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EURORDIS

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EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta oltre 434 organizzazioni di malati in 43 paesi.

L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, EURORDIS, è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti.

La missione di Eurordis è quella di costruire una comunità pan-Europea di organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l'impatto delle malattie rare sulle loro vite.

 

A questo fine, Eurordis ha intrapreso diverse attività in nome dei suoi membri, in favore di:
 

  • Rafforzamento dei gruppi di pazienti di malattie rare
  • Promuovere le malattie rare come argomento di sanità pubblica
  • Accrescere la sensibilizzazione pubblica sulle malattie rare, e anche quella delle Istituzioni Nazionali e Internazionali
  • Migliorare l'accesso all'informazione, trattamento, assistenza, e sostegno per le persone che vivono con le malattie rare
  • Incoraggiare le buone pratiche sulle malattie rare
  • Promuovere la ricerca scientifica e clinica sulle malattie rare
  • Sviluppare trattamenti e farmaci orfani
  • Migliorare la qualità della vita attraverso il sostegno ai pazienti nel sociale, welfare ( benessere ) e servizi educativi.

 

http://www.eurordis.org/