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TUTELA LEGALE
Il
progetto, finanziato da DEBRA Italia grazie ai fondi raccolti durante
la Prima Giornata Nazionale DEBRA, tenutasi il 27 maggio 2007 in
ventitre piazze d’Italia, prevede la consulenza gratuita per gli
associati di un legale che li supporti in materia di diritti
all’assistenza socio-sanitaria, scolastica, facilitazioni fiscali,
diritto al lavoro.
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LINEA DI ASCOLTO PSICOLOGICO
Il progetto prevede uno
spazio di ascolto e di supporto psicologico clinico gratuito per le
persone EB e le loro famiglie e prevede due ore di consulenza
telefonica settimanali a partire dal mese di gennaio 2008.
L’obiettivo è dare un luogo di parola ove portare gli
interrogativi, le difficoltà, le sofferenze emersi in
correlazione alla malattia e ricevere un sostegno qualificato da parte
di un esperto in psicologia medica.
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DOTTORI VOLANTI
Il progetto prevede la
creazione di tre unità composte da un medico e da un paramedico,
localizzate a Milano, Roma e Bari, che nel corso dell’anno si
rechino direttamente nell’ospedale locale o presso il domicilio
nel caso di pazienti adulti, per assistere il neonato, la famiglia e i
medici della struttura sanitaria territoriale, fornendo supporto
diagnostico, clinico e informativo, così da riservare il
trasporto, a volte problematico data la natura della malattia, presso
altri centri solo in caso di urgenza reale.
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IN CLASSE CON EB
Il progetto prevede la
realizzazione di materiale didattico dedicato, con l'ausilio di un DVD e di un fumetto, che supporti i genitori presso
l’istituzione scolastica al fine di una corretta comprensione
delle problematiche connesse con la condizione EB che faciliti la piena
integrazione scolastica.
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