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Data l'esigenza, sentita dalla maggior parte di voi ed
espressa chiaramente nei questionari pervenuti durante il convegno, di una
maggior informazione nei confronti della nostra patologia abbiamo ritenuto di
fondamentale importanza aumentare la nostra visibilità con un'iniziativa di
respiro nazionale, che ci permettesse anche di raccogliere fondi e di
sensibilizzare l'opinione pubblica su un problema che ci sta molto a
cuore.
Abbiamo quindi pensato di scendere nelle principali piazze d'Italia il 27 maggio, offrendo i "giardini delle farfalle tascabili" per sostenere finanziariamente l'associazione, e contestualmente di raccogliere il maggior numero possibile di firme per modificare la normativa vigente in materia di Autorizzazione alla sperimentazione terapeutica sulla base delle recenti acquisizioni scientifiche (terapia genica, cellule staminali, ecc.), per estendere a tutti i pazienti la sperimentazione della terapia genica del prof. De Luca.
Alle famiglie che hanno aderito con tanto entusiasmo all'iniziativa va
il più sincero ringraziamento da parte dell'Associazione!
firma la petizione online scarica il modulo per la petizione popolare in formato.pdf |
