LE INIZIATIVE DELLA SETTIMANA INTERNAZIONALE PER L'EPIDERMOLISI BOLLOSA
Anche quest'anno DEBRA Italia Onlus prenderà parte alla Campagna Internazionale sull'EB, “Walk a Mile in My Shoes” assieme a DEBRA International.
Settimana Internazionale Epidermolisi Bollosa per i Bambini Farfalla
Con il Patrocinio di:
Regione Lazio, Regione Emilia Romagna, Regione Puglia, Regione Calabria, Regione Lombardia, Regione Trentino Alto Adige - Sudtirol, Regione Valle d'Aosta, Regione Campania, Regione Sardegna, Regione Molise, Provincia di Roma, Camera dei Deputati.
Telethon, UNIAMO Fimr
Sponsor ufficiale della manifestazione: Molnlycke Health Care - Safetac
L’Epidermolisi Bollosa - internazionalmente conosciuta come “Sindrome dei Bambini Farfalla” – appartiene a una famiglia di malattie genetiche rare, caratterizzate da pelle estremamente fragile – da qui l’associazione alla delicatezza delle ali di una farfalla - così fragile che ogni minimo contatto può provocare lo sviluppo di ricorrenti e dolorose bolle e lesioni. In alcune forme la malattia declina in cicatrici deturpanti, dando luogo a deformità muscolo-scheletriche e coinvolgendo anche alcuni organi interni.
Al centro della nostra strategia globale c’è una costante campagna di sensibilizzazione a livello internazionale: “Walk a Mile in My Shoes”
Questa iniziativa, che avrà luogo nella settimana dal 25 al 31 Ottobre 2010 in tutto il mondo, ha come scopo quello di sensibilizzare quante più persone possibili e rendere nota questa rara malattia genetica.
Ancora un paio di parole sull’Epidermolisi Bollosa e sui nostri Bambini Farfalla…..
Vivere con EB rende ogni gesto della vita quotidiana un’avventura; nella forma più severa, gesti semplici come lavarsi, camminare o addirittura mangiare, possono causare lesioni simili a quelle presenti nelle ustioni di 2° o 3° grado. L’EB colpisce entrambi i sessi, di ogni etnia, in tutto il mondo.
Si stima che una persona su 17.000 sia affetta da EB, e vi sono elevati tassi di mortalità sia per i neonati, sia per bambini che per i giovani e gli adulti.
Ci auguriamo che anche tu possa dedicare un po' di attenzione a questa iniziativa. Anche se non hai molto tempo a disposizione, puoi utilizzare le tue attività a favore della nostra causa, associando il nome DEBRA all’organizzazione di “eventi” (cene, spettacoli, gare di ballo, di auto, di bici, di moto etc), per una raccolta fondi.
Con la tua energia puoi aiutarci nel nostro intento. "Non dubitare mai che un piccolo gruppo di pensiero, di cittadini impegnati in una azione, possano cambiare il mondo. In effetti, l'unica cosa preziosa che abbiamo è la vostra solidarietà".
L’obiettivo principale della Settimana Internazionale EB, attraverso la campagna “Walk a Mile in My Shoes”, è quello di stimolare la consapevolezza tra le Istituzioni e la società globale, circa l’impatto intrinseco che l’Epidermolisi Bollosa ha sulla vita dei malati e sulle loro famiglie.
Questo breve video mostra quello che un Bambino Farfalla, deve sopportare quotidianamente durante le medicazioni.
Invitiamo media e blogger ad aiutarci per sensibilizzare il mondo alla nostra causa, per trovare una cura a questa malattia donando una speranza per il futuro ai nostri Bambini Farfalla! Per saperne di più su come aiutarci:
mobile: 331.6085084
Di seguito l'elenco delle città che organizzano iniziative in favore dei Bambini Farfalla.
MILANO
Sabato 23 Ottobre
Gazebo promozionale "Debra Italia"
Piazza Cordusio
Con la partecipazione di Luna Berlusconi, dell'on. Mariella Bocciardo e del Consigliere regionale Nicole Minetti.
ANOIA SUPERIORE (Provincia Reggio Calabria)
Lunedì 25 Ottobre
Concerto dei TARANPROJECT per i Bambini Farfalla
+ Gazebo DEBRA
Piazza Maria S.S. Assunta
Ore 21:30
MONTE SERRA - Catania
dal 25 Ottobre al 31 Ottobre
La casa delle farfalle di Monte Sera, dedica l'intera settimana ai Bambini Farfalla.
Parco Monte Serra - Casa delle Farfalle.
Ingresso al Parco Via Umberto dopo il numero civico 242.
L'ingresso per i Bambini Farfalla e per i loro parenti è ovviamente gratuito!!!
ROMA
Martedì 26 Ottobre ore 20:30
Cena Messicana e intrattenimento per i Bambini Farfalla
e a seguire ... BAILAMOS!!!
Ristorante Arriba Arriba
Via delle Capannelle, 104
Appio-Capannelle
per prenotazioni: 06/7213772
Costi:
Menù prezzo fisso euro 18 a persona (escluse bevande)
Sabato 30 Ottobre
Mercato Coperto Piazzale Adriatico
dalle 8:00 alle 12:00
Simona Sergio e Liliana ospitano il Gazebo DEBRA
Domenica 31 Ottobre
Torneo di "Burraco Solidale" + Pizza party
Con la partecipazione dell'Ambasciatrice Luna Berlusconi e l'Astronauta e Testimonial Umberto Guidoni
Ristorante "Al Biondo Tevere"
Via Ostiense, 178
per prenotazioni: 331 6085084
- dalle 15:00 alle 20:00 Torneo di Burraco (con arbitri federali)
- ore 20:00 Pizza Party
Costi:
Solo torneo euro 13 a persona
Torneo + Pizza Party euro 20 a persona
MODENA *
lunedì 25 Ottobre
Banchetto DEBRA - Mercato Parco Novi Sad - dalle 8:00 alle 13:00
Venerdì 29 Ottobre (in attesa di conferma)
Policlinico di Modena
* Sarà possibile sostenere le iniziative di DEBRA a favore dei Bambini Farfalla acquistando prodotti biologici e d'artigianato della BOTTEGA D'OLTREMARE e prodotti della filiera corta di ALESSIO
MANTOVA
Domenica 31 Ottobre
Banchetto DEBRA - piazza della chiesa di San Francesco D'Assisi di Malavicina - dalle 8:00 alle 12:00 con la partecipazione dell'Ass. ANSPI
Torte, Torte e ancora Torte ..... :)
SASSARI
Venerdì 29 Ottobre
Cena Sarda in favore dei Bambini Farfalla
Ristorante Pizzeria "La Perla Rosa"
Via IV novembre, 63 - 07100
Per prenotazioni: 079.281255
Inoltre, per tutta la settimana dal lunedì 25 ottobre a venerdì 29
(martedì chiuso per riposo)
offre il menù fisso DEBRA a 18,00€ di cui 3,00€ andranno all'Associazione.
(nella prenotazione specificare che si desidera il menù DEBRA)
NAPOLI
Domenica 31 Ottobre
Mercatino dell'Usato a favore dei Bambini Farfalla
Piazza Matteotti Giugliano in Campania
dalle 9:00 alle 13:00
CAMPOBASSO
Sabato 30 ottobre
Al Teatro per i Bambini Farfalla
Cinema Teatro Risorgimento
Via degli Emigranti – Larino - Campobasso
LA LUPA - Atto unico di teatro-musica
Con Mena Vasellino e Manfredi Saavedra
Musiche di Fabrizio De Andrè
Ore 21:00
BELLINZONA (Svizzera)
Mercoledì 27 Ottobre
"LASAGNA Solidale"
Ristorante" La Terrazza da Teo"
Via San Gottardo, 2
6500 - Bellinzona
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LOCANDINA GENERICA Da inviare via mail, da attaccare nei luoghi pubblici etc. Come fare: Salva l'immagine sul tuo PC poi stampala
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LOCANDINA PER NEGOZI Da stampare e attaccare presso i negozi di vostra conoscenza, che decidono di aderire alla nostra Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per i Bambini Farfalla. Come fare: Salva l'immagine sul tuo PC poi stampala.
Per ulteriori info sull'utilizzo di questa locandina: Serena 331.60.85.084 - email: [email protected] |
Partecipa anche tu!!! ;)
DEBRA Italia Onlus