucchiano&rdquo;, commedia in vernacolo campobassano.<br />
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	&nbsp;]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
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<title>'To the Storm': una traversata per i Bambini Farfalla</title>
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<pubDate>Thu, 28 Feb 2013 13:36:38 +0100</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;&quot;Tra il dire e il fare... Il fare d&agrave; pi&ugrave; soddisfazione!&nbsp;E il dire fa s&igrave; che un&#39;esperienza diventi utile anche per gli altri&quot;<br />
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	Sabato 2 marzo a Chiavari il varo di &ldquo;To the storm&rdquo;, l&rsquo;imbarcazione che Gian Paolo Ferrari ha costruito da solo per compiere il suo giro del mondo per DEBRA e i Bambini Farfalla!!!<br />
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	Continua il progetto di solidariet&agrave; &ldquo;Walking in your shoes&rdquo; che ha dato vita al calendario benefico 2013-2014 e che sostiene la causa dei Bambini Farfalla, affetti da Epidermolisi Bollosa e l&rsquo;Associazione Debra Italia Onlus, che da anni si occupa di questa malattia.<br />
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	Questa volta, per ribadire che la solidariet&agrave; &egrave; un gesto che ha bisogno di continuit&agrave;, sar&agrave; presente e affiancher&agrave; la manifestazione organizzata per presentare ufficialmente l&rsquo;impresa di Gian Paolo Ferrari, che con la barca a vela che lui stesso ha costruito compir&agrave; il giro del mondo.<br />
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	Un viaggio che ha il sapore della sfida e una storia che ha dell&rsquo;incredibile, ma che &egrave; tutta vera, fatta di pazienza, perseveranza, tenacia e forza e che presto taglier&agrave; il suo primo traguardo con il varo della barca presso il porto di Chiavari.<br />
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	L&rsquo;appuntamento &egrave; sabato 2 marzo 2013, a Chiavari, in provincia di Genova, alle ore 11.00, data in cui &ldquo;To the storm&rdquo;, la barca a vela che Gian Paolo Ferrari ha costruito con le sue mani, sar&agrave; messa in acqua per la prima volta.<br />
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	Al varo seguir&agrave; nel pomeriggio un incontro, presso il Residence Hotel Moneglia, a Moneglia, durante il quale Gian Paolo Ferrari racconter&agrave; la sua storia e parler&agrave; del suo viaggio. Ospiti dell&rsquo;incontro saranno Carlo ed Elisabetta Auriemma di Barca Pulita che porteranno la loro testimonianza e l&rsquo;Associazione Debra Italia Onlus. Il pomeriggio si concluder&agrave; con un aperitivo come momento di condivisione.<br />
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	Segnoutile e il progetto &ldquo;Walking in your shoes&rdquo; saranno presenti e parteciperanno all&rsquo;intero programma della manifestazione, portando avanti l&rsquo;impegno preso a supporto dell&rsquo;Associazione Debra Italia Onlus che sostiene la causa dei Bambini Farfalla affetti da Epidermolisi Bollosa. Un intento condiviso con Gian Paolo Ferrari che compir&agrave; il suo viaggio in solitudine, ma sempre animato dalla solidariet&agrave; e accompagnato dal pensiero dei Bambini Farfalla.<br />
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	L&#39;evento &egrave; anche su su Facebook:&nbsp;https://www.facebook.com/events/438977742842048<br />
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	Grazie ai nostri cari Amici di To the Storm e di Segno Utile per questa bellissima iniziativa!!!<br />
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	DEBRA e i Bambini Farfalla]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
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<title>28 Febbraio 2013: Giornata delle Malattie Rare</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art473-28-febbraio-2013-giornata-delle-malattie-rare.xhtml</link>
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<pubDate>Thu, 28 Feb 2013 13:28:42 +0100</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;28 febbraio:&nbsp;Giornata&nbsp;delle&nbsp;Malattie&nbsp;Rare&nbsp;<br />
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	&quot;Malattie&nbsp;Rare&nbsp;senza Frontiere&quot;<br />
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		Giornata delle Malattie Rare 2013&nbsp;<br />
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	Malattie Rare Senza Frontiere<br />
	Ci sono probabilmente pi&ugrave; di cento milioni di persone nel mondo colpite da una malattia rara. Abbattere le barriere per le malattie rare &egrave; essenziale per tutti i malati rari. La Giornata delle Malattie Rare &egrave; il momento per dimostrare la solidariet&agrave; pi&ugrave; sincera e costruttiva.<br />
	Ci sono pi&ugrave; di 6000 malattie rare riconosciute, che affliggono milioni di persone, e loro familiari, in Europa e nel mondo. Sono tante le barriere che sorgono e imprigionano i malati rari e chi li assiste. &Egrave; il sentimento di sentirsi soli, isolati, alienati, dimenticati quello che prevale. Frontiere fortissime di un territorio che appare invisibile ai pi&ugrave;, ma che nasconde vita, speranze e opportunit&agrave;. Abbattere ogni barriera e scavalcare ogni frontiera aiuter&agrave; a trovare delle soluzioni comuni che non lascino pi&ugrave; nessun malato raro solo.<br />
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	Lo spot ufficiale tutto italiano<br />
	Dopo lo straordinario successo della scorsa edizione 2012, la sesta edizione della Giornata delle Malattie Rare viene promossa con un nuovo spot ufficiale. Per noi italiani un pizzico di orgoglio in pi&ugrave; sapere che EURORDIS ha affidato ad un regista italiano, Carlo Hinterman, la realizzazione del video. Non solo: italiani sono due dei tre protagonisti dello spot: Margherita Petroni e Simone Gaito. E ancora sono italiani i tecnici, gli animatori, le maestranze che hanno permesso la realizzazione dello spot.<br />
	Una semplice storia che chiama lo spettatore, specialmente se &egrave; un malato raro o un familiare, ad unirsi agli altri per un viaggio oltre qualunque frontiera. Cos&igrave; le immagini dello spot continuano a invitarci a compiere questo viaggio attraverso il poster ufficiale e gli altri materiali promozionali.<br />
	Bellissima la colonna sonora cantata da Annie Lennox, star internazionale degli Eurythmics, che con la canzone&nbsp;I Saved the World Today&nbsp;ha voluto esprimere la sua solidariet&agrave; a tutti malati rari cedendo gratuitamente per l&#39;occasione i diritti d&#39;autore.<br />
	Lo spot &egrave; realizzato in due versioni di circa 3 minuti la principale e di 30 secondi per brevi passaggi.<br />
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	Giornata delle Malattie Rare 28 febbraio 2013 - Spot lingua italiana versione lunga<br />
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	Giornata delle Malattie Rare 28 febbraio 2013 - Spot lingua italiana versione corta<br />
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	http://www.rarediseaseday.org/<br />
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	Fonte UNIAMO]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
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<title>Monteverde Club e i Bambini Farfalla, una giornata di sport e solidarietà!!!</title>
<link>http://www.debraitaliaonlus.org/art471-monteverde-club-e-i-bambini-farfalla-una-giornata-di-sport-e-solidarietà.xhtml</link>
<guid>http://www.debraitaliaonlus.org/art471-monteverde-club-e-i-bambini-farfalla-una-giornata-di-sport-e-solidarietà.xhtml</guid>
<pubDate>Mon, 28 Jan 2013 15:23:58 +0100</pubDate>
<description><![CDATA[&nbsp;Personaggi del mondo dello spettacolo, dello sport, della musica, e della moda protagonisti del calendariodedicato ai Bambini Farfalla.<br />
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	Domenica 27 gennaio&nbsp;&ldquo;Walking in your shoes&rdquo; sar&agrave; presentato al Monteverde Club, a Roma.&nbsp;<br />
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	&nbsp;<br />
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	&nbsp;Il progetto &ldquo;Walking in your shoes&rdquo; e l&rsquo;Associazione&nbsp;Debra Italia Onlussaranno ospiti del&nbsp;Monteverde Club,&nbsp;domenica 27 gennaio, nell&rsquo;ambito delle gare di nuoto per la consegna dei brevetti. Una manifestazione annuale, alla quale prenderanno parte circa 400 famiglie, da trascorrere all&rsquo;insegna dello sport, della solidariet&agrave; e della partecipazione.<br />
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	&nbsp;<br />
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	La manifestazione costituisce un&rsquo;ulteriore occasione per far conoscere il progetto di solidariet&agrave; &ldquo;Walking in your shoes&rdquo; - un aiuto per i bambini farfalla.<br />
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	Un progetto generoso che ha il suo cuore nella promozione del calendario benefico realizzato da&nbsp;Segnoutile, grazie al contributo di 49 volti famosi che con loro generosit&agrave; lo hanno reso possibile, ma che prevede una serie di iniziative volte a comunicare una realt&agrave; difficile e poco nota come l&rsquo;Epidermolisi Bollosa e a raccogliere fondi per sostenere la causa deiBambini Farfalla, affetti da questa malattia.<br />
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	&nbsp;<br />
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	Proprio per questo, presso il&nbsp;Monteverde Club&nbsp;sar&agrave; allestito uno spazio dove si potranno acquisire informazioni sull&rsquo;Associazione e sulla malattia e sar&agrave; possibile avere una copia del calendario biennale &ldquo;Walking in your shoes&rdquo; a fronte di un&rsquo;offerta minima di 10 euro.<br />
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	&nbsp;<br />
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	Alla manifestazione che terminer&agrave; attorno alle 13, saranno presenti oltre all&rsquo;Associazione Debra gli autori del calendario firmato&nbsp;Segnoutile&nbsp;http://www.segnoutile.it<br />
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	&nbsp;<br />
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	Si ricorda che sar&agrave;, inoltre, possibile con un&rsquo;offerta minima di 10 euro avere una copia del calendario presso le sedi e i canali ufficiali Debra Italia Onlus o attraverso i siti<br />
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	http://www.bambinifarfalla.it&nbsp;e&nbsp;http://www.debraitaliaonlus.org<br />
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	&nbsp;<br />
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	Il Monteverde Club &egrave; a Roma in Via Santorre di Santarosa, 68 nel&nbsp;quartiere Portuense.<br />
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	http://www.monteverdeclub.it/]]></description>
<author>info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)</author>
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