Storie di vita › Questi siamo Noi!

MATTIA

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Ciao , sono Mattia ed ho 14 anni: ho l’epidermolisi bollosa giunzionale.

Cerco di condurre una vita quasi normale, ma spesso accade che le mie bolle non mi permettano di camminare e m’impediscano di svolgere anche le cose più semplici.

Quando posso, gioco a pallone con i miei amici (mi piace tantissimo!) oppure mi piace saltare sul letto: mi fa sentire libero e felice!

La mia mamma si prende cura di me. Ogni sera mi sottopongo alle medicazioni e non è un momento piacevole; quando le mie bolle s’infettano io, a causa dell’infezione ho la febbre e soffro tanto… devo prendere l’antibiotico che per me è rivoltante.
Per fortuna ho vicino a me tante persone che mi vogliono bene e non mi giudicano per l’aspetto fisico.
Spero che presto approvino la legge per le malattie rare così potrò di sicuro vivere meglio.

 Ciao, sono Antonella, la mamma di Mattia e da 14 anni condivido con mio figlio l’E.B.

Ogni mattina quando lo sveglio per andare a scuola chiedo come si sente e dall’ espressione della sua faccia capisco come si presenterà la sua giornata e mi chiedo cosa posso fare io per renderla meno faticosa.

Ho imparato a non fare progetti a lungo termine: il massimo che mi concedo sono 6 mesi. Mi gratifica di più il raggiungimento di alcuni obbiettivi e, in una mia scaletta immaginaria al primo posto ho messo l’autonomia e l’autostima.

La sera prima di addormentarmi uno dei miei pensieri è rivolto al Centro di Modena, dove nascono le mie speranze per migliorare la qualità della vita dei nostri figli.