DEBRA Italia è lieta di invitare i giornalisti alla conferenza stampa di presentazione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, che si terrà giovedì 28 febbraio 2008 alle ore 10.30 nella Sala delle Bandiere della sede del Parlamento Europeo in via IV Novembre 149 a Roma.

Per fare il punto sullo stato della ricerca sulle malattie rare in Europa e in Italia interverranno l'europarlamentare on. Umberto Guidoni, il prof. Michele De Luca del nuovo Centro di Medicina Rigenerativa di Modena e il direttore generale di Telethon dott. Pietro Spirito.
Seguirà una comunicazione dell'on. Mariella Bocciardo, membro della XII Commissione Affari Sociali e della Commissione Parlamentare per l’infanzia.
Alla conferenza saranno presenti anche la dott.ssa Margherita De Bac del Corriere della Sera e il dott. Piero Damosso del TG1 per presentare i loro recentissimi libri che parlano di Epidermolisi Bollosa.
In chiusura saranno assegnati i premi "Farfalla d'Argento 2008" a tre personalità che si sono distinte per la loro attività a sostegno dei Bambini Farfalla.

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