GRAZIE PAOLA

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Questa pagina vuole essere un pensiero e un saluto ad un grande Presidente ma soprattutto ad una cara amica.

Paola Zotti – la Mamma delle Farfalle – come la chiamano, è la punta di diamante dell'Associazione DEBRA Italia Onlus, alla quale si deve la realizzazione di molteplici e importanti progetti. 

 

Paola Zotti

Antropologa culturale, Presidente DEBRA Italia Onlus dal 2005, nasce a Roma il 24 giugno del 1954.     

Le Malattie Rare entrano nella sua vita il 30 Marzo 1990 con la nascita della sua unica figlia, Beatrice.

Nel 2006 diventa membro della Consulta Nazionale delle Malattie Rare.

Collabora alla realizzazione del Centro di Riferimento del Bambino Gesù tramite la creazione della prima stanza al mondo per i malati EB.

Membro del Direttivo di Eurordis e di Uniamo, nel gennaio del 1995 istituisce il primo sito italiano dedicato alle Malattie Rare e nel 2007 lo amplia con il Forum per le famiglie.

I principali campi di azione sui quali  Paola si spenderà – anche a livello europeo –  saranno la Scuola e la Ricerca.

Paola Zotti, prematuramente scomparsa il 15 dicembre scorso a causa di un improvviso arresto cardiaco, lascia in eredità il suo prezioso contributo al mondo delle Malattie Rare al marito Claudio Notarantonio – Presidente dell’Associazione e alla figlia Beatrice – Presidente Onorario DEBRA.

 

Di seguito i saluti che le Farfalle hanno lasciato sul Forum che la stessa Paola aveva creato per loro:

 

"Cara Paola, che dirti?
Salutarti su questo forum, sul nostro forum mi sembra surreale. Ricordo il primo giorno, il primo messaggio e tutti gli altri a seguire, tutti i passi fatti, le telefonate che duravano ore e ore, le chiamate nel cuore della notte per sapere come erano andate le serate, le gioie ed i dolori condivisi… Non posso credere che tutto questo non ci sarà più. Voglio pensare che nella prossima vita ci ritroveremo per finire le troppe cose iniziate e lasciate in sospeso…
Ciao Paola, "capa", amica, compagna di strada, sorella maggiore e tanto altro ancora. Paola unica ed insostituibile con cui avrei voluto chiacchierare e discutere per molti anni ancora. Ma il destino per te aveva in serbo dell'altro che ora non riesco a comprendere. Buon viaggio! Questa volta la Multipla non ti può accompagnare…"

 

"Bibi, Claudio, il mio pensiero è a voi adesso. Paola ci ha lasciato un testimone importante e quel faro che ci illuminava così spesso nei momenti duri non si è spento. Restiamo nella luce che ci ha insegnato a tenere accesa, sempre. Vi siamo tutti vicini."

 

"Oggi un freddo polare ha stretto nella sua morsa gran parte della mia cittadina…e' lo stesso freddo che in questo momento sento nel mio cuore…..non posso e non voglio credere che al dolore si aggiunga altro dolore… PERCHE DIO…PERCHE…..sottrai a noi le persone che amiamo…e stimiamo……….. PAOLA"

 

"Paola……sono Luca….anche se ci siam visti pochissime volte a Bari forse un po' ti ricorderai di me…….anche perche' sono stato capace di farti arrabbiare e non poco quando e' venuto a mancare il nostro caro AMICO Michelangelo……credimi non trovo pace ancora per quel che ho fatto….ma in quei momenti il mio istinto ha preso il sopravvento……eh si un mio difetto….l'esser istintivo……..!!!!
Avrei voluto chiederti scusa di persona…….ma non ci sono riuscito……sono a dir poco arrabbiato con me stesso…….ma so' che avevi capito il mio dolore…………ma perche' …perche' ………voi persone cosi buone con un cuore immenso ci lasciate? Ci sara' pure un perche' a tutto questo…….mi chiedo e richiedo……..il Signore le vuole tutte con se le persone buone di cuore? E noi con chi rimaniamo? NOI……si NOI……abbiam bisogno di persone come TE………di ANGELI INFINITAMENTE BUONI…..ed ora invece sei lassu'…….ci guardi dall'alto dei cieli…….ma sono sicuro che anche da lassu' ci guiderai come sempre hai fatto……..con tutto l'AMORE possibile che avevi nel tuo cuore…………………..!!!
Beatrice……..Claudio………………che dirvi……non ci sono parole messaggi che potranno alleviar il vostro dolore……………..e' dura accettar tutto questo ma non siete soli ………….siamo ( scusate se mi permetto di farlo senza autorizzazione di tutti gli associati DEBRA ) al vostro fianco……..!!!!  P.s. Non ti dimentichero' mai……………………!!!"

 

"Un abbraccio forte, sono le parole che mi rimbombano nella testa, il caloroso saluto che Paola, ad ogni telefonata mi lasciava.
Grazie di tutto!"

 

"………………………non ci posso credere……………la mia santa rita mi ha tradito………………non riesco ad esprimermi,non mi sembra vero………..ha portato la speranza nella nostra casa dopo tanti anni di buio,il suo ricordo non morirà mai!
GRAZIE PAOLA PER I TUOI CONSIGLI,I TUOI SUGGERIMENTI,TI PORTEREMO SEMPRE NEL CUORE!"
 

 

"A bibi e a claudio un forte abbraccio e che la speranza non muoia mai! "

 

"Non sono in questo forum da molto, non ho mai sentito Paola al telefono o incontrata di persona … ma quando ho avuto bisogno di un consiglio Lei c'era, con la sua estrema disponibilità e gentilezza, senza sapere nemmeno chi fossi, tra le mille cose che sicuramente aveva da fare Lei ha trovato sempre tempo da dedicare a ognuno di noi …
Ciò che Paola ha fatto in tutti questi anni, con noi e x noi, credo che nessuno lo potrà mai dimenticare … ognuno di noi ha da dirle una cosa soltanto.. GRAZIE
Sarai sempre con noi e nei ns cuori .. e lì vivrai per sempre … CIAO PAOLA … con un abbraccio forte"

 

"Non so che cosa dire, ho appreso questa notizia da una mia carissima amica, sono senza parole, non ci posso ancora credere che sia successo proprio lei, una donna forte come lei, che ha dato tanto per noi, ha dedicato la sua vita per noi…."
 


"Io Paola, ti ho conosciuta di persona solo questo anno alla conferenza a Modena, ma tu mi conoscevi gia da prima, per me è stato un vero onore averti stretto la mano, ed aver intrapreso questo cammino insieme per la ricerca di una cura per tutti.
Non mi sembra vero che sei volata via, con te ho parlato giovedi per un'iniziativa che volevamo fare qui nel forum e tu mi hai dato il tuo pieno appoggio…..
L'unica cosa che mi rimane da dire, è GRAZIE, GRAZIE PER TUTTO QUELLO CHE HAI FATTO PER NOI!!!
le tue FARFALLE ti sono vicine!!! CIAO PAOLA"

 

"Cara Paola non posso e non voglio crederci . Sei stata una delle persone che più mi ha dato la forza ed il coraggio di affrontare il dolore più grande della mia vita, la malattia di mia figlia, anche perché lo condividevi con me. Ricordo che dopo un mese dalla diagnosi, confusa dalla continua attesa, avevo telefonato all’associazione, lasciando un messaggio con poca convinzione. Ed invece tu mi hai subito richiamato aiutandoci a venire a Roma per trovare persone che ci aiutassero a capirne di più .E sei venuta a trovarci in ospedale un intero pomeriggio passato a chiacchierare, a rassicurarci con tranquillità e a rendere quella orrenda parola”eb distrofica” quasi normale , perché è la forma più diffusa, perché la tua bimba aveva una vita normale, perche si può fare tutto, basta volerlo. E tu ne sei sempre stata veramente convinta ed è proprio la tua forza e la tua positività che mi ha dato coraggio di andare avanti. Ho pensato che se tu eri riuscita a trasformare tutto questo dolore in una ricchezza per te e per gli altri potevo e dovevo cercare di riuscirci anch’io, se tu eri sempre così serena davvero si poteva superare tutto.. Sempre impegnata per noi ma comunque sempre disponibile a rispondere al telefono e a parlare, dare mille consigli e suggerimenti su ogni problema che avevo, l’ultimo solo 10 giorni fa quando mia figlia Silvia aveva problemi a mangiare.
Paola tu questo mostro eb lo tenevi sotto controllo, parlare con te mi dava fiducia e serenità perché sapevo che tu trovavi sempre una soluzione a tutto .
Paola chi meglio di te nella nostra missione di vita? La tua forza ed il tuo coraggio, unita al tuo essere mamma come noi ti rendono perfetta per la nostra battaglia .Forza che però non è bastata a vincere la battaglia più dura della tua vita, ma quante battaglie dobbiamo combattere noi?
Paola davvero non trovo le parole per esprimere il dolore che provo , penso solo alla tua famiglia e li abbraccio forte forte forte nella convinzione che tu ora li possa proteggere e magari aiutarli ancora di più…"

 

"Quando qualche tempo fa ho cercato in questo Forum il conforto di sapere di non essere solo, dopo aver scritto oltre 10.000 messaggi, mai avrei potuto pensare di scrivere questo addio di oggi.
Scusate se incespicherò in qualche errore ma la tastiera del pc è annebbiata dal magone che mi assale al solo pensiero di quanto è successo.
Paola è stata una fiera e coraggiosa Aquila che solcava senza alcun timore i cieli, per un po’ ho temuto per questa mia amica, ho temuto che le sue ali potessero essere spezzate e lei messa in gabbia, ma lei in barba a tutti è riuscita a sgattaiolare e a riprendere il suo volo ancora più fiera di prima, su in alto oltre l’azzurro del cielo, dove si confonde il confine con l’universo dove prima di lei solo il sole e la luna avevano osato sostare.
La mia amica Aquila stasera pare averci lasciato, ma io sono certo che se in un futuro qualcosa o qualcuno osasse minacciare le sue adorate farfalline lei sarà sempre pronta a ghermire gli aggressori con i suoi potenti artigli per difendere ciò per cui a lottato per tutta la vita.
Grazie cara amica Paola, grazie per ciò che hai rappresentato, per ciò che hai costruito e per ciò che ci hai lasciato.
Per confortare Bibi e Claudio, non trovo parole, forse perché neanche esistono adatte a certe circostanze, posso solo offrire il mio affetto il calore di uno sconosciuto amico di un paesino dell’estremo Sud che è stato raggiunto dall’immenso amore che solo Paola con i suoi “abbracci stretti e globali” sapeva sprigionare.
Cari amici del Forum, questo è il tempo di tenersi uniti e farci coraggio, per non rendere vano il grande lavoro della nostra condottiera, per onorare al meglio i risultati da lei raggiunti e far si che non siano un traguardo ma solo l’inizio per portare a termine ciò che lei ha iniziato.
Credo di non trovare più parole, forse solo la forza per ringraziare e onorare la memoria che resterà e vivrà nei tempi avvenire della nostra Grandissima Paola.
Il mio non è un addio ma un arrivederci, non so quando e ne dove ma verrà il tempo che finalmente ci incontreremo."

 

"Ciao a tutti! (e ciao Paoletta!)
sono una "amica" di Paola da qualche tempo.
Mi sono iscritta al Forum il giorno in cui ho saputo di Paola, ma solo oggi che Paola non c'è più (ma chi lo dice che non c'è più???!!!) mi sono decisa ad entrare anche io in questa grande e bellissima famiglia, di cui ho sentito tanto parlare da LEI…. anche perchè … prima o poi sarebbe stato inevitabile, visto che lo avevo promesso a Paoletta
Per ora non aggiungo altro, ma quello che ho nel cuore… va oltre ogni parola pronunciabile….
PS "Paolè poi io e te famo i conti è????"

 

"Si! Sento anche io il grande vuoto improvviso. Mi ritrovo, senza preavviso, a precipitarmi dentro. Non c'è un senso di vertigine, non un rumore. E' un precipitare ovattato, continuo, rassegnato, è un cadere senza cadere che ti impedisce di urlare ma che ti toglie il fiato e d'improvviso ti spoglia con tutto intorno un grande vuoto, lasciandoti inerte."



"Non conoscevo benissimo Paola, ma anche se a parlare con lei era soprattutto Valeria, e spesso non seguivo le loro conversazioni al telefono, la luce negli occhi di mia moglie e il suo sorriso erano gioia nei miei occhi, erano i miei sorrisi, le sue speranze, le speranze di Paola, erano anche le mie. Paola è entrata quasi di soppiatto nella nostra vita ma, senza che noi ce ne rendessimo conto, ci ha donato sicurezza e conforto, ci ha dato molta forza, rappresentando un punto di riferimento nel nostro quotidiano.
Conoscevamo Paola da meno di tre anni. Incredibile! Mi sembravano molti, molti di più. Sono stati anni importanti, anni in cui si è cresciuti molto. Anni in cui ci si è finalmente sentiti meno soli. Paola ha avuto il suo importantissimo ruolo in questa crescita.
Ma non è tanto il ricordo dei giorni e delle ore trascorse insieme a pesarmi in questo momento, quanto il pensiero dei giorni e delle ore che ancora avremmo potuto trascorrere insieme a lei a discutere di Ebby ma non solo.
Si Paola ci ha tenuto compagnia e ci ha preso per mano. E anche oggi che si dice "non c'è più", noi la sentiamo vicina. E' come se con il suo messaggio sia dentro di noi, nel nostro animo. Ci stà dicendo che non bisogna fermarsi ma andare avanti.
Ci stà dicendo che come tanti rivoli di un torrente possiamo riunirci e trovare la forza di saltare quell'ultima diga che ci si para davanti nella via verso la meta. Possiamo incidere la nuda pietra e, strada facendo, uno con l'altro, possiamo trovare nuovo vigore, nuova forza, quella forza che ha trovato e ci ha trasmesso la nostra Paola in questi ultimi anni."

 

"Certo mi sento impotente, lontano anni luce dalla grande forza che, non senza enormi sacrifici, muoveva Paola e con lei muoveva tutto il mondo DEBRA, muoveva ognuno di noi.
Mi sembra quasi di essere nulla e di non poter fare nulla.
Ma non è così. E se in questo momento fosse qui con noi sarebbe proprio Paola a dircelo."



"Forse qualcosa la possiamo fare. Ma la possiamo fare solo tutti insieme. Possiamo provarci. Dobbiamo provarci. Facciamo in modo che i sogni di Paola, i nostri sogni, si avverino.
Facciamolo tutti insieme, ognuno con quello che ha dentro e che pensa di poter mettere a disposizione.
Crediamo tutti insieme nella ricerca. Nella terapia genica. Muoviamoci per fare in modo che Ebby continui a svolazzare ancora attorno al prof. De Luca e lo sostenga.
Michele, mi perdonerà se lo chiamo per nome come faceva Paola, ha promesso che non andrà in pensione senza arrivare alla terapia ma servono i fondi, serve la pazienza, serve la tenacia e il coraggio, la partecipazione e la dedizione di tutti.
Ebby è ancora lì sul nostro sito a ricordarci che lei c'è. Anche Paola è ancora lì con le sue parole scritte o parlate con il suo piglio preciso, deciso, sempre sincero. Leggete i suoi commenti, leggete le sue incitazioni, ascoltate le parole delle sue interviste, lì c'è il suo credo, trasformiamolo nel nostro credo.
Anche se non ci sentiamo all'altezza. Anche se non ci sentiamo di fare la differenza.
Insieme forse possiamo farla. Basta fare una piccola parte di ciò che faceva Paola e saremmo già a buon punto.
Cominciamo da qui. Cominciamo dal nostro sito.Facciamo di questo forum un luogo dal quale ripartire, nel quale ritrovarci, oggi come nei giorni a venire. In fondo costa così poco.
Facciamoci conoscere se ancora non lo abbiamo fatto. Facciamoci sentire.
Mettiamoci in contatto. Ritroviamoci tutti insieme. Cerchiamo di capire quanti siamo e vediamo di stare uniti.
Basta un messaggio privato. Basta un contatto mail. Basta un numero di telefono.
Riempiamo il forum come piaceva a Paola e teniamolo vivo. Creiamo una rete di rapporti che ci consentano di tener viva quella forza che Paola distribuiva tra mille appuntamenti. Solo così, tutti insieme, sapremo riorganizzarci.
Che ognuno, senza remora alcuna, senza timore alcuno, torni a far parte della grande famiglia DEBRA perché, ribadisco, se Roma a volte sembra lontana, a Roma e da Roma, Paola lavorava per tutti. Lei ha fatto molta strada trascinandoci dietro sulle sue spalle. Ci ha lanciato là davanti e adesso tocca a noi camminare.
Ora tocca a noi pedalare come la nostra Anna Mei ci ha insegnato. Stringendo i denti.
Facciamolo un po' a ciascuno e teniamoci ben stretti faremo un bel regalo alla nostra Ebby.
C'è la terapia là davanti. Non dimentichiamolo. E anche se la strada è ancora lunga, la nostra Paola assieme a quanti l'hanno preceduta e circondata ne ha già fatta tanta. I prossimi passi, anche piccoli passi, spettano a noi, a tutti noi.
Paola aveva dei contatti. Paola aveva degli amici. Paola aveva dei progetti. I contatti di Paola dovranno diventare i nostri. Gli amici di Paola i nostri amici. I suoi progetti devono diventare i nostri progetti. Dobbiamo portare avanti il suo lavoro. Da soli è impensabile. Insieme è forse un'altra storia.
Nessuno, ribadisco nessuno, si senta escluso.
Grazie Paola"



"Un grande abbraccio a Beatrice e Claudio. Spero veramente che possiamo essere degni dell'amicizia e della familiarità che ci è stata da loro offerta e che in questi anni, quelli a venire intendo, sappiamo star loro vicini e restituir loro, pur in minima parte quella solidarietà, quel calore che loro stessi, con Paola in testa ci han donato. Noi ci proveremo pur vivendo in questa splendida isola che a volte sembra così lontana da Roma ma che in realtà non lo è, perchè come Paola ci ha insegnato, non ci sono distanze invalicabili, non per Ebby.
Forza."

 

"Questo è davvero un brutto giorno. A Paola devo molte cose, un grande appoggio morale soprattutto, è stata lei che mi ha fatto riavvicinare alla famiglia Debra, col suo modo semplice ed entusiasta di fare le cose…
Sono sicura che nessun'altro sarebbe riuscito in questo intento… lei si!
Quindi, cara amica, voglio mandarti un grazie che viene dal profondo del cuore. Tu sarai sempre qui, nei ricordi e nei cuori di tutti, in seno alla grande famiglia che tu hai contribuito a creare ed a far crescere…"

 

"CI UNIAMO COMMOSSI AL DOLORE DELLA PERDITA DI PAOLA,LEI ERA FORTE E IN GAMBA E QUEI RICORDI SARANNO SEMPRE DENTRO AI NOSTRI CUORI.
AD UN PASSO DAL TRAGUARDO DOBBIAMO UNIRE LE NOSTRE FORZE PER PORTARE AVANTI I PROGETTI CHE PAOLA CI HA LASCIATO…….
UN CALOROSO ABBRACCIO A BEATRICE ED A CLAUDIO."

 

"non ho parole per esprimere il senso d'angoscia che mi ha assalito da ieri sera…. posso solo dire che ora Paola ci ha lasciato un grande compito, che e' quello di continuare il suo lavoro con tutto l'entusiasmo che lei ci aveva messo…
Mando un caloroso abbraccio a Beatrice e Claudio da parte mia e della mia famiglia, e sono disponibile ad aiutare l'associazione per qualunque bisogno abbia."

 

"Non ho parole avrei dovuto incontrarla sabato scorso qui a Locarno….ero così felice di poterla finalmente conoscere di persona, di poter ascoltare le sue parole….di farmi dire i suoi consigli..ed ora non c'è più…è stata la persona che quando è nata nostra figlia ci ha ridato la luce dopo tanti giorni bui …la prima persona che ci ha dato conforto dopo la brutta notizia… Ma la sua lotta per trovare una cura per i bambini farfalla deve continuare come lei vorrebbe…io ce la metterò tutta….sono sicura che le veglia su di noi…che aiuterà tutti i bambini farfalla ad aprire le ali e a volare…lei in quel momento ci sarà…e ci darà il sostegno per realizzare questo suo…e nostro grande sogno!!!!!"
 


"Cara Beatrice e Caro Claudio quando una persona ci lascia, quando non è più qui e non possiamo più toccarla, o sentire la sua voce … sembra scomparsa per sempre. Ma un affetto sincero non morirà mai. Il ricordo di Paola vivrà per sempre nei nostri cuori: più forte di qualsiasi abbraccio, più importante di qualsiasi parola. Vorrei esservi vicino, per offrirvi tutta la mia disponibilità, il mio conforto ed il mio affetto. Le vostre lacrime sono piccole gocce d’amore, il vostro pianto un modo per dire che vorreste fosse ancora qui con noi, il vostro modo per urlare al mondo intero… che non la dimenticherete mai. In queste occasioni non si sa mai cosa dire… Qualsiasi parola appare vuota di senso di fronte ad un dolore così grande. Qualsiasi cosa voi abbiate bisogno… io sarò qui. Vi abbraccio forte."
 

 

"cara paola, le nostre preghiere ti accompagnino in questo lungo viaggio verso la pace. da lassù sono sicura che illuminerai tutti noi e ci darai la forza di finire quello che avevi iniziato. io, ti ringrazio con il cuore per avermi insegnato a diventare una mamma migliore. infinitamente grazie per la tua voce, le tue parole, preziosi racconti e consigli. grazie per il miracolo debra e i tuoi progetti."
 


"grazie beatrice per aver condiviso la tua mamma con noi. ti invidio sai per aver avuto una mamma cosi, non capita a tutti. sii forte, perchè da lassu ti sarà vicina + di quanto tu possa credere. credici per te, per lei, per il tuo papà. siate forti, le nostre preghiere vi aiutino a sopportare il dolore immenso, indicibile. a te paola, ancora buon viaggio e lassu abbi sempre un occhio di riguardo per la tua famiglia, la nostra grande famiglia. grazie dal cuore"

 

"Cara Paola,
tu che non sei più qua….e sei stata per me come una mamma…oggi mi sento molto triste….volevo chiamarti da tanti giorni ma non l’ho fatto….e oggi non ci sei più…volevo andarti a trovare in ospedale, ma mi hanno detto che era meglio di no, che era troppo presto, dovevi riposare, ma oggi è troppo tardi…e oggi mi dispero e piango e dico “perché?”…..Una volta mi sono già chiesta “perché”, ma in quell’occasione è venuto un angelo nel sonno di mio marito e ha detto che era giusto così, che noi non lo potevamo capire, ma che dovevamo fidarci e stare tranquilli perchè lo stavano aspettando ed era già tutto pronto per lui (si vede che il Piccolo Jacopo aveva cose più importanti da fare).
Oggi Paola stai con lui e chissà quante cose farete insieme. Grazie che mi hai insegnato come affrontare le situazione come queste, che sei stata l’unica ad aiutarci in quei primi momenti, che hai sempre detto che bisogna crederci nei momenti più critici fino all’ultimo respiro. Grazie a TE oggi sono più forte. Sono giorni che io, mio marito e la piccola preghiamo per te e per la tua famiglia …. ma voglio chiedere a tutti di fare una piccola preghiera, non più per Te Paola, ma per la tua famiglia, perché trovino la forza di continuare a vivere e di imparare a convivere con la tua mancanza."


 

"Scioccato e senza parole….Condoglianze a tutta la famiglia di Paola"

 

"Eravamo fiduciosi e convinti che Paola ce l'avrebbe fatta…. Ed ora questa terribile notizia ci lascia attoniti,incapaci di esprimere i nostri sentimenti e di infondere in qualche modo conforto e coraggio a Bibi e a Claudio. Un senso di vuoto e di abbandono ci pervade…. Non riesco ad aggiungere altro. Come voi ho gli occhi lucidi ed il cuore stretto.. ci stringiamo alla famiglia in un forte abbraccio"

 

 

"Ciao Paola,
Mi piace pensare che proprio ieri in quei cieli, Daniela, Sonia, Umberto, Katia, il piccolo Jacopo, Michelangelo …insomma tutte le nostre farfalle fossero radunate in un unico posto per questa festa. E tu, come solitamente sapevi fare con noi già qui in terra, anche li' hai saputo stupire con il tuo arrivo a sorpresa.
D'ora in poi ti svolazzeranno intorno, attaccati come i pulcini alla loro mamma, e il buon Dio non potrà non notare questa stella contornata da mille magnifici colori che vaga per il Paradiso e meravigliarsi Lui stesso per la bellezza delle Sue creature.
Accompagna il nostro cammino e intercedi per noi.
Grazie di tutto.
 

 

"Ho avuto modo di conoscerti in un contesto delicatissimo……dove con grande semplicità e naturalezza davi un sostegno incredibile. Sei una guerriera dell'amore…….dove combatti per costruire una speranza…..parlo del presente perchè tu stai ancora combattendo .Si….stai combattendo in una dimensione che per noi comuni mortali non è ancora comprensibile. Parlo del presente perchè di te c'è un bellissimo risultato……parlo del presente perchè in ognuno di noi c'è un bellissimo pensiero dedicato a te……..parlo del presente perchè per parlarti nn devo più usare le parole……ma posso comunicare con il pensiero che è molto più nobile e sono sicuro che mi ascolterai…….quindi arrivederci cara Paola…….un arrivederci che riguarda il futuro….un futuro che è speranza e tu ne hai costruita tanta…….grazie"

 

"cara paola… avrei tante cose da dire….. ma non ho parole x esprimere il grande vuoto ke hai lasciato in noi….ho sempre pensato ke eri una persona speciale e lo sarai sempre anke da lassu'…….aiutaci a far si ke non si fermi cio' ke tu hai iniziato…..proteggi dal cielo tutte le nostre farfalle…… p.s.un caloroso abbraccio in questo triste momento alla cara bibi e al suo papà…"
 

 

"Un saluto a te cara Paola, proteggi dal cielo tutte le nostre e le tue farfalline. Un abbraccio a Beatrice e al suo papà"
 

 

"Cara Paola,
nella mia famiglia sei entrata quando ci siamo visti in un congresso a Bari da lì abbiamo iniziato a conoscerci. E quasi subito ho capito che eri una donna forte, determinata, altruista e piena d'amore che ci avrebbe guidati verso un futuro migliore. E infatti è stato così, hai superato mille ostacoli per arrivare dove siamo oggi "vicini alla cura dell'EB" e per questo ti voglio dire GRAZIE PAOLA PER TUTTO QUELLO CHE HAI FATTO PER NOI E SPERO CONTINUERAI A GUIDARCI E SORREGGERCI DA LASSU' …."
 


"Un grande abbraccio a Bibi e suo papà siate forti in questo terribile momento"

 

"sono molto dispiaciuto per la scomparsa di paola purtroppo non ho avuto la fortuna di conoscerla se non dal forum dove si è sempre dimostrata disponibile e comprensiva hai problemi che ognuno di noi abbiamo….sono sicuro che che ci guardera' ogni giorno e ci aiuterà sempre come al suo solito grazie paola… grazie di cuore….."

 

"Cara Paola, sono sicura che anche da lassu',darai tanta forza alla tua meravigliosa famiglia. E noi porteremo avanti cio' che tu con tanto amore e devozione,hai costruito per noi. Sono rimasta senza parole quando ieri ho appreso la notizia……. e ancora di piu' oggi……siamo vicini con tutto il cuore alla sua famiglia"

 

"Perchè, perchè!!!
Oggi è un giorno triste, molto triste. Vi abbraccio tutti, e vi chiedo di potermi stingere con voi, alla sua famiglia. Grazie Paola, grazie di tutto!!!"

 

"cara Paola, hai fatto così tanto per la famiglia debra …una donna unica…che si è fatta forte per tutti i bambini farfalla….ci mancherai!"
 


"in questo momento difficile abbraccio forte Bibi e Claudio…."
 

 

"Il mio piccolo farfallino ha solo quattro mesi e all'idea di dover iscrivermi ad un forum perchè affetto da EBd mi si stringeva il cuore…..così ho chiamato Paola e solo dopo il suo primo saluto ho capito che avrei trovato una grande famiglia….
Cara Paola, io non ti ho mai conosciuta di persona ma sono bastate due telefonate di pochi minuti perchè il mio cuore si riempisse di nuovo di fiducia e speranza!!!! Grazie di cuore!
Cari Claudio e Beatrice, non vi ho mai visti…ma vi porto nel cuore e nelle mie preghierine …non è facile ma sappiate che la vostra cara Paola ora è tra le braccia dell' Amore, dell'unico vero Amore..e vi sorveglia e desidera che siate forti e sappiate vedere il positivo anche nei momenti più duri!!!
Vi abbraccio con tanta dolcezza.. Famiglia Debra forza e coraggio!!"
 

 

"Sto seguendo questo forum da quando ho saputo del malore e solo adesso trovo la forza di provare a scrivere qualcosa. In realtà non voglio scrivere niente perchè preferisco non pensare in questo momento e perchè qualsiasi parola è del tutto inutile di fronte ad una scomparsa di una donna che da un problema personale ha saputo fare una ragione di vita per gli altri donando infinito amore…"

 

"E' davvero tutto così triste…
Claudio, Bibi…non ho parole. Claudio ci siamo sentiti questa mattina…mi hai detto che non dobbiamo mollare e continuare nel lavoro in cui PAOLA ha sempre creduto. Ed è ciò che noi faremo.
Paola era e resta per noi un punto fermo nella vita di ogni giorno. Grazie Paola, per le tue parole, il tuo aiuto, il tuo conforto sempre…
Grande mamma, e cara amica…"


 

"VOGLIO IMMAGINARTI SULLA PORTA DEL PARADISO…SULLA VIA DI QUELLA LUCE IMMENSA…CHE TI GUIDA FINO A LUI………COME DICE CLAUDIO…..ATTORNIATA DA TUTTE LE FARFALLE CHE TI HANNO PRECEDUTO…E TU….CHE CON AMORE CERCHI DI INFONDERE DA LASSU' CON IL SOLO PENSIERO…IL CORAGGIO IN TUTTI NOI DI LOTTARE ANCORA E ANCORA….VOGLIO IMMAGINATRI SEDUTA AL TAVOLO…ANZI SU UNA COMODA POLTRONA COME A CESENATICO RICORDI…A FARE PROGETTI CON LUI….PROGETTI IMPORTANTI PAOLE'…PER LE NOSTRE FARFALLE….RICORDI SIAMO UNA RETE CHE SI STA MAN MANO ALLARGANDO……VOGLIO IMMAGINARTI…..COME UN ANGELO CHE DA LASSU' CONTINUERA' A GUIDARCI…..MA SOPRATTUTTO VOGLIO IMMAGINARTI ANCORA QUI FRA NOI…E PER QUESTO CHE TI PORTERO' PER SEMPRE NEL MIO CUORE……."

 

"non riesco a scrivere nulla spero che comprendiate, Paola mi mancherà come a tutti a voi , un abbraccio a Claudio ed a Beatrice"

 

"Ho conosciuto Paola poco tempo fa, alla One day to win…e grazie alla sua forza d'animo le farfalle mi sono entrate nel cuore.
Difficile ora non sentire la loro presenza… Difficile ora qualsiasi parola.
Eppure ho chiara la sua espressione…non mollare mai… Lei credeva nel destino, ce lo dicevamo sempre. Stupita degli accadimenti e degli incontri casuali dai quali può nascere un qualcosa di grande… One day to win… un giorno, per vincere…
Paola ha dedicato ogni suo momento, respiro a energia alle farfalle, le sue, la sua farfalla.
Dopo un primo momento di disarmante sbigottimento, credo ora sia il giusto momento di pedalare, pedalare forte… So Lei desidera questo…lo sappiamo in tanti.
Non vi conosco tutti, leggo i vostri nomi, su questo freddo schermo, ma sento dietro le parole tanti cuori che battono..forte, terribilmente forte.
Chiedo solo di avere la forza di poter portare le farfalle in giro per l'Italia… perchè la gente possa sapere, conoscere, aiutare, sperare con voi!!!
Vi abbraccio tutti molto forte virtualmente…abbraccio anche Paola.So Lei è ora in ognuno di noi, ogni giorno.  Si, Paola, la Vita è un destino e come ci eravamo promesse faremo grandi cose…, si…
"Sai che cosa penso
Che se non ha un senso
Domani arriverà
Domani arriverà lo stesso
Senti che bel vento
Non basta mai il tempo
Domani un altro giorno arriverà…
Domani un altro giorno… ormai è qua!"…
Si, Paola…avevi ragione…
Ora tocca a noi."

 

"Non ho parole in questo tristissimo momento. Un abbraccio alla famiglia di Paola e a tutti voi!" 

 

"….abbiamo saputo oggi…..e il nostro pensiero è andato a Beatrice e a Claudio……e alla grande famiglia Debra.
non riusciamo ad esprimerci con le parole, ma di certo immaginiamo il grande vuoto che si è creato con la scomparsa di una persona così "vulcanica", piena di energia e di attenzioni quale era Paola. Confidiamo nel suo aiuto, nella sua amorevole vicinanza a chi,nella sua famiglia,ha ancora tanto bisogno di lei.
Vi abbracciamo forte, Beatrice e Claudio!"

  

"…………le parole non escono,  scendono solo lacrime dal mio viso,quest'anno è stato un anno molto particolare per me sapevo che lo finivo con l'animo triste,ma così non me lo immaginavo,ma voglio sperare perchè PAOLA di speranza ne aveva da vendere………….."

 

"Cerchiamo di non lasciarci andare moralmente….lo so e' durissima…..tanto dura…..senza Paola ci sembra di esser rimasti isolati ma non e' cosi…… non dobbiamo mollare proprio ora….Paola ci ha dato un GRANDE INSEGNAMENTO DI VITA……prendiamo esempio in piccolissima parte da lei……….LEI vuole questo ora da noi……vuole che continuiamo a lottar con tutte le nostre forze….e credetemi sono tante se riunite tutte………..!!!"

 

"Paoletta…che vuoto enorme hai lasciato.
Dicono che per ogni cosa ci sia un perchè…spero di capirlo presto il perchè ci hai lasciato perchè proprio ora non lo capisco… Resta ancora vicino a noi cara amica…perchè ne abbiamo così tanto bisogno…"

 

"Non conosciamo mai la nostra altezza finchè non siamo chiamati ad alzarci. se siamo fedeli al nostro compito arriva al cielo la nostra statura.
(E. Dickinson) . Grazie Paola."

 

"Buongiorno Forum, stamattina qui all'estremo Sud splende il sole, l'aria però si mantiene gelida ed il clima è invernale…
Ancora oggi a distanza di tre giorni non ho avuto il coraggio di aprire il topic giornaliero, la nostra Paola dava un senso a tutto ed adesso pare tutto taccia…
Spero di trovare tutti in forma e che possiate trascorrere una serena giornata…"
 

 

"per 2 giorni non ho avuto il coraggio di leggere i messaggi sul forum, dovevo pensare…………….ritrovare un pò di lucidità, perchè sono in confusione. Certe cose non le capisco……………….sono convinto che Dio porti vicino a se le persone che più lo meritano……………..bè……………..questa volta ha sbagliato…………………non perchè la nostra Paola non merita il paradiso, anzi, ma perchè era di gran lunga più utile a noi.
A me hanno insegnato che al mondo siamo tutti utili ma che nessuno è indispensabile…………………………da quando ho conosciuto Paola non so se questo è vero.
So che il prof. De Luca è il nostro futuro, ma Paola era il nostro presente…………………………………….., le sue parole, i suoi consigli, i suoi viaggi, le sue riunioni, tutte le attività che riusciva ad organizare, ci faceva capire che non eravamo fermi, soli, e questo ci dava la forza di andare avanti, ci faceva sopportare il dolore quotidiano, ci rendeva il presente speranzoso per un futuro migliore.
La mia speranza non morirà mai, qualunque cosa succederà adesso, ma sicuramente nulla sarà come prima…"

 

"Ciao Paola non ti dimenticherò mai,cara amica e persona veramente speciale rimarrai nel mio cuore per sempre. Ci rincontreremo nella prossima vita sono sicura.Bibi. . .non ho parole Claudio. . .Vi abbraccio forte"

 

"In questa Notte Santa ci stringiamo attoniti a Bibi e Claudio, pregando per l'indimenticabile PAOLA. Cerchiamo tutti di trascorrere un sereno Natale, anche nel ricordo del Suo impegno per tutti noi e del Suo solare sorriso."

 

GRAZIE PAOLA!