http://www.debraitaliaonlus.org/ Le ultime di DEBRA Mon, 08 Aug 2016 12:31:17 +0200 ©2016 DEBRA Italia Onlus http://www.debraitaliaonlus.org/imgs/debra300.jpg http://www.debraitaliaonlus.org Le ultime di DEBRA 144 94 http://www.debraitaliaonlus.org/art575-pagina-facebook-non-visibile.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art575-pagina-facebook-non-visibile.xhtml Mon, 27 Jun 2016 11:38:01 +0200
Stiamo seguendo i lavori perché venga ripristinata al più presto.]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art574-elezione-nuovo-comitato-direttivo.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art574-elezione-nuovo-comitato-direttivo.xhtml Mon, 27 Jun 2016 11:36:52 +0200

Cinzia Pilo  (Presidente)


Rosalba Torelli 

Giovanna Iosue

Valeria Manca 

Stefano Demasi


Tanti auguri di buon lavoro al nuovo Comitato Direttivo!
Debra Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art573-convocazione-assemblea-generale-ordinaria-dei-soci-debra-italia-onlus.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art573-convocazione-assemblea-generale-ordinaria-dei-soci-debra-italia-onlus.xhtml Tue, 24 May 2016 22:55:50 +0200
Ordine del Giorno



rinnovo dell’intero Comitato Direttivo

eventuali nomine dei membri del Collegio dei Revisori e/o del Collegio dei Probiviri (se eletti Consiglieri)

varie ed eventuali


 

In caso di impossibilità a partecipare potete rilasciare delega con firma autografa ad altro socio, da inviare all'indirizzo email segreteriamilano.debraitalia@gmail.com, unitamente alla copia del documento di identità del delegante.]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art572-buona-pasqua-da-debra-italia-e-dai-bambini-farfalla.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art572-buona-pasqua-da-debra-italia-e-dai-bambini-farfalla.xhtml Sun, 27 Mar 2016 13:50:43 +0200

Tanti auguri di una serena e felice giornata di Pasqua a tutte le farfalle e le loro famiglie

Buona Pasqua!

DEBRA Italia Onlus ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art571-progetto-la-voce-delle-persone-affette-da-epidermolisi-bollosa-percezione-della-malattia-dimensioni-rilevanti-e-aspettative-per-il-futuro.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art571-progetto-la-voce-delle-persone-affette-da-epidermolisi-bollosa-percezione-della-malattia-dimensioni-rilevanti-e-aspettative-per-il-futuro.xhtml Thu, 17 Mar 2016 22:47:03 +0100
Si tratta di un'indagine che si svolgerà attraverso interviste telefoniche finalizzate alla comprensione delle problematiche fisiche, difficoltà quotidiane, impatto sociale e psicologico dell’EB. DEBRA Italia intende con questo progetto dare finalmente voce a tutte le persone affette da EB intraprendendo un percorso accurato di ricerca, conoscenza e comprensione della nostra prospettiva di malati o familiari di malati.

E' infatti cruciale ascoltare chi vive questa condizione e l’esperienza diretta non solo della malattia, ma anche della cura e della gestione quotidiana dei sintomi ad essa associati. In questo modo si mira ad ottenere, da un lato, indicazioni preziose per mettere a punto ulteriori specifiche linee guida all’EB, dall’altro si vuole dare maggiore risonanza sociale, visibilità mediatica e tangibilità al mondo che ci circonda. 


L'indagine verrà effettuata da specialisti e si svolgera’ attraverso interviste telefoniche della durata di un’ora dirette alle persone affette da EB dai 14 anni in su oppure ai genitori delle nostre farfalle di eta’ inferiore ai 13 anni.

 

Si invita la massima adesione di tutte le nostre farfalle o dei loro genitori per l’enorme utilita’ che i risultati di questa ricerca apporteranno a tutta la nostra comunità.  I risultati saranno trattati in modalità anonima.

 

Si tratta di solo un’ora del vostro tempo, ma più saremo a partecipare e più accurate e complete saranno le informazioni raccolte e la loro utilità.

Per aderire invia una email al seguente indirizzo: segreteriamilano.debraitalia@gmail.com.

Verrete immediatamente ricontattati per ulteriori indicazioni.

 

Grazie!

 

DEBRA Italia Onlus

 

 













 

 

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art570-convocazione-assemblea-generale-ordinaria-dei-soci-debra-italia-2016.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art570-convocazione-assemblea-generale-ordinaria-dei-soci-debra-italia-2016.xhtml Tue, 15 Mar 2016 09:49:39 +0100
E’ convocata l'Assemblea Generale Ordinaria per l'approvazione del bilancio di DEBRA ITALIA ONLUS, in programma domenica 17 aprile 2016, alle ore 14:00 in prima convocazione ed alle ore 14:30 in seconda convocazione, presso l'Aula Candiani, Clinica Mangiagalli, Via Commenda 12, 20122 Milano e il modulo di delega.

Ciascun socio potrà farsi rappresentare da altro socio con delega da conferire mediante compilazione del formato allegato e sottoscrizione autografa dello stesso che dovrà essere trasmesso unitamente a copia del documento di identità in corso di validità al seguente indirizzo email: segreteriamilano.debraitalia@gmail.com entro il giorno precedente a quello fissato per l'assemblea.

Il bilancio Vi verrà inviato prima dell'assemblea per Vostra opportuna visione.

 

Cordiali saluti

DEBRA Italia Onlus

 

CONVOCAZIONE

DELEGA]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art569-intervista-al-presidente-cinzia-pilo-debra-e-limpegno-per-i-bambini-farfalla-affrontare-la-malattia-e-superare-i-pregiudizi.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art569-intervista-al-presidente-cinzia-pilo-debra-e-limpegno-per-i-bambini-farfalla-affrontare-la-malattia-e-superare-i-pregiudizi.xhtml Mon, 15 Feb 2016 20:59:01 +0100 info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art568-verbale-assemblea-dei-soci-debra-italia-16-gennaio-2016-milano.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art568-verbale-assemblea-dei-soci-debra-italia-16-gennaio-2016-milano.xhtml Mon, 08 Feb 2016 09:18:47 +0100
Il verbale dell'assemblea è già circolato da giorni tra i soci che ne hanno fatto richiesta ed è disponibile per tutti i soci regolarmente iscritti che siano interessati e non lo abbiano ancora richiesto, rivolgendosi all'indirizzo email segreteriamilano.debraitalia@gmail.com 



 

DEBRA Italia Onlus

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art567-reclutamento-volontari-per-la-sperimentazione-in-fase-iii-della-crema-zorblisa-per-il-trattamento-dellepidermolisi-bollosa.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art567-reclutamento-volontari-per-la-sperimentazione-in-fase-iii-della-crema-zorblisa-per-il-trattamento-dellepidermolisi-bollosa.xhtml Sat, 13 Feb 2016 20:57:19 +0100
E' partito il reclutamento di volontari per la sperimentazione in fase III della crema Zorblisa in collaborazione con il Centro EB presso l'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

La sperimentazione segue la fase II già conclusa con successo con la collaborazione di diversi centri EB a livello mondiale, in cui l'Italia è per la prima volta inclusa grazie al sostegno e all'attività di Debra Italia Onlus.

I volontari rispondenti ai requisiti indicati nel modulo allegato, che vogliano ottenere maggiori informazioni sulla partecipazione alla sperimentazione e la possibilità di ottenere i rimborsi delle spese di viaggio per la partecipazione alla sperimentazione da tutta Italia, possono inviare una email al seguente indirizzo: segreteriamilano.debraitalia@gmail.com, chiedendo di essere contattati per ricevere maggiori informazioni sulla sperimentazione, specificando l'indirizzo email e numero di telefono al quale desiderano essere contattati.

Cordiali Saluti
Debra Italia Onlus

 

MODULO]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art566-ix-giornata-delle-malattie-rare-29-febbraio-2016-rdd-2016.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art566-ix-giornata-delle-malattie-rare-29-febbraio-2016-rdd-2016.xhtml Tue, 26 Jan 2016 10:52:48 +0100
Tema: La voce del paziente. Lo slogan: “Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”









 

Siamo arrivati alla IX edizione della Giornata delle Malattie Rare che si svolgerà, quest'anno, il 29 febbraio 2016.

L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici e in generale sulle malattie rare e sul loro impatto nella delle persone che ne sono colpite. Oggi possiamo dire che lo slancio politico nato dalla Giornata delle Malattie Rare ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali per le malattie rare in numerosi Paesi.

Per questo è importante partecipare numerosi ogni anno in ogni parte del nostro territorio. La campagna, iniziata come un evento europeo, si è trasformata in un fenomeno mondiale arrivando a contare la partecipazione di oltre 80 paesi in tutto il mondo nel 2015.

L'attesa è che l'Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca ufficialmente l'ultimo giorno di febbraio come la Giornata delle Malattie Rare e aumentare, così, la sensibilizzazione per le Malattie Rare in tutto il mondo.

La Giornata delle Malattie Rare quest'anno si concentra sul fare in modo che la voce di che vive con una malattia rara sia ascoltata. 

Con il tema: La voce del paziente” la Giornata vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti

possono avere nel migliorare la loro vita e  quella di chi li assiste esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali.

Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” la comunità dei rari fa appello al grande pubblico di unirsi a loro nel far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.

In particolare in questa IX Giornata è importante ricordare che la voce dei  pazienti e dei loro rappresentanti :

Ø  Assicura che i politici continuino a trattare le malattie rare come una priorità delle politiche di salute pubblica a livello nazionale e internazionale.

Ø  Aumenta e migliora la ricerca sulle malattie rare e sviluppo dei farmaci orfani.

Ø  Può assicurare la parità di accesso a trattamenti e cure a livello locale, nazionale ed europeo, così come a migliorare la diagnosi precoce in tema di malattie rare.

Ø  Supporta lo sviluppo e l'attuazione di piani e politiche nazionali per le malattie rare in diversi paesi.

Ø  Aiuta a ridurre l'isolamento avvertita dalle persone e dalle famiglie che vivono con una malattia rara

 

Ed è fondamentale sottolineare alla comunità dei malati rari che la voce del paziente:

Ø  è più forte se formata e dotata di competenze e informazioni per essere in grado  di rappresentare le istanze dei pazienti con cognizione e autorevolezza a livello locale, nazionale e internazionale,

Ø  è portatrice di conoscenza perché chi è affetto da una malattie rare o se ne prende cura è esperto della propria patologia. In situazioni in cui spesso vi è spesso una mancanza di competenza medica o di conoscenza della malattia, i pazienti e i caregivers sviluppano conoscenze particolari e specifiche  in materia di trattamento e di cura. Questa esperienza, espressa attraverso la voce di un paziente, può fare la differenza all'interno di un processo decisionale su un percorso di cura o un trattamento.

Ø  è sempre più presente e rispettato nel processo normativo dei farmaci, dove pazienti e caregivers portano la prospettiva della vita reale nella discussione. Questa voce deve essere incoraggiata a crescere in modo forte e competente in tutto il ciclo di vita del farmaco, dalle prime fasi della ricerca fino a quando viene testato su numeri importanti di pazienti. Questa partecipzione contribuirà a garantire lo sviluppo di farmaci sempre più efficienti e sicuri, accessibili a un maggior numero di pazienti e a un prezzo più equo.

 

Chi può partecipare?

La partecipazione è aperta a tutti; le Federazioni Nazionali, le Associazioni dei pazienti, i professionisti della Sanità, i ricercatori, case farmaceutiche, le Istituzioni, le scuole, le Università I luoghi di cura – più si è meglio è!

Eventi :

In linea con l’idea che l’utilizzo di una stessa identità visiva rafforzi il movimento e riduca il senso di isolamento insito in ogni malato raro e nella loro famiglia, ogni evento che partecipa alla giornata dovrà essere organizzato usando il LOGO,  lo SLOGAN e il materiale fornito, per la  versione italiana da UNIAMO: i poster, la brochure e il video. Il rispetto di queste condizioni autorizza la pubblicazione della notizia sul sito dedicato www.rarediseaseday.org

 

Tante sono le idee per raggiungere gli obiettivi di sensibilizzazione:

ü  Organizzare un “Flash Mob” delle MANI IN ALTO ED INCROCIATE CON QUELLE DEL VICINO ALLE ORE 12 DEL 29 Febbraio. Ricordatevi di farlo anche durante qualsiasi tipo di evento abbiate organizzato, che siate pochi o tanti, ma soprattutto ricordatevi di fare foto e video e di inviarli ad EURORDIS  e di invitare i media locali e/o nazionali a riprendervi

ü  Organizzare eventi, presentazioni o congressi in luoghi pubblici, nelle scuole, negli ospedali

ü  Organizzare marce o eventi sportivi o artistici

ü  Interviste o articoli con giornali locali

ü  Coinvolgere personaggi famosi che possono fare da testimonial e rilasciare interviste

ü  Consegnare premi per concorsi dedicati alle MR o a persone che si sono distinte per il proprio impegno a favore delle MR

ü  Distribuire volantini e altro materiale informativo sulla Giornata e sulle MR

ü  Proiettare il Logo della RDD su edifici pubblici, ospedali

 

Altre idee possono essere trovate sulla sezione “Get involved” del sito www.rarediseaseday.org  dove sono riportatele esperienze  degli anni scorsi

Qualsiasi cosa facciate è importante  che venga fatto in modo coordinato e condiviso così che possa essere valorizzato dando forza al nostro movimento. E’ altrettanto importante rispettare le linee guida stilate da EURORDIS.

Per ricevere il materiale promozionale tradotto in italiano, UNIAMO ha predisposto, come ogni anno, la scheda di adesione allegata. La scheda compilata e inviata a segreteria@uniamo.org garantisce l'invio del materiale promozionale tradotto in italiano, i gadget per il vostro evento, l'invio di una bozza di comunicato per diffondere il vostro evento alla stampa locale e l'inserimento nella brochure della RDD 2016.

Facciamo sentire la nostra voce in ogni piazza d'Italia!

Su rarediseaseday.org si possono trovare informazioni sulle migliaia di eventi che accadono in tutto il mondo per costruire la consapevolezza delle persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie sull'importanza della loro esperienza e testimonianza. Se state progettando un evento, registrate i dettagli dell'evento sulla pagina: Inserisci Evento  del sito per essere inseriti nell'elenco delle iniziative pubblicizzate.]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art565-milano-1820-febbraio-2016-1st-waidid-congress.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art565-milano-1820-febbraio-2016-1st-waidid-congress.xhtml Fri, 22 Jan 2016 09:52:15 +0100
"1st WAidid Congress"

Congresso internazionale della World Association for Infectious Diseases and Immunological Disorders (WAidid)

 presso Hotel Marriott

con la partecipazione del Presidente DEBRA Italia, Cinzia Pilo.

per info clicca QUI

website:  http://www.waidid2016.com/]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art564-avviso-importante.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art564-avviso-importante.xhtml Tue, 12 Jan 2016 11:10:09 +0100














Si chiede pertanto di utilizzare, per tutte le email o richieste indirizzate al presidente la casella email cinziap6@gmail.com e per le richieste indirizzate a Debra o per informazioni l'indirizzo segreteriamilano.debraitalia@gmail.com.


 


Grazie

Debra Italia Onlus

 

 

 

 ]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art563-assemblea-straordinaria-dei-soci-debra-italia-2016-milano.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art563-assemblea-straordinaria-dei-soci-debra-italia-2016-milano.xhtml Mon, 11 Jan 2016 11:10:47 +0100
L'Assemblea si terrà alle ore 11:00 presso l’aula didattica 1 Piano, Clinica De Marchi, Via Commenda 9, 20122 Milano, in prima convocazione e alle ore 11:30, stesso luogo in seconda convocazione.

La scadenza delle le iscrizioni per partecipare all'Assemblea è il giorno 11 gennaio 2016.

Le iscrizioni devono essere comunicate al Segretario dell'associazione Silvia Magni al seguente indirizzo email : Segreteriamilano.debraitalia@gmail.com. 






La convocazione è già stata inviata con mezzo idoneo ai fini di Legge a tutti i soci. Si diffonde questa comunicazione come mera informazione.

 

DEBRA Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art562-san-giorgio-a-cremano-per-debra-italia-e-i-bambini-farfalla.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art562-san-giorgio-a-cremano-per-debra-italia-e-i-bambini-farfalla.xhtml Fri, 20 Nov 2015 11:46:42 +0100
Un particolare ringraziamento a Nicola Mucci - Attore, regista e scrittore di testi teatrali, alle Attrici Nunzia Schiano e Myriam Lattanzio, che oltre a donarci, tempo, professionalità e solidarietà, ci hanno dimostrato tantissimo affetto.

Grazie soprattutto a Maria Cirillo (Consigliere DEBRA Italia Onlus) per aver fortemente desiderato e realizzato, con  tenacia e passione, questo bellissimo evento. Grazie a Serena Belloni (Segreteria nazionale DEBRA Italia) per tutto il supporto organizzativo e di coordinamento, a Raffaella De Angelis (ex Membro del Direttivo DEBRA Italia) per essere sempre disponibile e presente al fianco di DEBRA e a quanti hanno contribuito all’importante riuscita di questa iniziativa solidale. 

Grazie!!!

DEBRA Italia Onlus]]> info@debraitaliaonlus.org (DEBRA Italia Onlus) http://www.debraitaliaonlus.org/art561-epidermolisi-bollosa-a-san-giorgio-parte-la-solidarietà.xhtml http://www.debraitaliaonlus.org/art561-epidermolisi-bollosa-a-san-giorgio-parte-la-solidarietà.xhtml Thu, 12 Nov 2015 17:07:34 +0100
Periodico di Politica, Società e Cultura Sangiorgese

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