debraitaliaonlus.org

[rosalba]

ho dinuovo bisogno di voi....ale da prima di natale..avverte qualcosa in gola...qualcosa..e' un po' vago...ma lui dice che c'e qualcosa fermo in un punto che non fa passare bene il cibo...ho pensato a una bolla..o a un restringimento....posozionato proprio dove gli uomini in genere hanno il pomo di adamo...poi questa cosa e' sparita..e da qualche giorno avverte dinuovo lo stesso disturbo....non riesco a capire xche la torta con il te passa....mentre la pastina gli da fastidio...poi ho pensato nuovamente alle intolleranze alimentari...visto che la torta ha del latte e burro e lui quando gli piace qualcosa non conosce mezze misure...forse mangiandone troppa gli da problemi....vi prego rispondete..e se voletechiamatemi al 334 6006491 baci rosy
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loprevite rosalba

[lupamaio]

Cara rosalba!!! La gola...uno dei "misteri "dell'EB!! Sembra impossibile,eppure è proprio come dici..Anche io non sono mai riuscita a spiegarmi come possa" passare" una fetta di torta e come invece non riesca a "passare"un qualcosa di più minuscolo....E poi come d'improvviso ,tutto ritorni "normale"e si possa deglutire di nuovo senza difficoltà sia la torta che la pastina......Non so dire se si tratti di allergie alimentari.. Io non ho mai associato la difficoltà di deglutizione con una qualche allergia.... Forse è una bolla che poi cicatrizza senza lasciar segno,forse è un piccolo restringimento,una stenosi...Non si può dire senza un esame più accurato.In ogni caso io credo che la cosa migliore da fare sia quella di aspettare e vedere come evolve la situazione. Sai che è una cosa che può succedere alle persone affette da EB. Non è qualcosa che è capitato solo ad Ale,per cui ti senti spiazzata... Sai che dopo qualche giorno di difficoltà ,le cose cambiano,spesso per il meglio......E questo dovrebbe in parte tranquillizzarti. E sai comunque che a questo problema i medici sanno porre rimedio...ed anche questo,a parer mio,è importante... Quindi coraggio!! come sempre! Ti chiamerò domani...
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luciana

[maya]

Cara Rosalba, anche se Maya è ancora piccola ha gli stessi problemi di Ale. Non mi spiego come riesca a mangiare pezzi relativamente grandi di brioche ed invece non deglutisce piccoli pezzi di pasta o di prosciutto.
Quando sono andata al Bambin Gesù mi hanno detto che probabilmente quando fatica a degluitire ha delle bolle e che i segni che indicano la presenza di una stenosi sono: tosse persistente dopo aver mangiato e salivazioni abbondanti. Mi hanno detto di controllare il cuscino, se al mattino lo trovo bagnato.
Il mistero cmq rimane, ora il 25 devo tornare a Roma, chiedo ai medici se loro sanno risolverlo.
Un forte abbraccio.
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Accadono cose che sono come domande. Passa un minuto, oppure anni, e poi la vita risponde. (A. Baricco)

[Valeria]

Mi dispiace per Ale, ma sono d'accordo con Luciana e Maya, un po' di pazienza e un consulto medico, magari ti aiutano a risolvere il problema o quanto meno ti insegnano ad affrontarlo e ti rassicurano!! Un bacio
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Inizia a fare ciò che è necessario, poi ciò che è possibile e all'improvviso stai facendo l'impossibile. (S. Francesco d'Assisi)

[alexzu74]

Ciao,

mi permetto di rispondere visto che anche per me l'esofago è stato sempre un problema, poi dal 1999 faccio ciclicamente delle dilatazioni esofagee e le cose sono migliorate parecchio...

Prima di tutto ti consiglio di andare dal Dott. Luigi Dall'Oglio al Bambin Gesù che adesso è primario di Gastroenterologia e che esegue abitualmente dilatazioni esofagee ai malati di EB, comprese quelle al sottoscritto.
Da notare che da qualche anno loro fanno passare il sondino non più attraverso la bocca ma attraverso il naso e questo evita traumi e bolle in bocca poi difficili da curare.
Andate da loro tranquilli che sapranno aiutarvi senza problemi.

Per quanto riguarda i vostri quesiti, azzardo una spiegazione.

Tutto ciò che dite i vostri figli hanno difficoltà ad ingoiare hanno una caratteristica comune, tendono ad attacarsi alle pareti della gola.
Può sembrare paradossale ma una fetta di prosciutto viene deglutita anche dal sottoscritto con più difficoltà di un pezzo di torta, perchè la torta magari imbevuta di latte e con la crema, scivola lungo le pareti senza problemi, mentre la fetta di prosciutto o la pastina si attaccano alla parete della gola ed i vostri figli fanno difficoltà poi ad ingoiare, sforzano l'esofago e magari si producono delle ferite.
Pensate che io la prima volta che ho poi fatto la dilatazione, mi sono fatto male con un chicco di riso tostato di un suppli (novembre '99).
In questi casi 2 consigli.
Per il prosciutto non usare il crudo, non si ingoia, si appallotta e si ferma, usate il cotto che non rimane stopposo e cosa fondamentale, prendete sempre quello che abbia del grasso. Il prosciutto quello magro magari è buono per le persone comuni, ma per noi è troppo secco e si ferma.
Per la minestra il consiglio è di non usare stelline e quant'altro, ma dei capellini d'angelo (io uso quelli di De Cecco) spezzati e messi dentro, provate cosi e fatemi sapere.

Saluti

Alex

[MUSICA61]

io con Riccardo ho risolto eliminando completamente il glutine + latte vaccino e derivati: non è risultato intollerante o allergico a questi alimenti ma effettivamente noto che quando osa "sgarrare" e li introduce nella sua alimentazione, nel giro di 24 ore insorge il problema; mentre invece quando si attiene a questa regola tutto fila liscio.

quindi la pasta che mangia è al grano saraceno al 100%, le torte vengono preparate da me con farina di grano saraceno (il grano saraceno non è un cereale e non contiene glutine);

....e via dicendo.......(a proposito anche il prosciutto cotto contiene il glutine)
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visioli giuliano e argenti fulvia

[MUSICA61]

.......così facendo abbiamo anche risolto completamente i problemi legati alla stitichezza
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visioli giuliano e argenti fulvia

[alexzu74]

Ciao,

interessante questa cosa... quindi non gli fai mangiare pasta, latte e derivati e derivati e non ha problemi di deglutizione ?

Vale la pena di provare...

Alex