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SETTIMANA INTERNAZIONALE EPIDERMOLISI BOLLOSA 2013

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 Cari Amici,

dopo il grande successo del Congresso Internazionale, anche quest’anno, siamo giunti al consueto appuntamento con la Settimana Internazionale DEBRA “Walk a Mile in My Shoes”

La Settimana Internazionale Epidermolisi Bollosa per i Bambini Farfalla,

che vi ricordiamo avrà luogo nella settimana dal 25 al 31 Ottobre 2013 in tutto il mondo, ha come scopo quello di sensibilizzare quante più persone possibili e rendere nota questa rara malattia genetica.

Ben 96 le nazioni che prenderanno parte a questa importante iniziativa. La novità del 2013 sarà il riconoscimento della “EB Day”, la giornata DEBRA che è stata istituzinalmente riconosciuta in molti dei paesi aderenti.

Un paio di parole sull’Epidermolisi Bollosa e sui nostri Bambini Farfalla…..

L'Epidermolisi Bollosa, internazionalmente conosciuta anche come "Sindrome dei Bambini Farfalla"  – a causa dell'estrema fragilità della loro pelle, che ricorda appunto alla delicatezza delle ali di una farfalla – è una rara malattia genetica ereditaria, caratterizzata da formazione – tramite frizione, anche la più lieve e a volte persino spontaneamente – di bolle e lesioni della pelle e delle mucose interne, simili a quelle presenti nelleustioni di II e III grado.

Vivere con EB è una condizione molto dolorosa, che richiede da subito ai genitori una cura estrema e l’adozione di particolari accorgimenti nella manipolazione e nella nutrizione del bambino. Chi ne è affetto deve essere sottoposto ogni giorno, per diverse ore,  a medicazioni e bendaggi per proteggere le ferite, come pure a frequenti terapie antibiotiche per contrastare l’insorgenza  di infezioni.

Sono spesso necessari interventi chirurgici di dilatazione dell’esofago e ricostruzione delle mani ed è significativo il rischio di tumori della pelle e complicanze a carico dei reni.

Vivere con EB rende ogni gesto della vita quotidiana un’avventura; nella forma più severa, gesti semplici come lavarsi, camminare o addirittura mangiare, possono causare dolorose lesioni L’EB colpisce entrambi i sessi, di ogni etnia, in tutto il mondo.

Si stima che una persona su 17.000 sia affetta da EB, e vi sono elevati tassi di mortalità sia per i neonati, sia per bambini che per i giovani e gli adulti, 1200 solo in Italia.

Ci auguriamo che anche tu possa dedicare un po' di attenzione a questa iniziativa. Anche se non hai molto tempo a disposizione, puoi utilizzare le tue attività a favore della nostra causa, associando il nome DEBRA all’organizzazione di “eventi” (cene, spettacoli, gare di ballo, di auto, di bici, di moto etc), per una raccolta fondi e sensibilizzando quante più persone possibile verso questa terribile malattia.

Con la tua energia puoi aiutarci nel nostro intento. "Non dubitare mai che un piccolo gruppo di pensiero, di cittadini impegnati in una azione, possano cambiare il mondo. In effetti, l'unica cosa preziosa che abbiamo è la vostra solidarietà".

L’obiettivo principale della Settimana Internazionale EB, attraverso la campagna “Walk a Mile in My Shoes”, è quello di stimolare la consapevolezza tra le Istituzioni e la società globale, circa l’impatto intrinseco che l’Epidermolisi Bollosa ha sulla vita dei malati e sulle loro famiglie.

Invitiamo media e blogger ad aiutarci per sensibilizzare il mondo alla nostra causa, per trovare una cura a questa malattia donando una speranza per il futuro ai nostri Bambini Farfalla!

COME AIUTARE I BAMBINI FARFALLA E SOSTENERE LA CAMPAGNA Walk a Mile in My Shoes”


Vuoi darci una mano a far conoscere i Bambini Farfalla e sostenere la nostra Associazione?

Ecco alcune idee per aiutarci!!!

Puoi organizzare qualche iniziativa durante la Settimana DEBRA – dal 25 al 31 Ottobre 2013 (ma ovviamente anche in qualsiasi altro giorno dell’anno J), in cui fare raccolta fondi e parlare di noi, facendo conoscere questa rara malattia genetica ederitaria.

Cene a tema, Partite di calcio, Tornei di Burraco-Briscola etc. – concerti, spettacoli teatrali, gare di ballo, eventi sportivi, corsi, aperitivi, incontri, banchetti e chi più ne ha, più ne metta!!! J

Chiunque voglia contribuire e saperne di più su come aiutarci, può contattarci per supporto, consigli, info, materiale informativo:

[email protected]

tel/fax: 06 31058000

mobile:  331 6085084

Grazie di cuore da DEBRA e dai Bambini Farfalla di tutto il mondo!!!