PROGETTI REALIZZATI 

 


DEBRA ONLINE

Il progetto ha consentito di realizzare il nuovo sito Internet e la creazione di un duplice Forum dedicato ai malati e alle famiglie, suddiviso in un Forum tecnico sulla patologia e in una piazza virtuale di socializzazione e scambio di esperienze.
  

MANI DA SALVARE
Il progetto, cofinanziato da DEBRA Italia e dal Gruppo Solidarietà Banca d’Italia, prevede lo stanziamento di una borsa di studio per la realizzazione di un supporto ortesico conservativo atto a mantenere il più a lungo possibile la funzionalità della mano, gravemente compromessa nella variante distrofica della malattia, dopo l’intervento chirurgico ricostruttivo



PROGETTI IN CORSO DI FINANZIAMENTO

  


TUTELA LEGALE
 Il progetto, finanziato da DEBRA Italia grazie ai fondi raccolti durante la Prima Giornata Nazionale DEBRA, tenutasi il 27 maggio 2007 in ventitre piazze d’Italia, prevede la consulenza gratuita per gli associati di un legale che li supporti in materia di diritti all’assistenza socio-sanitaria, scolastica, facilitazioni fiscali, diritto al lavoro.
 

LINEA DI ASCOLTO PSICOLOGICO

Il progetto prevede uno spazio di ascolto e di supporto psicologico clinico gratuito per le persone EB e le loro famiglie e prevede due ore di consulenza telefonica settimanali a partire dal mese di gennaio 2008. L’obiettivo è dare un luogo di parola ove portare gli interrogativi, le difficoltà, le sofferenze emersi in correlazione alla malattia e ricevere un sostegno qualificato da parte di un esperto in psicologia medica.

DOTTORI VOLANTI
Il progetto prevede la creazione di tre unità composte da un medico e da un paramedico, localizzate a Milano, Roma e Bari, che nel corso dell’anno si rechino direttamente nell’ospedale locale o presso il domicilio nel caso di pazienti adulti, per assistere il neonato, la famiglia e i medici della struttura sanitaria territoriale, fornendo supporto diagnostico, clinico e informativo, così da riservare il trasporto, a volte problematico data la natura della malattia, presso altri centri solo in caso di urgenza reale.

IN CLASSE CON EB
Il progetto prevede la realizzazione di materiale didattico dedicato, con l’ausilio di un DVD e di un fumetto, che supporti i genitori presso l’istituzione scolastica al fine di una corretta comprensione delle problematiche connesse con la condizione EB che faciliti la piena integrazione scolastica.



PROGETTI PER IL FUTURO

 



EDUCARE I PARAMEDICI ALL’EB
Il progetto prevede un corso, tenuto da una nurse specializzata proveniente dall’Ospedale S.Thomas di Londra, centro di eccellenza mondiale nel trattamento di EB, destinato ai paramedici italiani, che diffonderanno tra i colleghi la conoscenza acquisita sulle modalità particolari dei trattamenti ospedalieri di routine  da osservare con i malati EB.

FLOGOSI

Gli specialisti hanno indicato nella flogosi un aspetto chiave che distingue il grado di severità della patologia, all’interno della stessa variante, tra i vari pazienti.
Il progetto si propone di studiare cause, manifestazioni e trattamenti terapeutici specifici.