Se facciamo bene i conti, tenendo conto dell’ambito familiare, non meno di 6 milioni di persone sono fortemente interessate a questo problema e attendono dalla politica risposte chiare e concrete.”L’ultimo provvedimento riguardante le malattie rare risale a sette anni fa, quando fu emanato il decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279 dal titolo “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”.

Da allora ad oggi, sono stati presentati alcuni disegni di legge sul tema con lo scopo di porre rimedio ai seri problemi che quotidianamente incontrano le persone colpite da una malattia rara ed i loro familiari. Nessuna proposta si è trasformata finora in una legge completa ed organica.
Un caposaldo della nuova proposta di legge è l’istituzione del Comitato Nazionale per le Malattie Rare, che ha il compito di coordinare ed orientare le politiche nazionali in tema di malattie rare, di verificarne l’attuazione e di valutarne efficacia e impatto sul Sistema Sanitario Nazionale.
La pdl numero 1646 è la prima deposita alla Camera in questa legislatura.

16.09.2008 Bocciardo (PdL) - Malattie rare: Presentata oggi una nuova proposta di legge - (XVI legislatura)
	L’on. Bocciardo (PDL), membro della Commissione Affari sociali e della Commissione parlamentare per l’Infanzia, ha presentato oggi una nuova proposta di legge che riguarda le malattie rare. “L’obiettivo”, dichiara l’esponente del PDL, “è quello di introdurre misure innovative a sostegno della diagnosi, assistenza e cura delle persone affette da malattie rare; di tutelarne i diritti e di definire i doveri nei loro confronti da parte dello Stato, delle Regioni, delle Autonomie locali e della Pubblica amministrazione; di garantire, in osservanza di un principio costituzionale. alle persone colpite da malattie rare lo stesso diritto alla salute di cui godono gli altri malati.” Secondo l’on. Bocciardo, “il problema delle malattie rare, in Italia, rappresenta una emergenza sanitaria e una priorità politica. Sono circa 2 milioni i “malati rari”.
Se facciamo bene i conti, tenendo conto dell’ambito familiare, non meno di 6 milioni di persone sono fortemente interessate a questo problema e attendono dalla politica risposte chiare e concrete.”L’ultimo provvedimento riguardante le malattie rare risale a sette anni fa, quando fu emanato il decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279 dal titolo “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”. Da allora ad oggi, sono stati presentati alcuni disegni di legge sul tema con lo scopo di porre rimedio ai seri problemi che quotidianamente incontrano le persone colpite da una malattia rara ed i loro familiari. Nessuna proposta si è trasformata finora in una legge completa ed organica. Un caposaldo della nuova proposta di legge è l’istituzione del Comitato Nazionale per le Malattie Rare, che ha il compito di coordinare ed orientare le politiche nazionali in tema di malattie rare, di verificarne l’attuazione e di valutarne efficacia e impatto sul Sistema Sanitario Nazionale. La pdl numero 1646 è la prima deposita alla Camera in questa legislatura.