29 FEBBRAIO: UN GIORNO RARO PER PERSONE MOLTO SPECIALI


    Siamo finalmente prossimi al grande evento: la Prima Giornata Europea delle Malattie Rare indetta da Eurordis, a cui parteciperanno 17 Paesi Europei con l’aggiunta del Canada.
In Italia a dirigere i lavori sarà la Federazione delle Associazioni di malati rari, UNIAMO, di cui, come sapete, DEBRA Italia fa parte.

Leggi il messaggio della signora Clio Napolitano per la Giornata Europea delle Malattie Rare
 
 
Riportiamo qui i principali eventi organizzati dalla Federazione (per vedere il programma completo delle iniziative di UNIAMo clicca qui) e da DEBRA.


GIOVEDI 21 FEBBRAIO

ore 10.30 – ROMA

 Conferenza stampa stampa di presentazione della giornata organizzata da UNIAMO, alla Sala del Carroccio del Comune di Roma, in piazza del Campidoglio.
Saranno presenti Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo; Sergio Dompè, presidente di Farmindustria; Domenica Taruscio, responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità e Bruno Dallapiccola, direttore scientifico del Css Mendel.


GIOVEDI 28 FEBBRAIO


ore 10.30 – ROMA
Conferenza stampa organizzata da DEBRA ITALIA alla Sala delle Bandiere del Parlamento Europeo, via IV Novembre 149. Accredito obbligatorio.
La partecipazione è riservata ai giornalisti e ai pazienti che ne facciano richiesta entro il 20 febbraio, scrivendo a [email protected].
La sede del Parlamento Europeo si trova nel centro storico, vicino alla sede del Convegno dello scorso anno, ed è comodamente raggiungibile con i bus 60 e 64 (fermata Banca d’Italia). Essendo in zona ZTL vi invitiamo a contattare lo 060606 per ottenere il permesso di transito con il contrassegno disabili.
Per chi desiderasse pernottare a Roma, vi invitiamo a contattare l’agenzia RHI Group (tel. 06/86200036), facendo presente che siete associati di DEBRA.

ore 21.00 – ROMA
Concerto di GINO PAOLI, organizzato da UNIAMO, all’Auditorium di via della Conciliazione. Ingresso ad invito.
Tutti coloro che desiderano partecipare sono pregati di scriverci entro il 20 febbraio a [email protected]



VENERDI 29 FEBBRAIO

ore 8.30MODENA
Convegno “La scuola adotta le malattie orfane” organizzato da AMA – Fuori dal buioin collaborazione con DEBRA, nell’Aula Magna del Liceo Muratori, viale Cittadella 50.
Al convegno interverranno anche il prof. Michele De Luca, che parlerà delle Malattie Rare dermatologiche, e il dott. Thomas Bartalot, specializzando in Biotecnologie, che presenterà l’attività di DEBRA Italia.

ore 21.00 – MODENA
Spettacolo PETER PAN IL MUSICAL, organizzato da DEBRA ITALIA, al Teatro Storchi, dov’è previsto un momento di sensibilizzazione collegato al Nuovo Centro di Medicina Rigenerativa di Modena diretto dal prof. Michele De Luca. Purtroppo per questa data non esiste più disponibilità di posti.

Durante la giornata del 29 FEBBRAIO saranno organizzati un convegno al Liceo Scientifico A. Romita di Campobasso e momenti di sensibilizzazione nelle scuole di Brunico .