http://www.debraitaliaonlus.org/ Le ultime di DEBRA Fri, 11 May 2012 16:32:27 +0200 ©2012 DEBRA Italia Onlus http://www.debraitaliaonlus.org/imgs/debra300.jpg http://www.debraitaliaonlus.org Le ultime di DEBRA 144 94 http://www.debraitaliaonlus.org/art447-debra-alla-prima-edizione-del-vinum-fest.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art447-debra-alla-prima-edizione-del-vinum-fest.xhtml Fri, 11 May 2012 16:32:26 +0200
Roma, Ippodromo delle Capannelle - 11 al 13 e 17 al 20 Maggio

Via Appia Nuova, 1255

Stand informativo DEBRA e vendita prodotti artigianali per la raccolta fondi a favore della ricerca sull'Epidermolisi Bollosa.

Vi aspettiamo!!!

Per info: 331 6085084

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art446-la-magia-del-musical-per-debra.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art446-la-magia-del-musical-per-debra.xhtml Mon, 30 Apr 2012 18:36:06 +0200
 

Spettacolo " Le Magie del Musical"

 

Con Moreno Stefanini, Mattia Inveri, Valentina Tesio, Fabrizio Voghera, Sergio Moses.

 

Teatro della Polisportiva Pedaggio
Via Vallebergero, sn - Castiglione Torinese

per info: segreteria@debraitaliaonlus.org

331 6085084
(Vedi locandina per dettagli)

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art445-continua-la-joint-venture-fra-debra-e-la-wh-italia.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art445-continua-la-joint-venture-fra-debra-e-la-wh-italia.xhtml Mon, 30 Apr 2012 17:55:22 +0200
Il Prozone è stato destinato all’ospedale Maggiore Policlinico di Milano, diretto dal Prof Santoro, per il nuovo Centro EB del nord Italia.

Presenti alla consegna per la W&H Italia, il Dott. Franco Esposti e il Dr. Bonzi D.C. per il Policlinico, il Prof. Santoro, il Prof. Maiorana, la Prof.ssa Esposito, il Dr. Alessandrin  e per DEBRA Italia Onlus, la Sig.ra Cinzia Pilo, delegata per la regione Lombardia.

Grazie di cuore ai nostri amici della W&H Italia per essere parte della nostra grande famiglia, e sostenere l’Associazione attraverso la loro costante presenza e le preziose donazioni per i nostri Bambini Farfalla.

 

DEBRA Italia Onlus

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art444-telethon-e-debra-per-walk-of-life.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art444-telethon-e-debra-per-walk-of-life.xhtml Mon, 02 Apr 2012 18:01:38 +0200
 

la Walk of Life è alla sua seconda edizione! 

Walk of Life nasce per assicurare nuovi fondi alla ricerca sulle malattie genetiche e per comunicare al grande pubblico quanto sia importante sostenere Telethon tutto l’anno.

 

Ecco perché, a voi che con le vostre famiglie vi confrontate ogni giorno con la realtà di una malattia genetica e che conoscete il grande valore della nostra missione, chiediamo di sostenere Walk of Life nel modo che riterrete più opportuno: partecipando a una delle 8 manifestazioni, camminando o correndo al fianco di tante persone, ricercatori e pazienti; divulgando i materiali di comunicazione in allegato all’interno della vostra rete di conoscenze e dell’associazione (pubblicando la notizia sui siti dell’associazione); coinvolgendo familiari, amici, collaboratori!  Vi invitiamo anche a partecipare numerosi e a divertirvi!

 

Potrete inoltre, se lo desiderate, essere presente il sabato prima della manifestazione al Villaggio della Ricerca che verrà allestito a Roma (21 aprile), Milano e Catania (5 maggio) e che sarà un punto di incontro, informazione e divulgazione scientifica sulle malattie genetiche.

 

Per consentirvi di aiutarci nel passaparola sull’evento, ecco qualche informazione in più.

 

Walk of Life è una grande occasione per conciliare sport, vita all’aria aperta e impegno sociale. Consiste in una gara podistica competitiva di 10 km e in una passeggiata di 3 km, entrambe aperte a tutti: runners professionisti e non, adulti e bambini, ragazzi, disabili, anziani.

 

In Walk of Life, l’importante è partecipare: da soli, in famiglia, con gli amici, con la squadra della propria azienda, della propria scuola, della propria palestra, della propria associazione. Alcune associazioni stanno per esempio creando la propria squadra.

 

L’iscrizione può essere fatta sul sito www.walkoflife.it con una donazione minima di 10 euro (bambini fino ai 12 anni 5 euro) che dà diritto alla t-shirt simbolo della manifestazione e al pacco gara ricchissimo di omaggi degli sponsor: buoni per il cinema, buoni benzina, bibite idratanti, snack e molto altro.

 

Walk of Life prenderà il via con l’evento del 22 aprile 2012 a Roma, nello splendido scenario di Piazza del Popolo, e si concluderà due settimane dopo, il 6 maggio dopo aver toccato le altre principali città italiane:

 

1) Roma - 22 aprile

 

2) Napoli - 29 aprile

 

3) Potenza – 29 aprile

 

4) Bari – 1 maggio

 

5) Milano - 6 maggio

 

6) Lanciano (CH) - 6 maggio

 

7) Catania - 6 maggio

 

8) Torino - 6 maggio

 

Confidando nella vostra partecipazione e nel vostro sostegno in prima linea, vi ringraziamo di cuore per quello che vorrete fare.

 

DEBRA Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art443-assemblea-dei-soci-debra-italia-onlus-2012.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art443-assemblea-dei-soci-debra-italia-onlus-2012.xhtml Thu, 10 May 2012 12:34:59 +0200




Cogliamo l’occasione per ringraziare ognuno di voi per il supporto e il contributo portato all’interno della nostra grande famiglia. Uniti tutto diventa possibile!!!

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L’Assemblea dei Soci è convocata per il giorno domenica 27 Maggio 2012 a Roma presso Auditorium San Domenico Via Casilina, 235, in prima convocazione alle ore 13.30, in seconda convocazione ORE 14.30.

All'OdG:


Bilancio 

Progetti

Resoconto Attività 2012

Delegati

Contributo dei Soci

Organizzazione

Varie ed eventuali



Si ricorda che hanno diritto di voto in Assemblea, i Soci che avranno effettuato la sottoscrizione all’Associazione per l’anno 2012.

Chi non avesse ancora provveduto ad iscriversi, potrà farlo direttamente in sede di Assemblea, o entro la data dell’Assemblea stessa mezzo posta o banca alle seguenti coordinate:

• bonifico bancario:
conto corrente n. 10898244
IBAN: IT 20 W 02008 05293 000010898244
Codice BIC Swift: UNCRITB1S60
presso UNICREDIT BANCA, Agenzia Via La Spezia – Roma

• conto corrente postale
n. 70304167

entrambi intestata a:
DEBRA Italia Onlus
Via P. Mascagni 152
00199 Roma


Inoltre, per chi non potesse prendere parte all’Assemblea, saranno predisposte delle deleghe che potrete richiedere e successivamente rinviare al seguente indirizzo mail: segreteria@debraitaliaonlus.org.

Vi chiediamo la cortesia di confermarci la vostra partecipazione, al fine di predisporre al meglio l'organizzazione dell'incontro, inviando una mail al seguente indirizzo: segreteria@debraitaliaonlus.org

Con la speranza di incontrarvi tutti in quella occasione!!!

Un affettuoso saluto.

DEBRA Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art442-il-video-di-max-giusti-per-debra.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art442-il-video-di-max-giusti-per-debra.xhtml Fri, 16 Mar 2012 08:47:39 +0100
Buona visione.....

 

 


©Repubblica.it


Guarda il VIDEO su Repubblica.it]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art441-debra-finanzia-il-progetto-dellidi-su-messa-a-punto-della-strategia-di-screening-del-gene-col7a1.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art441-debra-finanzia-il-progetto-dellidi-su-messa-a-punto-della-strategia-di-screening-del-gene-col7a1.xhtml Mon, 05 Mar 2012 15:04:09 +0100
 

Il Progetto in questione, per il quale DEBRA Italia Onlus contribuirà stanziando un importo di euro 5.000, verte sullo sviluppo di una procedura di screening mutazionale per il gene COL17A1, che causa una delle forme più diffuse di EB giunzionale, il sottotipo denominato non-Herlitz. Tale procedura affiancherà quelle già sviluppate presso l’IDI e che riguardano i geni LAMA3, LAMB3 e LAMC2, anch’essi associati all’EB giunzionale non-Herlitz.

 

All’incontro erano presenti Claudio Notarantonio, Presidente DEBRA Italia Onlus - il Dott. Christian Steinkühler - Direttore Scientifico Istituto Dermopatico dell'Immacolata, IDI-IRCCS, la Dott.ssa Zambruno - Responsabile Biologia Molecolare e Cellulare e la Dott.ssa Fabiana Grosso, che realizzerà il progetto EB.

 

 

DEBRA Italia Onlus augura un buon lavoro a tutti!!!

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art440-le-giornate-delle-malattie-rare-2012-in-italia.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art440-le-giornate-delle-malattie-rare-2012-in-italia.xhtml Thu, 16 Feb 2012 11:17:54 +0100
La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. 

Essa si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.
 Ma come è nata questa iniziativa? per quali motivi ed obiettivi? a chi si rivolge e chi la organizza? Chi può parteciparvi e come? 

Perché una giornata delle malattie rare?  
Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso spesso di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia. 
Ma questo primo risultato, seppur storico, non era considerato sufficiente da pazienti, familiari e organizzazioni di volontariato: c'era il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge; un tema di discussione politica riservato ad una ristretta cerchia di decisori che avrebbero potuto anche, e senza vincoli, cancellare tutto. EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l'organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee, ha ascoltato a lungo i bisogni e le idee che dalla stessa base di pazienti singoli e associazioni disseminate in tutta europa, e oltre, arrivavano fino alla sua sede a Parigi. 
"Si trattava di chiudere un cerchio, di trovare una giusta idea perché quella piccola speranza data dall'inserimento delle malattie rare nell'agenda politica europea non si esaurisse subito nel nulla e anzi fosse solo una faccia di una medaglia", racconta Simona Bellagambi, referente Uniamo nel Consiglio delle Alleanze di Eurordis, cioè l'organo dove si scelgono le strategie che Eurordis porta avanti insieme alle alleanze nazionali. "Creare un movimento di pazienti, familiari, comuni cittadini, che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso un obiettivo comune, e si riconoscesse in questo movimento anche fisicamente attraverso un logo identificativo comune, un motto, una unica consapevolezza definitiva di cosa siano le malattie rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori. Questo è il cuore del significato della giornata delle malattie rare: dare vita a qualcosa di tangibile, di reale, di forte, che unisca tutti gli interessati verso un obiettivo comune, di continuare a far considerare dalla politica importante le malattie rare una priorità di sanità pubblica fino a quando i bisogni e i problemi legati alle malattie rare non saranno risolti" conclude Bellagambi.

Quali sono gli obiettivi generali della Giornata delle Malattie Rare 
Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata. La conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno.
 E ancora:
 combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi
, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale
 riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale "Priorità di sanità pubblica". 

A chi si rivolge la giornata delle malattie rare
Prima di tutto ai pazienti e ai familiari stessi. Ai politici parlamentari nazionali e internazionali. Alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare. Ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici. Industrie del farmaco, centri di ricerca di base e applicata. Mass media e comuni cittadini. 
La giornata delle malattie rare è un evento davvero trasversale e per tutti, perché affrontare il problema delle malattie rare riguarda molte discipline e aspetti; e i risultati sono molto utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare. Anche questa è una delle caratteristiche delle malattie rare e un punto di forza ulteriore del movimento dei pazienti della Giornata.

Come e da chi è organizzata la giornata delle malattie rare
L'organizzazione è regolata su due livelli ideali: internazionale e nazionale nei diversi Paesi.
 L'organizzazione internazionale è di competenza di Eurordis, che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, coordina la comunicazione comune dei vari Paesi, cura il sito web europeo della manifestazione: www.rarediseaseday.org. Inoltre realizza ricerche di mercato, concorsi, altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata.
 Infine Eurordis agisce direttamente con le massime autorità europee e internazionali con una serie di eventi nelle sedi del Parlamento europeo.
 A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell'ambito della giornata delle malattie rare è affidata alle alleanze federative nazionali: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l'Italia.
 Pur essendo fissata la giornata delle malattie rare il 28 febbraio (o il 29 febbraio negli anni bisestili) è possibile organizzare degli eventi anche in date attorno alla data principale.

Chi può partecipare e come alla giornata delle malattie rare
Chiunque può partecipare all'evento come ritiene opportuno. Ma la forza e l'efficacia del messaggio della Giornata delle Malattie Rare si può raggiungere solo se ci si riconosce, tramite le proprie attività e iniziative, nel movimento pan-europeo dei pazienti e nel logo comune della Giornata. 
Ecco perché è fondamentale dare una immagine anche visiva più forte a tutte le manifestazioni nazionali relative alla giornata delle malattie rare che assieme al logo della propria associazione, o al proprio nome, sia ben associato il logo europeo e siano sfruttati e adattati alle proprie esigenze gli strumenti di comunicazione comuni che Eurordis e Uniamo mettono a disposizione di chiunque voglia partecipare insieme alla Giornata con la propria voce. 

 

Guarda il Video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2012:

https://www.youtube.com/watch?v=JVTRlxULJ-g&feature=player_embedded





In programma


Con il Patrocinio di:


Alto Patronato del Presidente della Repubblica Italiana 


Presidenza del Consiglio dei Ministri
Camera dei Deputati
Senato della Repubblica
Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali FNOMCEO
F.I.A.S.O. – Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere

F.I.S.M. – Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane

FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri


S.I.P. – Società Italiana di Pediatria

S.I.G.U. – Società Italiana di Genetica Umana

SIMGePED - Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità
SIMG - Società Italiana di Medicina Generale
S.O.I. – Special Olympics Italia
ORPHANET Italia
Telethon

ABRUZZO
29 febbraio 2012, Orsogna (CH).
Stand informativo presso Farmacia dr. Giorgio Nenna, piazza Mazzini 50

29 febbraio 2012, Teramo.
Stand informativo presso Farmacia dr. Carlo Zuccarini, via Nazionale 140, fraz. Val Vomano, Penna S.Andrea (Teramo).

CALABRIA
29 febbraio 2012, Catanzaro.
"Guardare Oltre", Evento musicale.
Auditorium "Casalinuovo", ore 18:00
Per informazioni: geneticacatanzaro@gmail.com 

29 febbraio 2012, Punta La Castella (Crotone).
Stand informativo presso Farmacia Asteriti, Via Duomo 68.

CAMPANIA
25 febbraio 2012, Capri.
Concerto Jazz presso la Sala Polifunzionale.
Dalle ore 19.30.
Associazioni: LAM Italia, Il Pensatore: Matteo Amitrano, Sindrome di Shwachman
Per informazioni: cercos77@libero.it 

26 febbraio 2012, Capri.
Stand informativo presso piazza Umberto I dalle ore 11.00.
Associazioni: LAM Italia, Il Pensatore: Matteo Amitrano, Sindrome di Shwachman
Per informazioni: cercos77@libero.it 

26 febbraio 2012, Napoli.
Stand informativo presso Piazza del Plebiscito dalle ore 9.00 alle 14.30.
Parteciperanno medici-clown e il gruppo musicale "Effetti Collaterali"
Associazioni: Aisac, Aismac, AISW, Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR, Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus
Per informazioni: campania@aidel22.it 

29 febbraio 2012, Napoli.
Convegno "Rari ma forti insieme".
Auditorium Sanità, Centro Direzionale, Isola C3.Assessorato Sanità Regione Campania, Area di Coordinamento Sanità, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR onlus.


EMILIA ROMAGNA
20-29 febbraio 2012, Cavezzo (MO).
"D-Mostriamo la Diversità", mostra itinerante per le scuole e società civile sulla percezione della diversità.
Sala Culturale di Villa Giardino, Via Cavour 24, dalle ore 10.00 alle 18.00.
Associazioni: AISAC onlus.
Per informazioni: msessa@aisac.it 

25 febbraio 2012, Copparo (FE).
"Sulle tracce dell'autore... e della Solidarietà", concerto con special guest Andrea Voltronelli.
Teatro de Micheli, piazza del Popolo 11/a. Dalle ore 21.00 alle 24.00.
Associazioni: AISMME Onlus Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

18 febbraio 2012, Modena.
"Terapia genica per i Bambini Farfalla: passato, presente e futuro", incontro con i malati di Epidermolisi Bollosa organizzato dal professor Michele De Luca (Direttore Centro di Medicina Rigenerativa "Stefano Ferrari" di Modena), presso Aula Magna della Facoltà di Ingegneria, Via Glauco Gottardi 100.
Per informazioni: www.cmr.unimore.it / centromedicinarigenerativa@unimore.it 

27 febbraio 2012, Modena.
"Finale di partita" di S. Beckett. Spettacolo teatrale.
Associazioni: AMA Fuori dal Buio
Per informazioni: info@fuoridalbuio.it 

29 febbraio 2012, Modena.
Convegno presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia.
Dalle ore 8.00 alle 13.00
Associazioni: AMA Fuori dal Buio
Per informazioni: info@fuoridalbuio.it 

29 febbraio 2012, Modena.
Info Point dalle ore 8.00 alle 13.00 presso AOU Policlinico Modena, Largo del Pozzo 1
Associazioni: AMA Fuori dal Buio, DEBRA, AST, AIDO, CREA
Per informazioni: info@fuoridalbuio.it 

29 febbraio 2012, Parma.
Stand informativo Farmacia Baganza, via Baganza 11/e.
Dalle ore 8.00 alle 22.00.

FRIULI VENEZIA GIULIA
29 febbraio 2012, Martignacco (UD).
Spazio informativo divulgativo Farmacia Colussi, via Lungolavia 7

29 febbraio 2012, Santa Maria Lo Longa (UD).
Stand informativo Farmacia dr. Gabriele Beltrame, via Roma 17

25 febbraio 2012, Zugliano.
Concerto "Rock di rara bellezza", cover band dei Rolling Stones.
Piazza della Chiesa 1, dalle ore 20.30 alle 23.00.
Associazioni: AICI, UILDM, AZZURRA, LAM Italia, AISW, AISLA, UNIAMO FIMR onlus
Per informazioni: luciadeganutti@gmail.com 

LAZIO
29 febbraio 2012, Aprilia.
"Informazione e sensibilizzazione" presso Istituto Comprensivo "Zona Leda" via Carano 4 D/E.
Dalle ore 13.00 alle 15.00.

29 febbraio 2012, Roma.
"La Solidarietà che costruisce", Evento nazionale per la Giornata delle Malattie Rare.
Sala Capitolare del Senato, Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva 38.
Dalle ore 9.30 alle 13.30.

29 febbraio 2012, Roma.
Concerto della "JCBand", Evento nazionale serale per la Giornata delle Malattie Rare. Realizzato in collaborazione con FARMINDUSTRIA.

29 febbraio 2012, Roma.
Proiezione speciale del film di Carlo Hinterman presso il Cinema "Nuovo Sacher".
Dalle ore 10.30 alle 13.00

LIGURIA
29 febbraio 2012, Sanremo.
Stand informativo Farmacia Colombo, via G.Galilei 415.

LOMBARDIA
25 febbraio 2012, Milano.
Convegno presso IRCCS Fondazione Nazionale Tumori, via G.Veneziani 1.
Dalle ore 9.00 alle 17.00
Per informazioni: info@gistonline.it 

27 febbraio 2012, Ranica (BG).
"Open Day: informazione, ricerca e cure. Un percorso dedicato alle Malattie Rare".
Dalle ore 9.00 alle 15.30 i ricercatori accompagneranno al mattino le scuole e al pomeriggio i visitatori presso i propri laboratori e locali
dell'Istituto Mario Negri Centro Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò", Villa Camozzi, Via G.B. Camozzi 3.
Per informazioni: giannina.brambilla@marionegri.it 

29 febbraio 2012, Como.
"Le Malattie Rare: una sfida diagnostica ed assistenziale per la Pediatria e per tutta la Società Civile". Incontro di sensibilizzazione e divulgazione scientifica promosso dalla Congregazione delle Suore Infermiere dell'Addolorata e dall'UO di Pediatria Neonatologia e Terapia Intensiva Neo-natale, Ospedale Valduce di Como.
Grand Hotel di Como, via per Cernobbio 41/a

29 febbraio 2012, Lacchiarella (MI).
Incontro con i ragazzi della scuola elementare-media, via Dante Alighieri 10.
Dalle ore 9.30 alle 16.30
Associazioni: IAGSA
Per informazioni: iagsa@libero.it 

29 febbraio 2012, Milano.
Stand informativi presso Padiglione Granelli, Clinica De Marchi, Clinica Mangiagalli, Clinica Devoto, Padiglione Lamarmora, Policlinico Maggiore, dalle ore 8.00 alle 13.30.
Seminari partecipati presso IRCCS Fondazione Ca' Granda- Ospedale Maggiore, via Sforza 28, dalle ore 10.15 alle 13.00.
Associazioni:Associazione Amici del Policlinico e della Mangiagalli Donatori di Sangue ONLUS,  Amici di Gabriele ONLUS,  Arché ONLUS,  “Laura Coviello” per la lotta contro la leucemia ONLUS,  Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale Sezione Regionale Lombardia ONLUS, Dutur Claun Vip Milano ONLUS, Ass. Fondazione ASME Assistenza e Studio Malati Ematologici ONLUS, Famiglie Sindrome di Williams ONLUS,  Afasici ONLUS Regione Lombardia, Familiari e Vittime della Strada ONLUS, Prevenzione e Cura dell’Epatite Virale “Beatrice Vitiello” ONLUS, Soccorritori AIS, Lombarda Fibrosi Cistica ONLUS, Make-A-Wish Italia, Malattie Epatiche Autoimmuni ONLUS,  Mangiagalli Life ONLUS per la tutela della salute materno-infantile AmLife, Missione Sogni ONLUS, Donne Operate al Seno Comitato Milano ONLUS, Terza Età Attiva per la Solidarietà Milano ONLUS, Bambino in Ospedale ONLUS, Bambino Nefropatico ONLUS, Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia ONLUS,  SVS DonnaAiutaDonna ONLUS, Trapianti Organi ONLUS, Volontari Ospedalieri ONLUS, Centro di Aiuto alla Vita Mangiagalli ONLUS, Centro Educazione Matrimoniale Prematrimoniale, Commissione Visitatori e Visitatrici dell’Ospedale Maggiore di Milano ONLUS, Commissione Visitatrici per la Maternità, Croce Rossa Italiana Comitato Locale di Milano, Fondazione Imation ONLUS, Fondazione per la Ricerca e Terapia in Urologia Onlus, Gruppo di Volontariato per Minori e Adulti Sieropositivi ONLUS, Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia ONLUS, Progetto Alice ONLUS, Ass.per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica, Progetto Itaca Associazione Volontari per la Salute Mentale ONLUS, “Amici del Centro Dino Ferrari”, Ass. “Per il Policlinico” ONLUS,  Amici della Clinica Neurochirurgica,  Amici della Gastroenterologia del Padiglione Granelli, Anti-coagulati Lombardi Milano Centro ONLUS, Coagulopatici ed Emofiliaci ONLUS, Formazione Trauma, Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico,  Immunodeficienze Primitive ONLUS, Italiana Celiachia Lombardia ONLUS, Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma ONLUS Sezione Milano e Provincia, Italiana per lo Studio e la Tutela della Maternità ad Alto Rischio ONLUS, Italiana Rianimazione e Urgenze Pediatriche, Italiana Studio Malformazioni ONLUS, La Ginestra, Lombarda Famiglie Audiolesi ONLUS, Nord Italia Transplant program NITp, Bambino Reumatico Onlus,  Studio e Cura delle Malattie Metaboliche del Fegato ONLUS,  Studio e Cura delle malattie renali “Amici del Padiglione Croff” ONLUS, Senologia Milanese, Studio e Trattamento del Malato Ematologico ONLUS, Talassemici e Drepanocitici Lombardi ONLUS, Fondazione Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione G. e D. De Marchi per la lotta contro le emopatie ed i tumori dell’infanzia ONLUS, Fondazione La Nuova Speranza Lotta alla sclerosi focale ONLUS, Associazione Genitori e Persone con Sindrome di Down, Italiana Corea di Huntington, Italiana Delezione del Cromosoma 22 AIdel 22, Italiana Emoglobina Parossistica Notturna, Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos, Italiana Sindrome di Poland, Italiana Sindrome X Fragile, Italiana Sindrome e Malattia di Behcet - S.I.M.B.A. ONLUS,  ricerca sull’Epidermilisi Bollosa - DEBRA ITALIA ONLUS, Neurofibromatosi,  Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange, Rubinstein Taybi, Sclerosi Tuberosa Onlus

29 febbraio 2012, Milano,
"Giornata Internazionale delle Malattie Rare: La Solidarietà", convegno presso Auditorium "Giorgio Gaber", Palazzo della Regione Lombardia, Piazza Duca d'Aosta 3. 
Dalle ore 14.00 alle 18.00.

29 febbraio 2012, Sulbiate.
Stand informativo Farmacia Campagner, via Ciceri 30.

29 febbraio 2012, Varese.
Presentazione antologia poetica "oltre il limite" con lettura di alcune poesie.
Parrocchia S.Antonio, dalle ore 11.15 alle 12.30.
Associazione: La Gemma Rara.
Per informazioni: gemmarara@ospedale.varese.it 

29 febbraio 2012, Varese.
Circolo letterario e biblioteca "La piccola Fenice", ore 21.00
Associazioni: La Gemma Rara.

PIEMONTE
27 febbraio 2012, Torino.
"Malattie Rare, il CTO incontra i cittadini e i cultori della materia. Focus on: BPS/Cistite Interstiziale, Siringomielia e Arnold Chiari, Neurofibromatosi", presso l'AO CTO-Maria Adelaide con specialisti e associazioni di pazienti.



TOSCANA
29 febbraio 2012, Carrara.
Stand informativo "Malattie Rare a Carrara. Una Giornata veramente speciale". Parrocchia San Francesco, via Canal del Rio.
Dalle ore 9.00 alle 18.00.
Associazioni: Gruppo sostegno DBA Italia onlus.
Per informazioni: www.diamondblackfanitalia.org

29 febbraio 2012, San Casciano Val di Pesa (FI).
Stand informativo presso Piazza Perozzi, dalle ore 10.00 alle 13.00.
Associazioni: Cri Du Chat
Per informazioni: www.criduchat.it

29 febbraio 2012, Firenze.
"La Giornata delle Malattie Rare in Toscana - Rari ma forti insieme", presso Didattica Padiglione 3, Ospedale Careggi, Largo Brambilla 3. 
Dalle ore 8.45 alle 15.00.
Organizzatore: Registro Toscano Malattie Rare, Regione Toscana. 
Associazioni: Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare. 

SICILIA
29 febbraio 2012, Palermo.
Stand informativo presso Ospedale dei Bambini, via delle Benedettine 1.
Dalle ore 9.00 alle 14.00.
Associazioni: Associazione IRIS.
Per informazioni: associazioneiris@libero.it 

MARCHE
26 febbraio 2012, Fano.
Stand informativo durante il Carnevale di Fano. Piazza XXSettembre. Dalle ore 10.00 alle 19.00.
Associazioni: Associazione Nazionale Sindrome X Fragile. 

SARDEGNA
25 febbraio 2012, Sassari.
"Malattie Rare e territorio", convegno presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Sassari, Aula A.
Dalle ore 9.00 alle 13.30.
Associazioni: AS.A.L. onlus.
Per informazioni: presidenteasal@tiscali.it 

29 febbraio 2012, Sassari.
Stand informativo presso Piazza d'Italia, dalle ore 9.30 alle 19.30.
Associazioni: AS.A.L. onlus. 

1-3 marzo 2012, Cagliari.
"Malattie Rare e oltre", convegno presso Hotel Caesar's, via Darwin 2.
Dalle ore 9.00 alle 18.00.
Associazioni: ASBI Sardegna, AISW onlus, DEBRA, ANANAS, Sindrome di Crisponi e Malattie Rare, Sindrome di Marfan, AIDEL 22, AISBW, ISMRD, Associazione Sclerosi Tuberosa, Associazione Amici di Carlo (Charge), Associazione Regionale per la lotta contro la Talassemia.  

VENETO
25 febbraio 2012, Padova.
"Rari ma forti insieme, la solidarietà nelle malattie rare", simposio presso Palazzo Moroni, Sala Anziani.
Dalle ore 9.00 alle 13.30.
Associazioni: Delegazione Regionale Veneto UNIAMO FIMR onlus.
Per informazioni: info@aismme.org 

29 febbraio 2012, Verona.
Stand informativo presso COIN Verona Centro, Supermercato Famila-Saval-Migross, zona Stadio.
Dalle ore 9.00 alle 18.00.
Associazioni: Gruppo sostegno DBA Italia onlus, Istituto Piemontese Ricerca DBA.

29 febbraio 2012, Vicenza.
Stand informativo dalle ore 9.00 alle 19.00 presso Ospedale "S.Bortolo", Viale Rodolfi 37
Associazioni: AFADOC
Per informazioni: cinzia@afadoc.it ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art439-giornata-delle-malattie-rare-2012-modena.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art439-giornata-delle-malattie-rare-2012-modena.xhtml Thu, 16 Feb 2012 11:02:11 +0100
 

“Un giorno raro per persone molto speciali”, rimarrà nella storia come lo slogan della prima giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio 2008, data scelta per sottolineare la rarità con cui queste malattie colpiscono. A distanza di cinque anni il “29 febbraio” si ripresenta dandoci l’occasione di scoprirci cresciuti dal primo Convegno aperto alle scuole a quello che proporremo, in occasione della prossima Giornata delle Malattie Rare.

 

In questi anni sono aumentati i paesi coinvolti nel mondo, le associazioni in rete, le malattie rappresentate,  le scuole che hanno aderito, il numero di studenti e volontari che hanno partecipato all’evento, enti  e partner coinvolti, ma soprattutto i pazienti e le loro famiglie che hanno ottenuto diagnosi, terapie e supporto.

Dall’anno scorso abbiamo esteso l’offerta formativa agli studenti universitari con progetti di stage presso centri d’eccellenza e aziende leader, finalizzati alla formazione e all’orientamento di studenti delle scuole superiori e delle facoltà universitarie. 
 

In occasione della prossima Giornata delle Malattie Rare per il quinto anno l’Associazione del Policlinico di Modena AMA FUORI DAL BUIO in collaborazione con Centro Interdipartimentale Universitario per le Malattie Rare del Polmone Policlinico di Modena, con la partecipazione di DEBRA, AST, GENZYME, INTERMUNE propone il “Convegno aperto alle scuole” rivolto a quanti afflitti da malattie rare, ai loro familiari, ai medici e ai ricercatori, a tutti i portatori d’interesse, in particolar modo a studenti di scuole superiori efacoltà universitarie.

Nel giorno più raro dell’anno offriamo alla comunità un’esperienza di altissimo livello, un’escursione tra le diverse modalità di narrazione della malattia rara, dall’anamesi alla testimonianza, dallo studio clinico ai gruppi di supporto, attraverso il racconto di eccellenze locali e internazionali, di pazienti e familiari e di studenti delle scuole superiori di Modena.

I ragazzi che hanno effettuato le 150 ore di stage formativo presso il Centro Interdipartimentale Universitario per le Malattie Rare del Polmone e GENZYME, apriranno il convegno, protagonisti dell’evento accanto a grandi nomi della medicina; attraverso la presentazione dell’itinerario percorso e di quanto è emerso dai loro studi, con l’utilizzo di slide e video, ci illustreranno i diversi aspetti delle malattie rare e le nuove frontiere della ricerca, raggiunte nei centri d’eccellenza d’importanza mondiale della nostra città.

Il convegno aperto alle scuole, alla sua quinta edizione, offre un alto momento di condivisione dei saperi , e spunti di approfondimento nelle materie riguardanti le scienze, la biologia, l’economia, il diritto, sociologia, psicologia al fine di sensibilizzare, informare, orientare i giovani verso il tema delle malattie rare e le future frontiere professionali nell’ambito dello studio e della ricerca scientifica e sociale, con riferimento all’offerta locale e internazionale

E’ anche un momento importante per pazienti e familiari che assieme ai volontari di AMA fuori dal buio hanno seguito il gruppo di studenti che saranno relatori; costituisce un esempio di solidarietà tra pazienti, familiari, medici, ricercatori, associazioni, enti e istituzioni.

Non mancheranno ospiti d’eccellenza nazionali e internazionali che ci illustreranno i nuovi traguardi e le prospettive future di studi e ricerche in ambito medico-scientifico e socio-assistenziale, rivolte ai malati rari.

Il clima di solidarietà e condivisione che si è creato tra i relatori con questo tipo di approccio verso il mondo dei malati rari, è frutto di diverse attività e tantissime ore di lavoro di gruppo che hanno generato la squadra affiatata, protagonista del prossimo Rare Disease Day.

E’ proprio la Solidarietà il Focus della prossima Giornata delle Malattie Rare che sottolinea con lo Slogan: “Rari, ma forti insieme” l’importanza di unirsi per essere rappresentativi e incisivi verso una presa in carico globale a favore delle famiglie con malato raro.

Per le sue caratteritiche il “progetto fuori dal buio” costituisce un modello sostenibile ed esportabile a diversi contesti, coinvolge tutte le realtà ed è rivolto all’intera comunità.

 PER INFORMAZIONI ED ISCRIZIONI: info@fuoridalbuio.it | 3477111044

 

FUORIDALBUIO_convegno

FUORIDALBUIO_teatro

Programma_RARE

 

"FUORI DAL BUIO" il video-documentario è su Youtube


Video documentario del percorso formativo effettuato con gli Studenti delle Scuole Superiori di Modena sul tema delle Malattie Rare

| Riprese: Nicola Xella | Montaggio: Gabriele Manzo | Musiche: Noorglo |


http://www.youtube.com/fuoridalbuio

 

ALTRE INIZIATIVE:

 

 SPETTACOLO TEATRALE

Associazione culturale CREA

presenta

FINALE DI PARTITA

… e altri pezzi di scacchi

 

liberamente tratto

da “Finale di partita”

di Samuel Beckett

 

con

GrazionoBursi, SilviaCabrini, ChiaraCardine, MassimoChiocconi, PasqualeD’Angelo, RosarioDeCaro, NatasciaDieli, AmirFayez

FrancescoGallo, GiuseppeRighi,

CristianScaturro, DeboraSghedoni, CinziaTruzzi, TaniaTruzzi, DavideZanni

 

e l’amichevole partecipazione di

VittorioFranceschi

 

Regia

Francesco Gallo Vito Valente

Luci, Fonica e Video

Vito Valente

Attrezzeria

Giusy Sicurello

Scene

Agustina Gadea

Drammaturgia

Francesco Gallo e Vito Valente

Registrazione e montaggio audio

Federico Giuliani

Riprese video

Gabriele Montagnani

Responsabile del Progetto

Giusy Sicurello

Organizzazione

Dora Bruno, Angela Modafferi

Ufficio Stampa

Ileano Bondi

Responsabile SIAE e Pubbliche Relazioni

Patrizia Grupico

LO SPETTACOLO

 

Finale di partita è un'opera teatrale in un solo atto scritta da Samuel Beckett.

Fu originariamente scritta in francese e il suo titolo originale è “Fin de partie”: secondo quella che era la sua abitudine, fu tradotta in inglese da Beckett stesso come Endgame. L'opera è stata pubblicata nel 1957 ed è comunemente considerata uno dei lavori più significativi del drammaturgo irlandese. Il titolo è ispirato al modo in cui viene chiamata l’ultima parte di una partita a scacchi, quando sulla scacchiera non sono rimasti che pochissimi pezzi. Beckett era famoso per essere un appassionato di questo gioco ed il rifiuto di Hamm di accettare la fine imminente può essere paragonato a quello dei giocatori dilettanti che continuano a giocare non accorgendosi dell’inevitabile sconfitta. Si può dire che Hamm rappresenti il Re e Clov l’ultimo pedone rimasto.

 

IL LABORATORIO

 

Il laboratorio teatrale dell’associazione CREA nasce nel 2007. E’ articolato in diversi momenti e nasce dall’esperienza acquisita lavorando con realtà di diverso ordine e grado.

Comprende diverse arie della conoscenza teatrale. Il lavoro che si svolge è un lavoro teorico e

pratico che si conclude generalmente con un allestimento. Gli operatori e gli utenti, alla luce delle proprie capacità espressive, sperimentanol’importanza della componente giocosa che è strumento essenziale nella recitazione (to play e jouer significano giocare e recitare allo stesso tempo), ma anche strumento essenziale della conoscenza. L’esperienza della formazione attraverso il teatro parte dalla conoscenza di sè.

Il progetto si svolge con continuità da ormai 5 anni.

 

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

 

CREA aderisce alla Giornata delle Malattie Rare inserendo lo spettacolo nelle iniziative promosse dall’Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari | progetto “fuori dal buio”.

Il ricavato degli spettacoli, che si terranno il 29 febbraio 2012 presso il Teatro delle Passioni a Modena, sarà destinato alle attività delle Associazioni.]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art438-la-clinica-de-marchi-e-debra-italia-onlus-inaugurano-il-primo-centro-multidisciplinare-per-i-bambini-farfalla-nel-nord-italia.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art438-la-clinica-de-marchi-e-debra-italia-onlus-inaugurano-il-primo-centro-multidisciplinare-per-i-bambini-farfalla-nel-nord-italia.xhtml Wed, 15 Feb 2012 22:58:53 +0100

 

La Clinica De Marchi  e DEBRA Italia Onlus  inaugurano il primo Centro Multidisciplinare per i “Bambini farfalla”nel Nord Italia


Da oggi anche i malati di Epidermolisi Bollosadel Settentrione avranno cure all’avanguardia

 

13 febbraio 2012 ore 12:30

Aula didattica della Clinica De Marchi

Via Commenda, 9 - Milano

 

Milano, 13 febbraio 2012 - Si inaugura oggi il primo Centro di riferinaugurazionemento del Nord Italia per l’Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica rara che colpisce i bambini fin dalla nascita ed è caratterizzata dalla formazione di vesciche sulla cute e sulle mucose interne. Il Centro avrà sede presso l’Unità Operativa Complessa Pediatria 1ª Clinica della Fondazione Policlinico di Milano, diretta dalla Professoressa Susanna Esposito.

Inaugurazione primo Centro multidisciplinare del Nord Italia per l’Epidermolisi Bollosa (EB)

“Questa patologia – spiega la Professoressa Susanna Esposito – comporta l’insorgenza di complicanze molto diverse tra loro; per questo motivo il centro è concepito per curare il bambino a 360°: un modello assistenziale che prevede la partecipazione di una équipe di specialisti in discipline diverse, coordinati da un pediatra, che rappresenta il punto di riferimento per i cosiddetti Bambini Farfalla e per le loro famiglie. Fino ad ora – conclude la Professoressa Esposito – gli unici altri centri italiani multidisciplinari si trovavano a Roma e a Bari; ora anche il Nord avrà il suo. Le prime visite di controllo partiranno dal 19 marzo2012.” 

Da alcuni anni ormai, la Clinica De Marchi, ha adottato l’innovativo modello assistenziale multidisciplinare, un sistema all’avanguardia che si prefigge di accudire, assistere e curare in modo globale il bambino, offrendo nella stessa sede tutte le prestazioni specialistiche mediche, chirurgiche e strumentali necessarie. Infatti, i pazienti saranno seguiti con controlli periodici organizzati come macroattività ambulatoriali ad alta complessità in cui saranno sempre presenti, oltre al pediatra, il dermatologo, il chirurgo plastico, la dietista e infermieri specializzati e a seconda delle necessità il genetista, il dentista, il chirurgo digestivo l’oculista, l’ortopedico, il pneumologo, il fisioterapista, l’anestesista esperto in terapia del dolore, l’esperto in medicina rigenerativa, l’assistente sociale e lo psicologo.

Inoltre, la Clinica De Marchi ospita al suo interno anche ulteriori multidisciplinari per altri tipi di malattie rare quali, in particolare, la neurofibromatosi, la sindrome di Ehler Danlos, la sindrome de delezione del cromosoma 22 e le acondrodisplasie.

Il nuovo centro per l’EB e gli altri centri per le malattie rare

 

“Il Nuovo Centro di Riferimento del Nord Italia per l’Epidermolisi Bollosa – dichiara Cinzia Pilo, Delegata DEBRA Italia Onlus per la regione Lombardia – è il risultato dell’ottima collaborazione fra la nostra Associazione ed i medici della Clinica De Marchi. Questo nuovo centro consentirà di avere, non solo un punto di riferimento più vicino a tutti i “Bimbi Farfalla” del Nord Italia, ma comporterà anche una vera e propria presa in carico dei nostri cari da parte di un’équipe multidisciplinare. Inoltre – aggiunge – confidiamo che questo tipo di approccio possa presto portare ad un nuovo Protocollo di Assistenza che rallenti, e magari blocchi, l’avanzamento cronico della malattia,  migliorando la qualità di vita di tutti i “Bimbi farfalla”. Infine, ci auguriamo che, nel frattempo, la ricerca avanzi e che possa trovare una cura definitiva per questa grave malattia”.

Il 29 febbraio sarà la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in questo ambito troverà spazio anche l’Epidermolisi Bollosa. Rientrano sotto questa definizione un insieme di malattie epidermiche causate da fattori genetici e il loro comune denominatore è la tendenza a formare vesciche, scollamenti della cute e delle mucose dovuti a traumi o a sfregamenti anche minimi. Le manifestazioni cutanee sono quelle più visibili ma anche altre parti del corpo, come le mucose interne (occhi, bocca, esofago, tratto finale dell’intestino), sono soggette alla formazione di vesciche, dando problemi di deglutizione, alimentazione, malassorbimento e spesso lacerazioni interne gravi. 

1 persona su 227 ha un gene difettoso che causa l’Epidermolisi Bollosa e la media mondiale di persone colpite dalla patologia è di 1 su 17.000. La malattia colpisce ambo i sessi e indifferentemente tutti i gruppi etnici, per un totale di circa 500 mila malati nel mondo e in Italia colpisce 1 bambino su circa 82.000 nati.

Per le persone che sanno di essere a rischio è possibile ricevere una diagnosi prenatale durante la gestazione a 8-10 settimane per accertare se l’EB è stata trasmessa al feto.

La Dott.ssa Esposito e l’intera Equipe della Clinica De Marchi, collaborerà strettamente con DEBRA Italia Onlus, l’Associazione di malati EB e i loro familiari.

Per maggiori informazioni:

www.debraitaliaonlus.org - segreteria@debraitaliaonlus.org

Segreteria Nazionale DEBRA – Serena Belloni 331 6085084]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art437-quota-associativa-2012.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art437-quota-associativa-2012.xhtml Wed, 25 Jan 2012 17:03:43 +0100
 

Come ogni anno sono aperte le iscrizioni all’Associazione per l’anno 2012.

Vi invitiamo a rinnovare l’adesione affinché il vostro contributo possa essere fondamentale, in quanto membri di una comunità che s’impegna per migliorare la qualità di vita delle persone affette da EB.

Vi ricordiamo inoltre che con la quota associativa, l’Associazione potrà fornire dei servizi che saranno messi a disposizione,  a titolo gratuito degli iscritti, nonché all’informativa sulle novità dal mondo EB a livello nazionale e internazionale.

 

Per ulteriori informazioni:

http://www.debraitaliaonlus.org/art198-diventa-socio-di-debra.xhtml

 

Grazie per il vostro sostegno!!!

 

DEBRA Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art436-presentazione-equipe-medici-del-centro-di-riferimento-per-lepidemolisi-bollosa-del-nord-italia.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art436-presentazione-equipe-medici-del-centro-di-riferimento-per-lepidemolisi-bollosa-del-nord-italia.xhtml Sun, 29 Jan 2012 23:16:14 +0100
 

Saranno presenti oltre al Dott. Tandini, la Dott.ssa Esposito (coordinatrice del progetto) e le sue collaboratrici per le relative specialità (genetista, dermatologa, psicologa etc).

Durante l'incontro saranno presentatio gli specialisti che sono stati coinvolti nel progetto e si decideranno i passi successivi e le esigenze per la creazione del Centro di riferimento multidisciplinare EB.

 

LUNEDI' 13 FEBBRAIO - ore 12.30

Aula didattica della Clinica De Marchi

Via Commenda, 9 - primo piano.

 

L'incontro è aperto ai pazienti EB e ai medici, previa prenotazione alla Segreteria DEBRA, Serena Belloni - mobile: 331 6085084 / mail: segreteria@debraitaliaonlus.org

 

Chiunque volesse partecipare è pregato di confermare la propria presenza alla Segreteria DEBRA entro il 7 febbraio, al fine di poter garantire l'ingresso all'incontro.

 

La mappa: http://www.policlinico.mi.it/sforza.pdf

 

Info e prenotazioni:

ʚϊɞ   Serena Belloni   ʚϊɞ
Segreteria Organizzativa
DEBRA Italia Onlus
331 6085084
segreteria@debraitaliaonlus.org
ʚϊɞ   www.debraitaliaonlus.org   ʚϊɞ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art435-la-frittolata-per-debra.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art435-la-frittolata-per-debra.xhtml Tue, 31 Jan 2012 11:53:11 +0100
presenta

“La Frittolata” per DEBRA e i Bambini Farfalla

Sabato 11 Febbraio - ore 20:30

Parrocchia di Cambiasca – piazza S.Gregorio Magno, 2 - Cambiasca

Antipasto
Pecorino, Salumi calabresi & company

Piatti della serata
“Frittole” alla grecanica
Lombata di maiale – salsiccia con contorno di insalate miste, agrumi e sottaceti

Bibite
Vino, acqua, carrè di dolci, caffè

Prezzo € 20,00 – Bambini sotto i 12 anni € 10,00
Musica dal vivo

Il ricavato della serata sarà devoluto a favore dell’Associazione DEBRA a sostegno della ricerca sull’Epidermolisi Bollosa


Le prenotazioni si accettano entro il 4 febbraio 2012
telefonando ai numeri: 335.59.56.918 – 328.73.61.254- 340.92.89.261]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art434-il-prof-de-luca-incontra-i-malati-eb.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art434-il-prof-de-luca-incontra-i-malati-eb.xhtml Tue, 17 Jan 2012 08:15:17 +0100
"Terapia genica dei Bambini Farfalla: passato, presente e futuro".

Modena, 18 febbraio 2012

ore 14:30

Aula Magna della Facoltà di Ingegneria

Via Glauco Gottardi, 100 - Modena

 

 

Il prof. Michele De Luca incontrerà i pazienti EB e le loro famiglie a Modena, nell'aula magna di Ingegneria (ingresso da via Gottardi 100) sabato 18 febbraio 2012 alle ore 14.30, dal titolo:"Terapia genica dei Bambini Farfalla: passato, presente e futuro".

 






A causa del ridotto numero di posti a disposizione, chi fosse interessato, è pregato di mandare la propria conferma di partecipazione il prima possibile.

 

 

Per info e prenotazioni:

 

 

ʚϊɞ Serena Belloni ʚϊɞ
Segreteria Organizzativa
DEBRA Italia Onlus
331 6085084
segreteria@debraitaliaonlus.org
ʚϊɞ www.debraitaliaonlus.org ʚϊɞ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art433-spettacolo-teatrale-noi-ceravamo-il-bestiario-di-natale.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art433-spettacolo-teatrale-noi-ceravamo-il-bestiario-di-natale.xhtml Wed, 21 Dec 2011 11:35:32 +0100
 

presso Teatro Savoia di Campobasso - ore 20:30


I ragazzi dell'Istituto Pluricomprensivo Leopoldo Pilla, dedicano questo spettacolo all'Associazione DEBRA Italia Onlus, alla quale sarà devoluto il ricavato.

Grazie di cuore a tutti!!!]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)