PETIZIONE POPOLARE


“Modifica delle norme vigenti per l’autorizzazione alla sperimentazione terapeutica che preveda l’utilizzo della terapia genica con impiego di cellule staminali adulte con particolare applicazione nel campo delle Malattie Rare”




Destinatari: il Ministro della Salute Livia Turco
                 il Sottosegretario Antonio Gaglione


I sottoscritti cittadini, firmatari della presente Petizione,

CONSIDERATO CHE


– l’attuale normativa che regola le autorizzazioni alla sperimentazione di nuove terapie, in Italia e solo in Italia, prevede che l’autorizzazione sia accordata solo per malati oncologici con un’aspettativa di vita di sei mesi e pertanto non contempla altre condizioni patologiche, il cui orizzonte temporale non è precisamente definibile ma che si distinguono per l’alta criticità della qualità della vita, come quelle rappresentate dalle Malattie Rare che in Italia interessano 2.000.000 di cittadini;

– l’attuale regime di autorizzazione prevede che la nuova terapia sia applicata esclusivamente al singolo paziente specificatamente indicato e che l’iter sia replicato per ogni nuovo soggetto proposto;

– la ricerca scientifica, in modo particolare quella italiana, ha realizzato negli ultimi anni decisivi progressi, segnatamente nel campo della terapia genica e nell’utilizzo di cellule staminali adulte, che possono migliorare in modo significativo la qualità della vita dei malati rari

                                                                     

CHIEDONO


– la modifica dell’attuale regime di autorizzazione alla sperimentazione terapeutica con la definizione di un percorso specifico per l’autorizzazione alla sperimentazione di nuove terapie per le malattie rare ove le suddette terapie possano essere applicate;

– l’autorizzazione alla sperimentazione definita sulla base della mutazione genetica trattata dalla terapia.    L’adozione di tale principio permetterà la creazione di un gruppo di soggetti idonei alla terapia, riducendo i tempi di attesa per l’istruzione dell’autorizzazione.



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