Il 2007 è ormai alle spalle e ci attende un 2008 con tanti progetti da realizzare.
Speriamo di fare cosa gradita ai nostri associati pubblicando sul sito un resoconto dettagliato delle numerose attività svolte lo scorso anno e un programma di massima di quelle che ci vedranno impegnati durante quest’anno.
Ringraziamo per prima cosa tutti coloro che, con il loro contributo, ci hanno permesso di realizzare tutte le iniziative del 2007, uno degli anni più intensi dell’intera storia di DEBRA Italia. E approfittiamo per ricordare, a coloro che ancora non l’avessero fatto, di rinnovare entro il 31 marzo la quota associativa 2008: è solo grazie all’aiuto di ciascuno che l’associazione può continuare a lavorare a favore di tutti!


REPORT ATTIVITA’ 2007

– creazione del nuovo sito internet  con circa 4.000 visite mese, con una sessione internazionale in inglese (visitata da tutto il mondo) e ben due forum (uno tecnico, per consigli e scambio di esperienze sulla malattia, e uno di chat, vissuto come una  piazza virtuale di socializzazione per i più di 50 iscritti), con un totale di più di 16.000 messaggi scambiati in 9 mesi (record assoluto per qualsiasi forum di associazioni di malattie rare);

– realizzazione di un convegno nazionale di altissimo livello scientifico, nella prestigiosa sede di Palazzo Rospigliosi a Roma, di fronte al Quirinale, che ha visto la partecipazione di 150 pazienti e familiari;

– organizzazione della Prima Giornata Nazionale DEBRA in 23 piazze d’Italia (con una rassegna stampa di 27 media), che ci ha permesso di raccogliere più di 5.000 euro e più di 31.000 firme a sostegno della terapia genica del prof. De Luca, autore del primo trapianto al mondo di pelle geneticamente modificata su un paziente EB;

– organizzazione della prima vacanza estiva DEBRA a Dobbiaco (BZ);

– presenza di punti informativi DEBRA a numerosi concerti e spettacoli in varie città d’Italia, che, attraverso il progetto Una D-shirt per la ricerca (t-shirt autografate che saranno messe all’asta), ci hanno permesso di avvicinare all’Associazione personaggi di spicco come Luca Carboni, Guido De Maria, Fiorello, Riccardo Fogli, Beppe Grillo, Francesco Guccini, Enzo Iacchetti, Piero Pelù, Max Pezzali, Gerry Scotti (che ha parlato di noi nell’ultima puntata de La Corrida e nella puntata di Passaparola del 30 dicembre 2007 ) e Fabio Volo;

– creazione di un servizio di consulenza legale on line per i soci;

– adesione di DEBRA Italia a Eurordis  (agenzia europea per le malattie rare) e ad Uniamo, la federazione nazionale delle malattie rare, del cui direttivo fa parte, da qualche mese, la presidente di DEBRA;

– partecipazione ai vari tavoli di coordinamento della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, istituita dall’Istituto Superiore di Sanità, definita dal Ministro Livia Turco “vero gioiello della Sanità nazionale”, e che porterà, entro due mesi, alla stesura del primo “Piano Nazionale per le malattie rare” (secondo in Europa dopo la Francia);

– stanziamento, con il sostegno del Gruppo Solidarietà Banca d’Italia, di una borsa di studio per la realizzazione di un supporto ortesico conservativo atto a mantenere il più a lungo possibile la funzionalità della mano, gravemente compromessa nella variante distrofica della malattia, dopo l’intervento chirurgico ricostruttivo;

– avvio del progetto Dottori Volanti, che prevede la creazione di tre unità composte da un medico e da un paramedico, localizzate a Milano, Roma e Bari, che nel corso dell’anno si rechino direttamente nell’ospedale locale o presso il domicilio nel caso di pazienti adulti, per assistere il neonato, la famiglia e i medici della struttura sanitaria territoriale, fornendo supporto diagnostico, clinico e informativo, così da riservare il trasporto, a volte problematico data la natura della malattia, presso altri centri solo in caso di urgenza reale.

– preziose collaborazioni con gli Amici di DEBRA Alpretec, Oneday, Stefania Scarnati


PROGRAMMA 2008

– prosecuzione dei progetti Dottori volanti e Tutela legale e, da febbraio 2008, servizio di counselling psicologico telefonico;
– avvio del progetto “In classe con EB”
– collaborazione con Peter Pan il Musical
– nuova campagna di comunicazione e di sensibilizzazione sulla realtà EB in italia
– attivazione del servizio di donazione online
– organizzazione di iniziative correlate alla Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, indetta per il 29 febbraio, “giornata rara” per antonomasia.
– Seconda Giornata Nazionale DEBRA indetta per il 27-28 settembre 2008
– vacanza estiva con workshop psicologico per ragazzi e famiglie
– visita alla sede del Parlamento Europeo a Brussels in autunno, con la guida d’eccezione Umberto Guidoni.