http://www.debraitaliaonlus.org/ Le ultime di DEBRA Tue, 31 Jan 2012 11:53:11 +0100 ©2012 DEBRA Italia Onlus http://www.debraitaliaonlus.org/imgs/debra300.jpg http://www.debraitaliaonlus.org Le ultime di DEBRA 144 94 http://www.debraitaliaonlus.org/art437-quota-associativa-2012.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art437-quota-associativa-2012.xhtml Wed, 25 Jan 2012 17:03:43 +0100
 

Come ogni anno sono aperte le iscrizioni all’Associazione per l’anno 2012.

Vi invitiamo a rinnovare l’adesione affinché il vostro contributo possa essere fondamentale, in quanto membri di una comunità che s’impegna per migliorare la qualità di vita delle persone affette da EB.

Vi ricordiamo inoltre che con la quota associativa, l’Associazione potrà fornire dei servizi che saranno messi a disposizione,  a titolo gratuito degli iscritti, nonché all’informativa sulle novità dal mondo EB a livello nazionale e internazionale.

 

Per ulteriori informazioni:

http://www.debraitaliaonlus.org/art198-diventa-socio-di-debra.xhtml

 

Grazie per il vostro sostegno!!!

 

DEBRA Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art436-presentazione-equipe-medici-del-centro-di-riferimento-per-lepidemolisi-bollosa-del-nord-italia.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art436-presentazione-equipe-medici-del-centro-di-riferimento-per-lepidemolisi-bollosa-del-nord-italia.xhtml Sun, 29 Jan 2012 23:16:14 +0100
 

Saranno presenti oltre al Dott. Tandini, la Dott.ssa Esposito (coordinatrice del progetto) e le sue collaboratrici per le relative specialità (genetista, dermatologa, psicologa etc).

Durante l'incontro saranno presentatio gli specialisti che sono stati coinvolti nel progetto e si decideranno i passi successivi e le esigenze per la creazione del Centro di riferimento multidisciplinare EB.

 

LUNEDI' 13 FEBBRAIO - ore 12.30

Aula didattica della Clinica De Marchi

Via Commenda, 9 - primo piano.

 

L'incontro è aperto ai pazienti EB e ai medici, previa prenotazione alla Segreteria DEBRA, Serena Belloni - mobile: 331 6085084 / mail: segreteria@debraitaliaonlus.org

 

Chiunque volesse partecipare è pregato di confermare la propria presenza alla Segreteria DEBRA entro il 7 febbraio, al fine di poter garantire l'ingresso all'incontro.

 

La mappa: http://www.policlinico.mi.it/sforza.pdf

 

Info e prenotazioni:

ʚϊɞ   Serena Belloni   ʚϊɞ
Segreteria Organizzativa
DEBRA Italia Onlus
331 6085084
segreteria@debraitaliaonlus.org
ʚϊɞ   www.debraitaliaonlus.org   ʚϊɞ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art435-la-frittolata-per-debra.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art435-la-frittolata-per-debra.xhtml Tue, 31 Jan 2012 11:53:11 +0100
presenta

“La Frittolata” per DEBRA e i Bambini Farfalla

Sabato 11 Febbraio - ore 20:30

Parrocchia di Cambiasca – piazza S.Gregorio Magno, 2 - Cambiasca

Antipasto
Pecorino, Salumi calabresi & company

Piatti della serata
“Frittole” alla grecanica
Lombata di maiale – salsiccia con contorno di insalate miste, agrumi e sottaceti

Bibite
Vino, acqua, carrè di dolci, caffè

Prezzo € 20,00 – Bambini sotto i 12 anni € 10,00
Musica dal vivo

Il ricavato della serata sarà devoluto a favore dell’Associazione DEBRA a sostegno della ricerca sull’Epidermolisi Bollosa


Le prenotazioni si accettano entro il 4 febbraio 2012
telefonando ai numeri: 335.59.56.918 – 328.73.61.254- 340.92.89.261]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art434-il-prof-de-luca-incontra-i-malati-eb.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art434-il-prof-de-luca-incontra-i-malati-eb.xhtml Tue, 17 Jan 2012 08:15:17 +0100
"Terapia genica dei Bambini Farfalla: passato, presente e futuro".

Modena, 18 febbraio 2012

ore 14:30

Aula Magna della Facoltà di Ingegneria

Via Glauco Gottardi, 100 - Modena

 

 

Il prof. Michele De Luca incontrerà i pazienti EB e le loro famiglie a Modena, nell'aula magna di Ingegneria (ingresso da via Gottardi 100) sabato 18 febbraio 2012 alle ore 14.30, dal titolo:"Terapia genica dei Bambini Farfalla: passato, presente e futuro".

 






A causa del ridotto numero di posti a disposizione, chi fosse interessato, è pregato di mandare la propria conferma di partecipazione il prima possibile.

 

 

Per info e prenotazioni:

 

 

ʚϊɞ Serena Belloni ʚϊɞ
Segreteria Organizzativa
DEBRA Italia Onlus
331 6085084
segreteria@debraitaliaonlus.org
ʚϊɞ www.debraitaliaonlus.org ʚϊɞ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art433-spettacolo-teatrale-noi-ceravamo-il-bestiario-di-natale.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art433-spettacolo-teatrale-noi-ceravamo-il-bestiario-di-natale.xhtml Wed, 21 Dec 2011 11:35:32 +0100
 

presso Teatro Savoia di Campobasso - ore 20:30


I ragazzi dell'Istituto Pluricomprensivo Leopoldo Pilla, dedicano questo spettacolo all'Associazione DEBRA Italia Onlus, alla quale sarà devoluto il ricavato.

Grazie di cuore a tutti!!!]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art432-natale-2011-mercatino-solidale-debra.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art432-natale-2011-mercatino-solidale-debra.xhtml Wed, 14 Dec 2011 15:13:12 +0100 dalle 9:00 alle 20:00
Mercato Conca D’Oro
Via delle Valli 119
all'interno del parco delle Valli – Roma


Scalda il tuo Natale, fai un acquisto solidale e dona un sorriso ai Bambini Farfalla.

Dolci, saponi biologici, gadgets, musica e tanta solidarietà!


Vi aspettiamo!!!

 

DEBRA Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art431-researchers-meet-milestone-in-developing-epidermolysis-bullosa-gene-therapy.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art431-researchers-meet-milestone-in-developing-epidermolysis-bullosa-gene-therapy.xhtml Thu, 01 Dec 2011 23:13:41 +0100
Publish date: Dec 1, 2011
By:  Cheryl Guttman Krader
Source: Dermatology Times



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Key Points



Phase 1 study investigates feasibility of gene therapy in patients recessive dystrophic epidermolysis bullosa

Trial expected to include 12 adult patients with biopsy-confirmed RDEB

Clinical study involves rigorous safety monitoring



 

Stanford, Calif. — After 15 years of intensive research and having to overcome multiple regulatory hurdles, the first clinical trial of ex vivo gene delivery in patients with recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB) is underway at Stanford University, according to Alfred T. Lane, M.D.

 

Demonstration in an RDEB preclinical model that ex vivo gene therapy achieved long-term genetic and phenotypic correction provided the foundation for finally advancing forward into clinical testing, says Dr. Lane, who is principal investigator for the gene therapy trial and professor of dermatology and pediatrics, Stanford University School of Medicine.

"This is a phase 1, proof-of-concept study investigating the feasibility of gene therapy in patients with one of the most severe types of EB," Dr. Lane says. "If it is successful, it will set the stage for further therapeutic extension of this approach in patients with RDEB and hopefully in patients with other forms of EB as well."

 



Dr. Lane 

 







 







The study

 

The trial is funded to enroll 12 adults with biopsy-confirmed RDEB who will undergo grafting with tissue derived from their own keratinocytes that has been genetically engineered using a retroviral carrier (LZRSE) to express the gene for type VII collagen (Col7A1).

Eligible patients and their parents must have RDEB type VII collagen mutations, but the patients must show evidence of making the antigenic portion (NC1) of the protein and have no antibodies to collagen VII.

In addition, they must have at least 100 cm2 to 200 cm2 areas of open erosions on the trunk and/or extremities to receive the LZRSE-Col7A1 engineered autologous epidermal sheet grafts.

The study, which is being sponsored by Stanford University and the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, has one year of planned follow-up. Outcome measures include safety assessments and identification of the presence of anchoring fibrils and type VII collagen.]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art430-a-teatro-per-debra-robin-hood.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art430-a-teatro-per-debra-robin-hood.xhtml Mon, 21 Nov 2011 23:26:41 +0100




 

A Teatro per DEBRA "Robin Hood"

 


Sabato 26 novembre - ore 21.00


 

TEATRO Grande Valdocco
Via Sassari, 28/B

TORINO
 


L'Associazione teatrale amatoriale COMETA

PRESENTA

“ROBIN HOOD il Musical a favore di DEBRA e dei Bambini Farfalla”




Lo spettacolo è alla portata sia dei bambini, essendo ROBIN HOOD un eroe delle favole, che di un pubblico adulto.
Un mondo lontano dove i nostri personaggi si intrecceranno per raccontare una storia magica.
Una storia che farà vivere in prima persona al pubblico l’amore tormentato di ROBIN e LADY Marion, vi farà commuovere per la causa di FRA’ TUCK contro la povertà e che riuscirà a fare rimanere senza fiato grandi e piccioni quando le lotte e le acrobazie prenderanno vita nella scena.

• 10 euro per i bambini fino a 10 anni
• 15 euro per tutti gli altri

Info e acquisto biglietti: 3201753635



 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art428-medaglia-per-debra-dal-presidente-della-repubblica-giorgio-napolitano.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art428-medaglia-per-debra-dal-presidente-della-repubblica-giorgio-napolitano.xhtml Fri, 28 Oct 2011 11:31:20 +0200
Siamo molto onorati di comunicare che, il Presidente Giorgio Napolitano ha conferito a DEBRA Italia Onlus una medaglia di rappresentanza per le meritorie finalità sociali che persegue nell'ambito della "Settimana Internazionale per l'Epidermolisi Bollosa".

Un sentito ringraziamento dal profondo del cuore al nosro Presidente, per l'attenzione e la sensibilità che ci ha dimostrato attraverso questo gesto.

 

DEBRA Italia Onlus e i Bambini Farfalla

 

La Lettera]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art429-consegna-del-prozone-ai-centri-di-roma-e-bari.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art429-consegna-del-prozone-ai-centri-di-roma-e-bari.xhtml Fri, 28 Oct 2011 11:47:08 +0200
DEBRA Italia ringrazia l'Azienda W&H per la gentile donazione. Un grazie di cuore a Franco Esposti e a FrancescaRomana Mina per il contributo a questa terza donazione del Prozone a favore di DEBRA e dei Bambini Farfalla.

 

DEBRA Italia Onlus

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art427-live-show-moda-capelli-per-far-volare-la-ricerca.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art427-live-show-moda-capelli-per-far-volare-la-ricerca.xhtml Wed, 26 Oct 2011 00:01:32 +0200




Live Show Moda Capelli


Cinque grandi Hair Stylists, uniti per i Bambini Farfalla all'insegna di una giornta creativa realizzando tagli moda e fantasie di colore


Presenta Gaia De Laurentiis
 


INGRESSO euro 20

Domenica 4 Dicembre 2011
ore 14:30
Sala Teatro Alpheus
Via del Commercio, 36

 

Info e prenotazioni:

segreteria@debraitaliaonlus.org

331 6085084


Vi aspettiamo!!!

 

Scarica la Locandina

Scarica l'Invito (fronte e retro)

 

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art426-il-rotary-club-ostunivalle-ditriarosa-marina-aderisce-alla-settimana-internazionale-debra.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art426-il-rotary-club-ostunivalle-ditriarosa-marina-aderisce-alla-settimana-internazionale-debra.xhtml Sun, 16 Oct 2011 23:22:43 +0200
 

con immenso piacere vi informiamo che il Presidente del Rotary Club di Ostuni-Valle d'Itria-Rosa Marina, grazie al contributo del nostro caro amico Ferdinando Sallustio, ci ha comunicato l'adesione ufficiale alla Settimana Internazionale EB attraverso l'organizzazione di un'evento che, per motivi logistici, avrà luogo nel mese di novembre.

Ringraziamo il Presidente Avv. Carmen Nacci, per aver aderito alla nostra manifestaione, un grazie di cuore va al caro amico Ferdinando Sallustio che da sempre è al nostro fianco, perché questo possa essere l'incipit di una lunga e proficua collaborazione.

 

Sarà nostra cura fornirvi maggiori dettagli sulla manifestazione che avrà luogo ad Ostuni il prossimo 29 Novembre 2011.

 

Grazie!!!

 

DEBRA Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art425-spettacolo-teatrale-un-bel-gioco-dura-molto.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art425-spettacolo-teatrale-un-bel-gioco-dura-molto.xhtml Mon, 17 Oct 2011 20:49:57 +0200





DEBRA Italia Onlus

in collaborazione con
il Laboratorio Girasole
presenta


... "Un bel Gioco dura ... Molto!!!"

Mimousical scritto da Gabriele Ducros

26 Ottobre 2011 - Ore 21:00

Teatro Viganò

Piazza Fradeletto 17

Nuovo Salario - Roma


Bellissimo spettacolo che ha voluto sperimentare un percorso di lavoro che impegnasse tre laboratori di espressività corporea (Coro, Karaoke e Mimo) in un unico progetto intensivo.
Una fiaba per bambini e NON, con testo originale raccontata attraverso il movimento corporeo dei mimi, il coro, composto dai due laboratori di "Coro" e "Karaoke" che svolgerà la funzione di colonna sonora della storia attraverso un nutrito repertorio di canzoni, ed una eccezionale voce fuori campo, interpretata da Mino Caprio (uno dei più quotati doppiatori del mondo del cinema e della televisione) che ha amichevolmente partecipato al progetto.

 

INGRESSO: donazione minima 10.00 euro

Bambini ingresso gratuito








Un bellissimo spettacolo (alla terza replica) allestito dal servizio "disabili adulti della ASL RM A nel quadro del progetto "Laboratorio Girasole" che comprende molteplici attività riabilitative per persone con handicap.


Una fiaba originale per bambini e NON, raccontata attraverso uno spettacolo che coinvolge un gruppo di 13 mimi ed un coro, composto da 22 cantanti tra disabili e volontari, Un nutrito repertorio di canzoni, svolge  la funzione di colonna sonora della storia.


La storia è narrata fuori campo da una eccezionale voce del cinema e della televisione, quella di Mino Caprio che ha amichevolmente partecipato al progetto.

 

SCHEDA SPETTACOLO:
 

Questa fiaba è una parabola sulla diversità, che offre importanti spunti di riflessione sul valore di “essere” a prescindere da talenti e abilità.
 

Con finale a sorpresa, si narra l’avventura di alcuni giocattoli rotti che affrontano mille peripezie per raggiungere il signore dei giocattoli nella speranza che li possa riparare.

 

Ospite della serata l'Astronauta Umberto Guidoni, Testimonial ufficile DEBRA Italia Onlus, che ha portato lo stemma dell'Associazione nello spazio, a bordo dell Shuttle.
 

Lo spettacolo è supportato anche dal grande lavoro dietro e davanti le quinte dei volontari dell''Organizzazione Sathya Sai d''Italia".

 

Non perdete questa occasione di fare del bene divertendovi ed emozionandovi :)

 

Vi aspettiamo!!!

 

Info e prenotazioni:
Serena - 331 6085084
segreteria@debraitaliaonlus.org
 
IMPORTANTE!

 

E' possibile acquistare i biglietti attraverso bonifico bancario alle seguenti coordinate:


conto corrente n. 10898244
IBAN: IT 20 W 02008 05293 000010898244
Codice BIC Swift: UNCRITB1S60
presso UNICREDIT BANCA, Agenzia Via La Spezia - Roma
 
oppure in posta, alle seguenti coordinate:
 
conto corrente postale n. 70304167
 
Per qualsiasi modalità deciderai di scegliere, la CAUSALE dovrà essere la seguente:
ACQUISTO BIGLIETTI (indicare la quantità) SPETTACOLO DEBRA ROMA


da intestare a:
DEBRA Italia Onlus
via P. Mascagni 152
00199 Roma
 
N.B.
conserva la ricevuta e portala con te il giorno dello spettacolo per agevolare l'accesso al Teatro.
Ti ricordiamo che potrai inoltre dedurre la tua donazione con la prossima dichiarazione dei redditi (D.L. n. 35 del 14/03/2005)
 

 

 

Grazie di cuore da DEBRA e i Bambini Farfalla

 

 

Scarica la locandina QUI


 

 

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art390-le-malattie-rare-in-dermatologia-pediatrica-roma-1819-novembre-2011.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art390-le-malattie-rare-in-dermatologia-pediatrica-roma-1819-novembre-2011.xhtml Tue, 18 Oct 2011 12:36:35 +0200
 

Presidenti
Maya El Hachem, Mauro Paradisi

Comitato Scientifico
Ernesto Bonifazi, Bruno Dallapiccola,
Ornella De Pità, Carlo Gelmetti, Gianluca Tadini, Alberto G. Ugazio, Giovanna Zambruno

Segreteria Scientifica
Corrado Angelo, Biagio Didona, Cristina Pedicelli
Centro Clinico per le Genodermatosi
“Istituto Dermopatico
dell’Immacolata”

Annalisa Ciasulli, Andrea Diociaiuti,
Loredana Giraldi,
Ermenegilda Latella, Tiziana Surrenti
UOC di Dermatologia
“Ospedale Pediatrico BambinoGesù”

 

I TEMI:

Novità in genetica

Displasie ectodermiche

Sindrome di Kabuki

Mosaicismi cutanei

Nevi insoliti

Nevi congeniti e melanoma nel bambino

Nevo di Spitz: controversie

Nevi e dermatoscopia

Casi rari nella mailing list S.i.Der.P

Eteroplasia ossea progressiva

Progeria

Micobatteriosi

Connettiviti

Albinismi e albinismi sindromici

Sindromi MEDNIK e CEDNIK

Pachidermoperiostosi

Sindrome ARC

Epidermolisi bollose

Cute e immunodeficit

Infezioni di importazione e cute

Acne sindromica: la SAPHO

Le istiocitosi oggi

Facomatosi pigmento cheratosica

Malattia di Kimura

Epidermolisi bollosa acquisita

Xantogranuloma giovanile congenito

Malattie autoinfiammatorie

Sindrome di Schopf-Schultz-Passarge

Sindrome di Gorlin Goltz

Protoporfiria Eritropoietica

Papulosi atrofizzante maligna di Degos

Sindromi con tricoepiteliomi

 

Scarica la Brochure]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art422-corso-teorico-pratico-internazionale-gestione-infermieristica-dei-pazienti-con-epidermiolisi-bollosa.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art422-corso-teorico-pratico-internazionale-gestione-infermieristica-dei-pazienti-con-epidermiolisi-bollosa.xhtml Tue, 18 Oct 2011 12:48:59 +0200
Sala Riunione "Giovanni Paolo II"
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
P.zza Sant'Onofrio, 4 - Roma

L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l'Istituto Dermopatico dell 'Immacolata organizzano il 16 novembre 2011 un corso internazionale teorico pratico sulla Epidermolisi Bollosa. Il corso si svolgerà nel contesto di un progetto europeo focalizzato sulla gestione delle genodermatosi, "Insieme contro le Genodermatosi" (TAG). L'obiettivo della manifestazione è quello di definire la migliore strategia per l'assistenza infermieristica dei pazienti. Il corso si concentrerà sulla gestione infermieristica quotidiana delle lesioni nei pazienti EB in età diverse. Inoltre si darà l'opportunità di acquisire competenze durante le procedure chirurgiche in modo da prevenire l'insorgenza di nuove lesioni.

Iscrizioni
Non è prevista alcuna quota di iscrizione.

Educazione Continua in Medicina (ECM)   
Per il corso è stata avviata, presso il Ministero della Salute, la procedura prevista per l'attribuzione dei Crediti Formativi per la figura di:


medico chirurgo


infermiere


infermiere pediatrico




Segreteria Organizzativa
Ufficio Organizzazione Eventi
Coordinamento Missioni Internazionali ed Eventi - CMIE
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Piazza S. Onofrio, 4 - 00165 Roma
Tel: 06-6859.2290/2294/3768/2411
Fax 06-6859.2443
e-mail: congressi@opbg.net]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus)