Riportiamo qui i principali eventi
organizzati dalla Federazione (per vedere il programma completo
delle iniziative di UNIAMo
GIOVEDI 21 FEBBRAIO
ore 10.30 - ROMA
Conferenza stampa stampa di presentazione della giornata organizzata da
UNIAMO, alla Sala del Carroccio del Comune di Roma, in piazza del Campidoglio.
Saranno presenti Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo; Sergio
Dompè, presidente di Farmindustria; Domenica Taruscio,
responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare presso l'Istituto
Superiore di Sanità e Bruno Dallapiccola, direttore
scientifico del Css Mendel.
GIOVEDI 28 FEBBRAIO
ore 10.30 - ROMA
Conferenza stampa organizzata da
DEBRA ITALIA alla Sala delle Bandiere del Parlamento Europeo, via IV Novembre 149. Accredito obbligatorio.
La partecipazione è riservata ai giornalisti e ai pazienti che ne facciano richiesta entro il 20 febbraio, scrivendo a
[email protected].
La sede del Parlamento Europeo si trova nel centro storico, vicino alla
sede del Convegno dello scorso anno, ed è comodamente
raggiungibile con i bus 60 e 64 (fermata Banca d'Italia). Essendo in
zona ZTL vi invitiamo a contattare lo 060606 per ottenere il permesso
di transito con il contrassegno disabili.
Per chi desiderasse pernottare a Roma, vi invitiamo a contattare
l'agenzia RHI Group (tel. 06/86200036), facendo presente che siete
associati di DEBRA.
ore 21.00 - ROMA
Concerto di GINO PAOLI, organizzato da
UNIAMO, all'Auditorium di via della Conciliazione. Ingresso ad invito.
Tutti coloro che desiderano partecipare sono pregati di scriverci entro il 20 febbraio a
[email protected]
VENERDI 29 FEBBRAIO
ore 8.30 -
MODENA
Convegno "La scuola adotta le malattie orfane" organizzato da
AMA - Fuori dal buioin collaborazione con DEBRA, nell'Aula Magna del Liceo Muratori, viale Cittadella 50.
Al convegno interverranno anche il prof.
Michele De Luca, che parlerà delle Malattie Rare dermatologiche, e il dott.
Thomas Bartalot, specializzando in Biotecnologie, che presenterà l'attività di DEBRA Italia.
ore 21.00 - MODENA
Spettacolo PETER PAN IL MUSICAL, organizzato da
DEBRA ITALIA,
al Teatro Storchi, dov'è previsto un momento di
sensibilizzazione collegato al Nuovo Centro di Medicina Rigenerativa di
Modena diretto dal prof. Michele De Luca. Purtroppo per questa data non
esiste più disponibilità di posti.
Durante la giornata del 29 FEBBRAIO saranno organizzati un convegno al Liceo Scientifico A. Romita di Campobasso e momenti di sensibilizzazione nelle scuole di Brunico.