DEBRA Italia Onlus | DEBRA - La nostra Ambasciatrice | Un'amica speciale per Debra

Lunedė, 27 Dicembre 2010 - ore 22:13

UN'AMICA SPECIALE PER DEBRA

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Carissimi Bambini Farfalla,
con grande gioia mi presento a tutti voi: mi chiamo Luna e sono anch’io una Bambina Farfalla.
EB è stata gentile con me e mi ha regalato una forma Simplex molto lieve.
Oggi sono una donna giovane e attiva, ma conosco bene i momenti difficili che questa malattia può riservare, particolarmente duri da affrontare per un bambino pieno di energie e curiosità.
Negli ultimi mesi ho avuto modo di conoscere la vostra Associazione e il prof. Michele De Luca, un ricercatore che si impegna con passione rara nella ricerca della cura per la nostra complessa malattia.
Con queste parole desidero esprimervi la mia vicinanza e il mio impegno, come vostra Ambasciatrice, affinché il tempo che ci separa dalla cura diventi sempre più breve.

Carissimi genitori,
sono Luna Berlusconi e sono anch’io la mamma di una Bambina Farfalla. Condivido dunque il vostro vissuto quotidiano e le vostre preoccupazioni, ma anche le vostre speranze.
Probabilmente avrete già letto l’intervista che riporta le ragioni del mio impegno al vostro fianco.
Desidero dirvi che credo profondamente nella scienza e nella sua possibilità di migliorare la qualità della vita delle persone che soffrono.
Credo anche che tutti noi, uniti da un’esperienza forte come EB, possiamo raggiungere insieme importanti risultati. I nostri traguardi sono alti: conoscenza diffusa della malattia, la migliore assistenza possibile e, soprattutto, la terapia.
Oggi sapete che anch’io faccio parte della squadra. Una squadra che si impegna ogni giorno per costruire con fiducia un futuro diverso dal presente: un futuro in cui l’Epidermolisi Bollosa non sia più una malattia incurabile!
Vi abbraccio con affetto.

Luna