Data l’esigenza, sentita dalla maggior parte di voi ed espressa chiaramente nei questionari pervenuti durante il convegno, di una maggior informazione nei confronti della nostra patologia abbiamo ritenuto di fondamentale importanza aumentare la nostra visibilità con un’iniziativa di respiro nazionale, che ci permettesse anche di raccogliere fondi e di sensibilizzare l’opinione pubblica su un problema che ci sta molto a cuore.

Abbiamo quindi pensato di scendere nelle principali piazze d’Italia il 27 maggio, offrendo i “giardini delle farfalle tascabili” per sostenere finanziariamente l’associazione, e contestualmente di raccogliere il maggior numero possibile di firme per modificare la normativa vigente in materia di Autorizzazione alla sperimentazione  terapeutica  sulla base delle recenti acquisizioni scientifiche (terapia genica, cellule staminali, ecc.), per estendere a tutti i pazienti la sperimentazione della terapia genica del prof. De Luca.

Alle famiglie che hanno aderito con tanto entusiasmo all’iniziativa va il più sincero ringraziamento da parte dell’Associazione!
 


firma la petizione online

scarica il modulo per la petizione popolare in formato.pdf

 



  

RASSEGNA STAMPA

Hanno parlato della Prima Giornata Nazionale DEBRA:

AltoMilaneseinRete.it
Augustaonline.it
Beppegrillo.meetup.com
CoratoLive.it – 26/05/07
CoratoLive.it – 01/06/07
CoratoLive.it – 03/06/2007
GallarateinRete.it
Il cittadino
Il Giornale
IlGiornale.it
Il Messaggero
La Gazzetta del Mezzogiorno
La Gazzetta di Messina
La Provincia di Cremona – 26/05/07
La Provincia di Cremona – 30/05/07
La Provincia di Frosinone
La Prealpina
La Sicilia
Lodionline.it
Nuovo Quotidiano di Puglia
PlayRadio
Rete Malattie Rare
Save the date
Superando.it
Telethon.it
VareseNews
Volareliberi
  


 
 
 
I RISULTATI IN TEMPO REALE

I dati parziali della Prima Giornata Nazionale, pervenuti al sito alle ore 23.00 sono i seguenti:  4169 firme e 5158 euro!!!
Di seguito i dati suddivisi per città:

CITTA’ e RESPONSABILE FIRME EURO FOTO
Bari (Corato) – fam. Mascoli 552 1008    
Benevento – fam. Lizza 20 450  –
Brescia – fam. Trinca Rampelin 96 150  
Bologna – Stefania Bettinelli 64 92
Brindisi  (Ostuni) – Angelo Carella 60 80  –
Campobasso – fam. Buonanno 140 200  –
 Cremona (Casalmaggiore) – fam. Visioli 196 70  –
 Firenze – fam. Monechi 46 165    
Frosinone – fam. De Pino 350 650  
Lodi – fam. Bellandi 150 68  –
Milano– fam. Lomuscio 40 3   
Mantova – fam. Bottura 180 12  –
Messina – fam. Foti 400 70  –
Napoli – fam. De Simone 210 50  –
Reggio Calabria (Anoia Sup.) – fam. Cirillo 200 600  –
Roma – Paola Zotti fam. Notarantonio e fam. Sabatini 190 110
Siracusa (Augusta) – fam. Patania 600 25
Torino – fam. Lucarelli e Rizzato 260 300  
Trieste – fam. Micolaucich 175 505  –
Varese (Besnate) – Antonella Foglia 140 550  –
  
 
         
 
GRAZIE! GRAZIE! GRAZIE!
Siete stati i protagonisti assoluti di un evento storico per la realtà delle associazioni delle malattie rare in Italia. L’impegno e l’entusiasmo con i quali avete animato la giornata ci spingono a continuare sulla strada intrapresa per far volare davvero la ricerca!