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Comunicati Stampa
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COMUNICATO STAMPA S.Giorgio a Liri – Domenica 15 Marzo 2015: una giornata dedicata alla solidarietà e ai “Bambini Farfalla”. Decine di volontari preparano dolci che vengono donati a coloro che fanno un’offerta in euro. “Una giornata con Debra” era il... [leggi tutto...]
Il 16 aprile 2014, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il governatore della regione Lazio Nicola Zingaretti, hanno incontrato al Policlinico Umberto I di Roma oltre 200 associazioni e le famiglie dei malati rari, per ascoltare le loro istanze. Presenti anche il rettore Luigi Frati, il... [leggi tutto...]
Si è svolta lo scorso 27 Febbario 2012 presso l’IDI – Istituto Demopatico l’Immacolata di Roma, l’incontro fra DEBRA e il gruppo di lavoro condotto dalla Dott.ssa Zambruno, per dare il via al Progetto di Ricerca “Messa a punto della strategia di screening del... [leggi tutto...]
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE La Clinica De Marchi e DEBRA Italia Onlus inaugurano il primo Centro Multidisciplinare per i “Bambini farfalla”nel Nord Italia Da oggi anche i malati di Epidermolisi Bollosadel Settentrione avranno cure all’avanguardia 13 febbraio 2012 ore... [leggi tutto...]
COMUNICATO STAMPA Roma, 25 marzo 2010 Attiva al Bambino Gesù la prima stanza al mondo per i “Bambini Farfalla” Una stanza di degenza dedicata, ipertecnologica, allestita per accogliere i “Bambini Farfalla”. La struttura, l'unica al mondo pensata e realizzata a... [leggi tutto...]
Comunicato Stampa Eurordis, 9 giugno 2009
Strategia Europea sulle Malattie Mare è adottata dal Ministri della Salute dell’Unione Europea
E’ stata adottata oggi, dal consiglio del Ministri della Salute Europei una strategia europea chiama i suoi stati membri a implementare i... [leggi tutto...]
COMUNICATO STAMPA
Le scoperte dei ricercatori del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia per quanto riguarda le cause e l’approccio clinico nei confronti dell’Epidermolisi bollosa potranno presto... [leggi tutto...]
Malattie Rare come priorità della Salute Pubblica: il caso dell’Epidermolisi Bollosa
Alla Sala delle Bandiere della sede italiana del Parlamento Europeo si sono dati appuntamento il 28 febbraio i Bambini Farfalla e le loro famiglie, per assistere alla conferenza stampa di... [leggi tutto...]