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[rosalba]

ho dinuovo bisogno di voi....ale da prima di natale..avverte qualcosa in gola...qualcosa..e' un po' vago...ma lui dice che c'e qualcosa fermo in un punto che non fa passare bene il cibo...ho pensato a una bolla..o a un restringimento....posozionato proprio dove gli uomini in genere hanno il pomo di adamo...poi questa cosa e' sparita..e da qualche giorno avverte dinuovo lo stesso disturbo....non riesco a capire xche la torta con il te passa....mentre la pastina gli da fastidio...poi ho pensato nuovamente alle intolleranze alimentari...visto che la torta ha del latte e burro e lui quando gli piace qualcosa non conosce mezze misure...forse mangiandone troppa gli da problemi....vi prego rispondete..e se voletechiamatemi al 334 6006491 baci rosy
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loprevite rosalba

[lupamaio]

Cara rosalba!!! La gola...uno dei "misteri "dell'EB!! Sembra impossibile,eppure è proprio come dici..Anche io non sono mai riuscita a spiegarmi come possa" passare" una fetta di torta e come invece non riesca a "passare"un qualcosa di più minuscolo....E poi come d'improvviso ,tutto ritorni "normale"e si possa deglutire di nuovo senza difficoltà sia la torta che la pastina......Non so dire se si tratti di allergie alimentari.. Io non ho mai associato la difficoltà di deglutizione con una qualche allergia.... Forse è una bolla che poi cicatrizza senza lasciar segno,forse è un piccolo restringimento,una stenosi...Non si può dire senza un esame più accurato.In ogni caso io credo che la cosa migliore da fare sia quella di aspettare e vedere come evolve la situazione. Sai che è una cosa che può succedere alle persone affette da EB. Non è qualcosa che è capitato solo ad Ale,per cui ti senti spiazzata... Sai che dopo qualche giorno di difficoltà ,le cose cambiano,spesso per il meglio......E questo dovrebbe in parte tranquillizzarti. E sai comunque che a questo problema i medici sanno porre rimedio...ed anche questo,a parer mio,è importante... Quindi coraggio!! come sempre! Ti chiamerò domani...
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luciana

[maya]

Cara Rosalba, anche se Maya è ancora piccola ha gli stessi problemi di Ale. Non mi spiego come riesca a mangiare pezzi relativamente grandi di brioche ed invece non deglutisce piccoli pezzi di pasta o di prosciutto.
Quando sono andata al Bambin Gesù mi hanno detto che probabilmente quando fatica a degluitire ha delle bolle e che i segni che indicano la presenza di una stenosi sono: tosse persistente dopo aver mangiato e salivazioni abbondanti. Mi hanno detto di controllare il cuscino, se al mattino lo trovo bagnato.
Il mistero cmq rimane, ora il 25 devo tornare a Roma, chiedo ai medici se loro sanno risolverlo.
Un forte abbraccio.
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Accadono cose che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e poi la vita risponde. (A. Baricco)

[Valeria]

Mi dispiace per Ale, ma sono d'accordo con Luciana e Maya, un po' di pazienza e un consulto medico, magari ti aiutano a risolvere il problema o quanto meno ti insegnano ad affrontarlo e ti rassicurano!! Un bacio
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Domani è un nuovo giorno...