Forum Debra Italia

[Viviana]

Salve a tutti,
l’altro mese ho fatto la MOC perchè sentivo dolori alla schiena, è risultata un’osteoporosi mooooolto accentuata alla colonna vertebrale e meno al femore. Dopo accurate analisi il medico mi ha prescritto vitamina D e calcio e naturalmente i 2 litri di acqua.
Volevo capire se c’è correlazione tra l’EB (io ho la giunzionale non -Herltz) e l’osteoporosi .
Ciao e graziiie
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A volte angelo a volte diavolo ma sono sempre io!!!!

[Mary86]

Ciao Viviana sono Maria noi nn ci conosciamo molto perchè nn scrivo tanto sul forum, ma leggendo il tuo argomento mi sono sentita il dovere di rispondere.
Io ho l'ebd, e qualke anno fa mi si sono presentate fratture spontanee tipo bastava ke facessi un minimo sforzo sul braccio o anke poggiare il piede a terra con più forza ke mi venivano le fratture.
facendo la moc e altre analisi il medico si è accorto ke avevo un osteoporosi severa, allora ho contattato il prof bonifazzi e la dott. Garofalo e mi hanno messo in contatto con un dott lì di bari molto bravo ke mi ha prescritto una cura : dovevo fare una puntura di calcio (si kiamava Forsteo) ogni mattina per 1 anno nella coscia e ora la situazione va molto meglio nn ho più fratture, e adesso per mantenere la situazione stabile prendo delle bustine di calcio (si kiamano osseor) e la vitamina D.
Io nn so dirti se c'è correlazione tra eb e osteoporosi in primis perkè anke a bari mi hanno detto ke tra i ragazzi con eb ke seguivano ero l'unica ad avere un osteoporosi così severa, forse nel mio caso è dovuto al fatto ke io nn mangio latticini x niente tranne il latte la mattina e fin 'ora nn avevo mai preso integratori di calcio per compensare la carenza ke avevo e quindi la situazione si è peggiorata. Ma ora va molto meglio
Ora scappo e spero diaverti aiutato almeno un pò
Saluti da Mary
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Vivi la vita un giorno dopo l'altro!

[Viviana]

Graziiie Mary,
a dir la verità mi hai rincuorata..avevo paura che neanche la cura avrebbe sistemato le cose..Io latticini ne mangio parecchi, compresa la tazza di latte la mattina di cui non posso farne a meno.
Grazie e buona serata Vivi
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[giobbia]

Ciao a tutti
da qualche settimana a seguito di un piccolo intervento chirurgico fatto a mio figlio "grande" sono venuta a conoscenza, dal chiururgo e infermieri, di alcuni prodotti di medicazione usati x es. per le grandi ustioni, in casi di necrosipatie,o laddove necessita intervenire x la rigenerazione di tessuto epiteliale.
Chiaramente, nonostante 5 anni di full immersion nel mondo di EB ho comunque chiesto parere al dermatologo il quale in proposito non ha dato parere negativo, o meglio sostiene di non averlo mai provato su EB simplex ma che sicuramente è da provare, considerato anche il fatto di non avere controindicazioni.
I prodotti in questione sono:
- compresse di alginato di calcio, utili nella formazione di tessuto epiteliale
- compresse di idrofibra utili invece come assorbente dell'essudato
(per compresse intendo una sorta di "tessuto" pressato)
Non sono certo qui per indicarvi nè il miracolo nè una strada alternativa alle medicazioni tradizionali, (me ne guarderei bene dal farlo x carità...)
ma semplicemente vorrei sapere se fra voi "grandi" e con molta esperienza più dei miei 5 anni qualcuno ha già provato i prodotti in questione e se i riusltati ci sono poi stati.
Io li sto provando da una decina di giorni e ciò che è stato evidente, soprattutto per i piedi, è stata una minore durata della presenza della bolla poichè il siero all'interno è stato assorbito dall'idrofibra.
Attendo vostre info...
A presto.
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Giò
...Domani un altro giorno arriverà..(Vasco)

[S. Neni]

x Giobbia:......io questi prodotti non lo ho mai usati e mi informerò però volevo chiederti se solitamente usi i Mepilex, io uso quelli e mi trovo benissimo ma se c'è di meglio si può provare...
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[giobbia]

Ciao Denis,
in realtà il Mepilex non l'abbiamo mai usato. So che lo si usa principalmente x prevenire urti mentre il grosso probl di Marco è la continua formazione di bolle grosse e brutte sotto la pianta dei piedi.
Lo scopo è quello di fare crescere tessuto calloso nel piede... Fammi sapere se hai news...Ciao e grazie
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Giò
...Domani un altro giorno arriverà..(Vasco)

[S. Neni]

x Giobbia ( e non solo ): dopo varie ricerche su internet per saperne di + ho chiesto al mio farmacista di queste medicazioni........alla composizione " alginato di calcio " ha fatto stà faccia e non sa dirmi su quali prodotti trovarlo, dopo varie spiegazioni mi ha dato delle garze che credo essere molto simili alla tue ma a base di " idrocolloidi ".
Le garze assomigliano molto al Mepilex lite e sono indicate per piaghe da decupito, ulcere degli arti inferiori, ferite traumatiche (abrasioni, lacerazioni), ustioni di 1 e 2 grado, incisioni cutanee, ferite chirurgiche post-operatorie ecc.

per ora non posso provarle perchè, per ora, non ho ferite aperte ma stà sicura che arrivano e vedremo come funzionano.
Più avanti vedrò se il farmacista avrà fatto ricerche...

salutoni a te e alla tua famiglia
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[sara2002]

ciao Denis mi dai il nome preciso delle garze che ti ha dato il farmacista?

[S. Neni]

.....che cavolo ....sono un idiota ...mi sono scordato di scrivere il nome ...scusate

DUO-DERM (CGF 10X10)
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