I PROGETTI DI DEBRA ITALIA
PROGETTI REALIZZATI
DEBRA ONLINE
Il progetto ha consentito di realizzare il nuovo sito Internet e la creazione di un duplice Forum dedicato ai malati e alle famiglie, suddiviso in un Forum tecnico sulla patologia e in una piazza virtuale di socializzazione e scambio di esperienze.
IN OSPEDALE CON EBBY
Il progetto ha consentito la realizzazione della prima stanza EB al mondo per la degenza dei malati di Epidermolisi Bollosa, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, all’interno del nuovo Padiglione Giovanni Paolo II. La stanza, studiata in modo che tenga conto delle particolari esigenze che questa rara patologia impone, ha lo scopo di limitare, per quanto ragionevolmente possibile, elementi di stress e di sconforto. Il progetto intitolato “In Ospedale con Ebby” - dal nome della mascotte dell’Associazione che ha accompagnto la campagna di fundraising - è stato curato direttamente da DEBRA Italia, che opera in regime di convenzione con il nosocomio vaticano.
PROGETTI IN CORSO DI FINANZIAMENTO
CONSULENZA SUI DIRITTI ESIGIBILI
Il progetto prevede la consulenza gratuita per gli associati di un legale che li supporti in materia di diritti all’assistenza socio-sanitaria, scolastica, facilitazioni fiscali, diritto al lavoro.
LINEA DI ASCOLTO PSICOLOGICO
Il progetto prevede uno spazio di ascolto e di supporto psicologico clinico gratuito per le persone EB e le loro famiglie e prevede due ore di consulenza telefonica settimanali a partire dal mese di gennaio 2008. L’obiettivo è dare un luogo di parola ove portare gli interrogativi, le difficoltà, le sofferenze emersi in correlazione alla malattia e ricevere un sostegno qualificato da parte di un esperto in psicologia medica.
MANI DA SALVARE
Il progetto, cofinanziato da DEBRA Italia e dal Gruppo Solidarietà Banca d'Italia, prevede lo stanziamento di una borsa di studio per la realizzazione di un supporto ortesico consevativo atto a mantenere il più a lungo possibile la funzionalità della mano, gravemente compromessa nella variante distrofica della malattia, dopo l'intervento chirurgico ricostruttivo.
DOTTORI VO
LANTI
Il progetto prevede la creazione di un' unità composta da un medico e da un paramedico che nel corso dell’anno si rechino direttamente nell’ospedale locale o presso il domicilio nel caso di pazienti adulti, per assistere il neonato, la famiglia e i medici della struttura sanitaria territoriale, fornendo supporto diagnostico, clinico e informativo, così da riservare il trasporto, a volte problematico data la natura della malattia, presso altri centri solo in caso di urgenza reale.
IN CLASSE CON EBBY
Il progetto prevede la realizzazione di materiale didattico dedicato, con l'ausilio di un DVD e di un fumetto, che supporti i genitori presso l’istituzione scolastica al fine di una corretta comprensione delle problematiche connesse con la condizione EB che faciliti la piena integrazione scolastica.